אן באואר, חוקרת החוקרת את תילנול ואוטיזם, חשה מפוארת מחרדה בשבועות שקדמו להודעת האוטיזם הצפויה של הבית הלבן.
באוגוסט פרסמו באואר ועמיתיה ניתוח של 46 מחקרים קודמים בנושא תילנול, אוטיזם והפרעת קשב/היפראקטיביות. רבים לא מצאו קשר בין התרופה לתנאים, בעוד שחלקם הציעו כי תילנול עשוי להחמיר מדי פעם את הגורמים הפוטנציאליים האחרים לאוטיזם, כמו גנטיקה.
באואר, אפידמיולוג מאוניברסיטת מסצ'וסטס-לוול, וצוותה קרא להשתמש בשיקול דעת יותר בסם עד להסדרת המדע.
ביום שני עמד הנשיא דונלד טראמפ לצד מזכיר שירותי הבריאות והשירותים האנושיים רוברט פ. קנדי ג'וניור על מה שכינה הודעה "היסטורית" על אוטיזם. "אם אתה בהריון, אל תיקח את תילנול ואל תתן אותו לתינוק לאחר שנולד התינוק," אמר טראמפ. "יש קבוצות מסוימות של אנשים שלא לוקחים חיסונים ואינם לוקחים כדורים שאין להם אוטיזם", הוסיף, מבלי לספק עדות. "הם שואבים כל כך הרבה דברים לתינוקות הקטנים והיפים האלה, זה ביזיון."
גיליון עובדות ששוחרר לצד התדריך של הבית הלבן ציטט את הניתוח של באואר. אבל היא נבהלה מהערותיו של טראמפ. אם לטיילנול לפני הלידה יש קשר כלשהו, מה שאולי לא, זה יעזור להסביר רק חלק מהמקרים, אמרה. יתר על כן, מחקרים לא בדקו עמוק את סיכוני התילנול אצל ילדים צעירים, ומחקרים קפדניים רבים מפריכים קשר בין חיסונים לאוטיזם.
באואר דואג הצהרות כאלה יחתכו את שני הדרכים: אנשים עשויים לסכן את עצמם כדי להימנע מחיסונים ותילנול, משך הכאב הבטוח היחיד לשימוש במהלך ההיריון. והיא מתרוצצת שמדענים עשויים לדחות על הסף על הדאגות המדודות של הצוות שלה לגבי תילנול בפיגוע נגד הערות מטעות מטראמפ וחברים אחרים בתנועת "הפוך את אמריקה שוב בריאה".
"אני ממש מודאגת מאיך שההודעה הזו הולכת לשחק", אמרה. "זה יקום עקבי קול, וכולם רוצים פיתרון פשוט."
מדעני CDC אמרו כי CDC אמרו כי ל- KFF Health News, שהסכימו לא לזהות אותם מכיוון שהם חוששים מהנקמה.
"בדרך כלל, אנו מתבקשים לספק מידע ולסקור את הדו"ח לדיוק, אך לא היה לנו שום קשר עם אף אחד", אמר חוקר CDC אחד. "זה מאוד יוצא דופן."
טראמפ וקנדי הבטיחו השנה כי תחת הנהגתם הממשלה הפדרלית תברר במהירות מה גורם לאוטיזם. מדענים העובדים בתחום היו סקפטיים, וציינו כי עשרות שנים של מחקר הראו כי אף תרופה אחת, כימית או גורם סביבתי אחר לא קשורה מאוד להפרעה ההתפתחותית. בנוסף, גם טראמפ וגם קנדי חזרו על התפיסה המופעלת מדעית כי חיסוני ילדות עלולים לגרום לאוטיזם.
הלן טגר-פלוסברג, מנהלת המרכז למצוינות במחקר אוטיזם באוניברסיטת בוסטון, נקראה להערותיו של טראמפ מסוכנות. קדחים יכולים לפגוע באם ובעובר המתפתח, אמרה והוסיפה כי חום קשורים ביתר שאת לאוטיזם מאשר תילנול.
בתגובה בדוא"ל לשאילתות, דובר HHS אמר אנדרו ניקסון, "אנו משתמשים במדע סטנדרטי זהב כדי להגיע לתחתית העלייה חסרת התקדים של אמריקה בשיעורי האוטיזם."
דובר הבית הלבן קוש דסאי כתב, "הנשיא טראמפ התחייב להתייחס לשיעור האוטיזם העולה של אמריקה, ולעשה זאת עם מדע סטנדרט זהב."
