כאשר מענקי הבריאות הפדרליים מתכווצים, בתי קפה זיכרון עוזרים לחולי דמנציה ולמטפלים שלהם

רוב קנדי ​​התערבב עם כתריסר אנשים אחרים במרחב קהילתי בפסגת קלארקס, פנסילבניה.

בחדר, מעוטר בנושא מתחת לים, היה קשת בלון מעוטרת בזרמים שנועדו להיראות כמו מדוזות וענן בלונים ברורים המחקים בועות אוקיינוס.

קנדי מגיע לבית הקפה הזיכרון הזה פעמיים בחודש מאז שאובחן עם מחלת אלצהיימר המוקדמת בסוף שנות ה -50 לחייו.

לכולם כאן יש מידה של אובדן זיכרון או שמטפלת עבור מישהו עם אובדן זיכרון.

המשתתפים בצבע גיליונות עבודה עם נושא מתחת למים. הם שתו קפה וחזרו לבר ארוחת הבוקר לשניות במאפים.

סבב טריוויה מהיר גרם למוחם של כולם לעבוד.

"אנחנו מתחילים עם טריוויה קטנה בלבד – רבים מאיתנו לא יכולים לענות על אף אחת מהשאלות," אמר קנדי ​​בצחוק.

"לכולנו נהנים להסתובב", הוסיף. "אתה יודע, כולנו מנסים לעשות את זה מהנה."

על פי דמנציה, Cafe Kennedy, צפון -מזרח פנסילבניה, קפה קנדי, הוא אחד מיותר מ -600 ברחבי הארץ, על פי אמריקה הידידותית לדמנציה. המפגשים לאנשים עם ליקוי קוגניטיבי והמטפלים שלהם זולים יחסית וקלים לניהול – לעיתים קרובות ההוצאה היחידה היא דמי שכירות קטנים עבור החלל.

כאשר מחלקות הבריאות הממלכתיות והמקומיות בפריסה ארצית מנסות להבין מה המשמעות של ההפסד הפוטנציאלי של 11 מיליארד דולר של מימון בריאות פדרלי עבור השירותים שהם יכולים להציע לקהילות שלהם, מארגני קפה זיכרון מאמינים שעבודתם עשויה להיות חשובה עוד יותר.

לאבד זיכרון, וגם דברים אחרים

האבחנה של קנדי ​​הובילה אותו לפרוש, וסיימה קריירה בת עשרות שנים כמהנדס תוכנה באוניברסיטת סקראנטון.

הוא ממליץ על בתי קפה זיכרון לאנשים אחרים עם דמנציה ומשפחותיהם.

"אם הם לא מגיעים למקום כזה, הם עושים לעצמם שירות נבדל. אתה צריך לצאת לשם ולראות אנשים שצוחקים."

בתי הקפה של הזיכרון שהוא לומד קורים פעמיים בחודש. הם נתנו לו מטרה, אמר קנדי ​​ועוזרים לו להתמודד עם רגשות שליליים סביב האבחנה שלו.

"נכנסתי והייתי אומלל," אמר קנדי. "אני נכנס עכשיו וזה כאילו, זו משפחה, זו משפחה גדולה ומורחבת. אני צריך לפגוש אותם. אני צריך לפגוש את בני הזוג שלהם. אני צריך לפגוש את ילדיהם. אז זה ממש נחמד."

יותר מ 6 מיליון אנשים בארה"ב אובחנו עם סוג כלשהו של דמנציה. האבחנה יכולה להיות מכבידה על מערכות יחסים, במיוחד עם בני משפחה שהם המטפלים העיקריים.

דו"ח חדש של איגוד האלצהיימר מצא כי 70% מהמטפלים דיווחו כי תיאום הטיפול הוא מלחיץ. חברתיות יכולה גם להיות קשה יותר לאחר האבחנה.

"דבר אחד שמעתי שוב ושוב מאנשים שמגיעים לבית הקפה בזיכרון שלנו הוא 'כל חברינו נעלמו'," אמרה בת סולצברג, עובדת סוציאלית בשירות משפחתי וילדים יהודית בבוסטון רבתי, שם היא מכוונת את תוכנית התמיכה המשפחתית של האלצהיימר ותוכנית התמיכה המשפחתית.

