Tהוא ניגש לכולם ב- ALS (All ALS) קונסורציום הודיע על השקת האתר הרשמי שלה, ויצר רכז מרכזי למידע על יוזמותיו ומחקרי המחקר הקליני שלו. All-Als.org נועד ליידע ולהעסיק חוקרים, קלינאים ומשתתפי מחקר נוכחיים ופוטנציאליים.
קונסורציום All ALS שנוצר בסתיו 2023 עם מימון מהמכונים הלאומיים לבריאות (NIH). הקונסורציום מורכב מ -35 אתרים קליניים בארצות הברית ובפורטו ריקו, בהובלת חוקרים במכון הנוירולוגי בארו בפניקס, אריזונה ובית החולים הכללי במסצ'וסטס בבוסטון, מסצ'וסטס.
קונסורציום All ALS עיצב ויזם שני פרוטוקולי מחקר. הערכת כל ה- ALS מיועדת לאנשים החיים עם המחלה ואנשים בריאים שישמשו כמשווים. למנוע את כל ה- ALS מיועד לאנשים שעשויים להיות בסיכון גנטי ל- ALS אך אין להם תסמינים של המחלה. המשתתף הראשון במחקר נרשם ביולי 2024, ומאז אותה תקופה, הקונסורציום גייס למעלה מ -300 משתתפים בכל המחקרים הערכה ומונעים.
אנו נרגשים להפליא לפגוע באבן הדרך המרגשת של 300 משתתפים שנרשמו, ואנחנו מצפים להגיע לאבן הדרך הגדולה הבאה שלנו מבין 1,000 משתתפים בסתיו 2025. "
רוברט בוזר, דוקטורט, הקצין המדעי הראשי וג'ון פ 'ובטי ואן דנבורג יו"ר מחלה נוירו -שרירית בבארו
הקונסורציום שואף לשבש את נוף המחקר המסורתי לטרשת רוחבית אמיוטרופית (ALS) על ידי הפיכת הנתונים והדגימות שלו לחוקרים ברחבי העולם, הן דרך פורטל מבוסס אינטרנט והן ביו-פוזינית מרכזית. פרקטיקות מדעיות פתוחות אלה יעזרו לסלול את הדרך לתגליות טרנספורמטיביות בתחום, ולהביא תקווה לקהילת ALS.
הקונסורציום יאסוף ויפרסם נתונים ודגימות קליניות, גנומיות וסמנים ביולוגיים באמצעות מחקרי מניעה והערכה. זה יעזור לחוקרים בכל מקום לחקור את הגורמים להופעת ALS, התקדמות, פרוגנוזה ותגובה לטיפולים.
ג'יימס ד. ברי, מ.ב. "וזה מגיע בדיוק בזמן הנכון. הנתונים הגדולים שנוצרו על ידי כל ALS מכינים אותנו למנף מודלים חדשים של AI כדי להשיג תובנות חדשות קיצוניות על המחלה."
ALS, המכונה גם מחלת לו גריג, היא מחלה נוירולוגית מתקדמת הגורמת להתנוונות של נוירונים מוטוריים וכתוצאה מכך חולשה מתקדמת. ל- ALS אין עדיין תרופה. ההערכה היא כי למעלה מ- 30,000 אמריקאים עשויים לחיות עם ALS בכל זמן נתון.
"הזמן הוא המהות עבור אנשים החיים עם ALS ואלה שעשויים להיות בסיכון גנטי לפתח את המחלה. אנו פועלים לגלות יעדי תרופות חדשים וגישות לזיהוי טיפולים יעילים יותר", " ברי ובוזר אמרו. "זו התקווה שלנו שקונסורציום All ALS יוביל אותנו לתגליות ALS פורצות דרך, טיפולים ואסטרטגיות מניעה."
אם אתה מעוניין ללמוד עוד על מחקר זה, אנא שלח דוא"ל (מוגן בדוא"ל). קונסורציום All ALS ממומן על ידי המכונים הלאומיים לבריאות: OT2NS136939 ו- OT2NS136938.