אילו היו רשאים למדעני CDC לתעדכן את קנדי, הם אומרים שהם היו מזהירים כי תיקונים פשוטים לא יביאו שקע במספר מקרי האוטיזם בארצות הברית: עד 1 ב -31 ילדים בני 8 היו הפרעת ספקטרום אוטיזם בשנת 2022.
שינויים מערכתיים, כמו תקנות בנושא זיהום אוויר, שקשורים לאסטמה ולגילויות התפתחותיות כולל אוטיזם, וסיוע להורים לילדים עם מוגבלות, עשויים לשפר את חייהם עבור יותר אמריקאים עם אוטיזם ותנאים אחרים מאשר פעולות שננקטו על ידי ממשל טראמפ ב- 22 בספטמבר, אומרים החוקרים.
פעולה פדרלית אחת היא לשקול לעדכן את התווית על תילנול ול"עודד קלינאים לממש את שיקול דעתם הטוב ביותר בשימוש באצטמינופן לחום וכאבים בהריון על ידי קביעת המינון היעיל הנמוך ביותר למשך הקצר ביותר. " המכללה האמריקאית למיילדות וגינקולוגים כבר ממליצה על אצטמינופן "לפי הצורך, במתינות ואחרי התייעצות עם רופא."
'מסע צלב פוליטי'
למרות שנות דיבורו הרבות של קנדי על אוטיזם, הוא לעתים רחוקות מציין מחקר אוטיזם אמין או המלצות מומחים, אמר Tager-Flusberg. במקום זאת, קנדי חוזר על תיאוריות שוליות, שהושלמו מדעית המקשרת חיסונים לאוטיזם, למרות מחקרים קפדניים שפורסמו בכתבי עת שנבדקו על ידי עמיתים המפריכים קישור.
בתדריך 22 בספטמבר אמר טראמפ שדיבר עם קנדי על אוטיזם לפני 20 שנה: "הבנו הרבה יותר מאשר הרבה אנשים שלמדו את זה", אמר. לקראת כהונתו הראשונה של טראמפ בשנת 2017, קנדי אמר כי הוא נפגש עם הנשיא כדי לשקול ועדה לבטיחות חיסון ואוטיזם. זה לא קרה אז. אולם זמן קצר לאחר שאושר קנדי כמזכיר הבריאות, הוא כינה את האוטיזם "ניתן למניעה", הצביע על "רעלים סביבתיים", וסתר את תוצאות מחקר CDC שמצא כי המניע העיקרי לאבחנות אוטיזם עולה היה כי הרופאים מכירים יותר ויותר את ההפרעה.
בישיבת הממשלה הטלוויזיונית באפריל, קנדי אמר לטראמפ, "עד ספטמבר נדע מה גרם למגפת האוטיזם ונוכל לבטל את החשיפות הללו."
"אתה מפסיק לקחת משהו, אתה מפסיק לאכול משהו, או אולי זה זריקה," ענה טראמפ.
"הוא נמצא על מסע צלב פוליטי", אמר טאג-פלוסברג על קנדי והוסיף כי חיסונים, תילנול, אלומיניום וצבעי מזון מייצרים יעדים פשוטים להתמודד נגד. "אנו יודעים שגנטיקה היא גורם הסיכון המשמעותי ביותר", אמרה, "אבל אתה לא יכול להאשים את ביג פארמה בגנטיקה, ואתה לא יכול לבנות תנועה פוליטית במחקר גנטיקה ולרכוב לניצחון."
"RFK מקשה על העבודה שלנו", אמר פיטר הוטז, חוקר חיסונים ומחבר ספר על בתו האוטיסטית, "החיסונים לא גרמו לאוטיזם של רחל." לדבריו, הספר נבע משיחות עם קנדי בשנת 2017, בהן שיתף הוטז מחקרים שמצביעים יותר ממאה גנים הקשורים לאוטיזם, ומחקר על יחסי הגומלין המורכבים בין גנטיקה, תהליכים ביולוגיים ודברים שילדים ועוברים פוגשים במהלך ההתפתחות.
"התיישבתי איתו והסברתי את מה שהמדע אומר, אבל הוא לא היה מוכן או לא היה מסוגל לחשוב על זה עמוק," אמר הוטז. "הוא מאוד לא זהיר."
בנוסף להתמקדותו בטיילנול, הבית הלבן אמר כי הוא יעבור לעדכן את "מידע מרשם" על לאוקובורין – תרופה הקשורה לחומצה פולית ויטמין B – כדי לשקף את השימוש בו כטיפול באוטיזם. ניסוי קליני קטן בשנים 2012-13 הציע כי התרופה עשויה לעזור בטיפול בבעיות בשפה אצל ילדים עם אוטיזם. טאגר-פלוסברג אמר כי הממצאים מצדיקים מחקר נוסף אך הבהירו כי מדובר ב"נתונים ישנים, לא פריצת דרך ".