הכללת המטפלים היא שמבדילה בין בתי קפה זיכרון מתוכניות אחרות המשרות אנשים עם לקות קוגניטיבית, כמו מעון יום למבוגרים. בתי קפה זיכרון אינם מציעים טיפולים רשמיים. בבית קפה זיכרון, בכיף יחד ולהיות חברתי תומך ברווחתם של המשתתפים. והתמיכה הזו מיועדת למטופל ולמטפל שלהם – מכיוון ששניהם יכולים לחוות בידוד חברתי ומצוקה לאחר אבחנה.

מחקר שפורסם ב- 2021 שפורסם ב- Frontiers בבריאות הציבור הצביע על כך שאפילו בתי קפה בזיכרון מקוון במהלך המגיפה סיפקו תמיכה חברתית הן לחולים והן לבני משפחתם.

"בית קפה זיכרון הוא בית קפה המכיר בכך שחלק מהלקוחות כאן עשויים להיות עם לקות קוגניטיבית, חלקם עשויים שלא", אמר ג'ייסון קרלאוויש, פרופסור גריאטריקה במרכז הרפואה של אוניברסיטת פנסילבניה, ומנחה משותף במרכז הזיכרון של פן.

קרלאוויש ממליץ באופן קבוע על בתי קפה זיכרון למטופליו, בין השאר מכיוון שהם גם מועילים למטפלים.

קרלאוויש אמר כי "הדיאד המטופל-חולה, לעתים קרובות, השיג מידה מסוימת של חיבור והנאה בעשיית דברים יחד". "עבור רבים זו חוויה משמח מאוד, מכיוון שדמנציה אכן מעצבת מחדש מערכות יחסים."

"הסוציאליזציה הזו באמת עוזרת להקל על הלחץ שהם מרגישים מלהיות מטפלת", אמרה קירה אובראיין, נוירולוגית המלמדת גם בבית הספר לרפואה פרלמן של פן. "אנו יודעים שלמטופלים יש איכות חיים טובה יותר כאשר המטפלים שלהם נמצאים תחת לחץ פחות."

דרך נוחה לטפל בבעיה הולכת וגוברת

ככל שהאוכלוסייה מתבגרת, מספר המטפלים במשפחה הזמינים יורד, על פי המכון למדיניות ציבורית AARP. בדו"ח נמצא כי מספר המטפלים הפוטנציאליים עבור אדם בן 80 ומעלה יקטן משמעותית עד שנת 2050.

בשנת 2024 פרסמה עמותת האלצהיימר דו"ח המקרין קפיצה במקרי דמנציה בארה"ב, מ -6.9 מיליון אנשים בגילאי 65 ומעלה שגרים כיום עם מחלת אלצהיימר ל -13.8 מיליון אנשים עד 2060. זה ייחס עלייה זו בעיקר להזדקנות הדור של התינוק בום, או אלה שנולדו בין 1946 ו -1964.

כאשר צפויים למקרים של אובדן זיכרון לעלות, ממשל טראמפ מנסה לקצץ מיליארדים בהוצאות הבריאות. מכיוון שבתי קפה זיכרון אינם מסתמכים על דולרים פדרליים, הם עשויים להפוך לחלק חשוב עוד יותר ברצף הטיפול לאנשים עם אובדן זיכרון ויקיריהם.

ג'ורג'יה גודמן, מנהלת מדיניות מדיניות של Medicaid, אמרה כי "אנו נלחמים בכמה קיצוצים למדי של מדיקאיד ברמה הקונגרסית." "Medicaid היא תוכנית שלא בהכרח משלמת עבור בתי קפה זיכרון, אבל לחשוב על הבטחת הרצף הסיעודי ומנגנוני המימון התומכים בו הם חזקים ונשאר זמינים עבור אנשים הולכים להיות המפתח."

שירותי הטיפול ב- MemoryLane ללא מטרות רווח מפעילים שני בתי קפה זיכרון בטולדו, אוהיו. הם כמעט חופשיים לפעול, מכיוון שהם מתקיימים במקומות שאינם דורשים תשלום, לדברי סאלי בולין, המנהל המנהל.

"זה באמת עוזר מבחינה עלות, מבחינת מימון," אמר בולין.

אחד מבתי הקפה הזיכרון מתקיים פעם בחודש בבית קפה מקומי. האחר נפגש במוזיאון טולדו לאמנות. שירותי טיפול ב- MemoryLane מספקים לעובדי המוזיאון הכשרה ברגישות לדמנציה, כך שיוכלו להוביל סיורים למשתתפי בית הקפה הזיכרון.

בית הקפה הזיכרון שרוב קנדי ​​משתתף בפנסילבניה עולה כ -150 דולר לחודש להפעלה, על פי הארגון המארח, מקום ההתכנסות.

