MND היא מחלה הרסנית המשפיעה על הנוירונים המוטוריים במוח ובחוט השדרה, מה שמוביל לחולשת שרירים מתקדמת ושיתוק. למרות עשרות שנות מחקר, מספר אתגרים מדעיים ממשיכים לעכב את הפיתוח של טיפולים יעילים עבור אלפי האנשים החיים עם MND בבריטניה.
ה-MND Research Data Catalyst הוא יוזמה חדשה בראשות HDR UK ו-DPUK, עם המכון לחקר הדמנציה הבריטי (UK DRI) ובשיתוף עם קהילת המחקר של MND, כדי להאיץ את הגילוי של אבחון, טיפולים חדשים ולתמוך בטיפול טוב יותר ב-MND חולים. זה יושג על ידי רתימת תשתית נתוני הבריאות האמינה והגדולה של בריטניה וטיפוח שותפויות שיתופיות ברחבי נוף המחקר של MND.
מחקר MND מתמודד עם אתגרים מדעיים מורכבים רבים ויש הזדמנות ענקית להאיץ את המחקר על מחלה מקצרת חיים זו על ידי פתיחת הכוח של נתוני בריאות. אנו שמחים לשתף פעולה עם DPUK, UK DRI וכל קהילת המחקר של MND כדי לבנות פלטפורמת נתונים מאובטחת המאיץ שימוש אמין בנתונים כדי להציל חיים."
ד"ר Rhoswyn Walker, מנהל אסטרטגיה ב-HDR UK
פרופסור ג'ון גאלאצ'ר, מנהל DPUK, אמר: "DPUK שמח להוסיף לתיק ה-MND ההולך וגדל שלנו על ידי תמיכה ב-MND Research Data Catalyst. אנו מצפים שה-Catalyst יתרום תרומה בסיסית לטיפול ב-MND; אספקת מדע תרגום באיכות גבוהה. באמצעות ניהול הפרויקטים ופתרונות האינפורמטיקה שלנו בהובלת SeRP, DPUK תספק את התשתית הדרושה לאספקה מהירה של פרויקטים וגישה לנתונים."
הזרז נתמך על ידי 2 מיליון פאונד במימון ממחלקת הבריאות והטיפול החברתי (DHSC), הנמסר באמצעות המכון הלאומי לחקר הבריאות והטיפול (NIHR). זה חלק מתמיכה רחבה יותר להגדלת מחקר MND על ידי ממשלת בריטניה בשיתוף עם ארגוני צדקה וארגונים כולל NIHR, UK Research and Innovation, MND Association, My Name'5 Doddie Foundation, MND Scotland ו-LifeArc.
פרופסור מייק לואיס, המנהל המדעי לחדשנות של ה-NIHR, אמר: "אנו שמחים לתמוך בשותפים שלנו ב-MND Research Data Catalyst. זה מייצג את הצעד הבא החשוב ביכולת שלנו לפתוח נתונים בתחום זה בצורה בטוחה ומאובטחת לחוקרים ממגוון דיסציפלינות, אשר בתקווה יוכלו לחשוף דרכים חדשות להבנה ולטפל במחלה המתישה הזו ולשפר את חייהם של כל מי שנפגע ממנה".
פרופסור Siddharthan Chandran, מנהל ה-DRI בבריטניה, אמר: "איחוד כוחות עם HDR UK, DPUK, וקהילת המחקר של MND כדי לספק את ה-MND Research Data Catalyst יעזור להניע שינוי אמיתי עבור אלה שנפגעו מהמחלה ההרסנית הזו. ה-DRI בבריטניה, מרכז של מדע מכניסטי המופעל על ידי נתונים מולקולריים, מוביל את הניסוי הקליני הגדול ביותר בבריטניה, MND-SMART, ואנו שמחים לתמוך ביוזמה חדשה זו שתגביר משמעותית את המדע בבריטניה בתחום קריטי זה."
ה-MND Research Data Catalyst יתבסס על העיקרון של "עיצוב ממוקד משתמש". פתרונות ייווצרו יחד עם קהילת המחקר של MND ברחבי בריטניה כדי להבטיח שהם מספקים מול צורך שלא נענה ויאפשרו תוצאות מחקר חדשניות עם השפעה גבוהה.