"זו עמל אהבה", אמרה חברת ההנהלה פאולה ביילי, בהתייחס למתנדבים המנהלים את בית הקפה הזיכרון. "העובדה שהם מוותרות על זמן – הם מכירים בכך שזה חשוב."

התקציב החודשי עובר למלאכה, ספרים, קפה, חטיפים וכמה כלי עזר לפגישות של שעתיים. יסודות מקומיים מספקים מענקים המסייעים בכיסוי עלויות אלה.

למרות שבתי קפה זיכרון אינם יקרים ואינם תלויים במימון הפדרלי, הם עלולים להתמודד עם מכשולים עקיפים בגלל קיצוץ המימון האחרון של ממשל טראמפ.

המארגנים חוששים כי אובדן הכספים הפדרליים עלול להשפיע לרעה על המוסדות המארחים, כמו ספריות וחללים קהילתיים אחרים.

קפה זיכרון נקודה חמה: ויסקונסין

לפחות 39 מדינות אירחו לאחרונה בתי קפה זיכרון, על פי דמנציה ידידותית אמריקה. לוויסקונסין הכי הרבה – יותר מ 100.

למדינה יש תשתית חזקה המתמקדת בטיפול בזיכרון, שאמורה לשמור על בתי קפה בזיכרון שלה ללא קשר למה שקורה ברמה הפדרלית, לפי סוזן מקפדן, פרופסור אמריטה לפסיכולוגיה באוניברסיטת ויסקונסין-אושקוש. היא הקימה יחד את פרויקט הזיכרון של עמק פוקס, המפקח על 14 בתי קפה זיכרון.

"הם פעלו על השטח, הם פעלו בתקציבים די קטנים והרבה רצון טוב", אמרה.

מאז 2013, לוויסקונסין הייתה גם רשת ייחודית לטיפול בדמנציה, עם מומחים לטיפול בדמנציה במימון המדינה עבור כל מחוז ושבט מוכר פדרלי בוויסקונסין. המומחים עוזרים לחבר אנשים עם לקות קוגניטיבית למשאבים קהילתיים, תוך חיזוק נוכחות של בית קפה בזיכרון.

מקפדן שמע לראשונה על בתי קפה זיכרון בשנת 2011, לפני שהיו פופולריים בארצות הברית. היא ביצעה מחקר על זיכרון והוראה קורסים בנושא הזדקנות.

מקפדן הושיט יד לבתי קפה בזיכרון בבריטניה, שם הדגם כבר היה פופולרי ומחובר היטב. מארגני קפה זיכרון הזמינו אותה לבקר ולהתבונן בהם באופן אישי, ולכן היא תכננה טיול מעבר לים עם בעלה.

הסיור שלהם דילג על הנקודות החמות הטיפוסיות של התיירות, והביא אותם למסגרות צנועות יותר.

"ראינו מרתפים כנסייתיים וחדרי אוכל בכירים במרכז וחדרי אוכל עם דיור מוגן", אמרה. "זה, בעיניי, הוא באמת ליבת בתי הקפה של הזיכרון. זה אירוח. זה פונה לאנשים שאתה לא מכיר ומקבלים אותם בברכה, וזה מה שהם עשו בשבילנו."

לאחר נסיעתה, מקפדן החלה להגיש בקשה למענקים ומיקומי צופים שיכולים לארח בתי קפה זיכרון בוויסקונסין.

היא פתחה את הראשון שלה באפלטון, ויסקונסין, בשנת 2012, קצת יותר משנה לאחר נסיעתה הטרנספורמטיבית לבריטניה

בימינו היא מצביעה על אנשים מעוניינים לספרייה לאומית של בתי קפה זיכרון בהנחיית אמריקה ידידותית לדמנציה. ברית הקפה של הארגון של הארגון מציעה גם מודולי הדרכה – שפותחו על ידי מקפדן ועמיתתה אן באסטינג – כדי לעזור לאנשים להקים בתי קפה בקהילות שלהם, באשר הם.

"הם לא כל כך קשים להקים; הם לא יקרים," אמר מקפדן. "זה לא מחייב מעשה של המחוקק לעשות בית קפה זיכרון. זה דורש מעורבות קהילתית."

מאמר זה הודפס מחדש מ- khn.org, חדר חדשות לאומי המייצר עיתונאות מעמיקה בנושאי בריאות והוא אחת מתוכניות התפעול הליבה ב- KFF – המקור העצמאי למחקר, סקרים ועיתונות של מדיניות בריאות.