באופן דומה, מחקרים שמצאו קשר צנוע בין אוטיזם ושימוש ממושך בתילנול פורסמו לפני שנים. החוקרים הציעו כי התרופה עלולה להחמיר מדי פעם גורמים הקשורים לאוטיזם, כמו גנטיקה ומתח חמצוני, מצב ביולוגי המתרחש מסיבות שונות ומגוונות לכך שמדענים עדיין מתפרקים.
עם זאת, מחקרים אלה לא יכלו לשלול את האפשרות כי קדחים גורמים לנשים לקחת את תילנול, ולא את התרופה עצמה, עשויים להאשים במקום זאת. חום וזיהומים – כולל אלה שנמנעו על ידי חיסונים – נקשרו גם הם לאוטיזם.
עם זאת, המלצתו של באואר תהיה להשהות לפני שנטילת אצטמינופן בזמן ההריון – עצות שמיכות שרופאים נותנים עבור כל התרופות באותה תקופה, אך ניתן להתעלם מהן. "נסה להקל על אי נוחות בדרכים אחרות, כמו עם דחיסה קרה, הידרציה או עיסוי, לפני שלקח אותה," אמר באואר.
היא בירכה על תנועתו של הבית הלבן לשקול תיוג של טיילנול כדי להדגיש שימוש שיקול דעת בסם, אך דואג לאופן בו תנועת MAHA עשויה לעוות מסר זהיר. ב -2 בספטמבר, רשת החדשות הימנית של חדשות אמריקה פרסמה ראיון עם יועץ החיסון החדש של CDC, רוברט מלון, שכתב כי מלון "משער כי RFK ג'וניור עשויה לקבל הודעה חשובה החודש לגבי קשר פוטנציאלי בין תילנול, חיסונים מרובים ואוטיזם אצל ילדים."
"הייתי חולה בבטן," אמר באואר, וחשש שקנדי תקשר את המחקר שלה לתיאוריות המופרכות, מה שגרם לרופאים ומדענים לדחות את עבודתה המדוד בהרבה.
'הילד שבכה זאב'
כמה עמותות רפואיות ומדעיות קראו להסרת קנדי או להתפטרותו של קנדי. מדענים רבים סקפטיים לגבי מה שהוא אומר מכיוון שחלק גדול ממנו היה מטעה או לא נכון. לדוגמה, הוא אמר כי HIV אינו הגורם היחיד לאיידס (זהו), שתרופות נגד דיכאון גורמות לירי המוני (הם לא), שלמבוגרים מבוגרים אין אוטיזם קשה (חלקם כן), כי החיסון נגד החצבת גורם לנפיחות מוחית (זה לא), כי הם לא נוצרים חיסונים, וכן חיסונים הם חיסונים. לא).
"זה כמו הילד שבכה זאב," אמר בריאן לי, אפידמיולוג מאוניברסיטת דרקסל. "יום אחד הוא עשוי להיות צודק לגבי משהו ואמריקאים שאינם מועדים לקונספירציות לא יסמכו על זה כי זה בא מהפה של RFK. וזו יכולה להיות בעיה."
יתרה מזאת, ממשל טראמפ שוחק את יכולתם של המדענים לחקור את בטיחות התרופות, אמר רוברט שטיינברוק, ראש מחקר בריאות באזרח הציבורי, קבוצת הגנה על צרכנים ללא מטרות רווח.
"אזרח ציבורי תומך מאוד במחקר על תרופות שיכולות להיות קשורות למחלות", אמר. "אבל זה צריך להיות באמצעות תהליך פתוח, אשר בוחן עדויות מדעיות, ואשר לא מחקרי דובדבן תומך בנקודת מבט מראש."
שטיינברוק אמר כי הממשל ערער את אמונו ביכולתה של הממשלה לנהל עבודה אמינה. מינהל המזון והתרופות החזיק פחות משליש ממספר ישיבות הוועדה המייעצות השנה כפי שנשמר, כלומר פחות הזדמנויות למומחים לדון במחקר על הסיכונים והיתרונות של התרופות. ממשל טראמפ פיטר מאות מדעני קריירה ב- CDC ו- FDA וקיצץ מיליוני דולרים בקרנות מחקר, כולל לפרויקטים הלומדים אוטיזם.
בתחילת ספטמבר הוציא ה- CDC חוזה יוצא דופן עם המכון הפוליטכני של רנסלייר לניתוח מערכי נתונים לסימנים לכך שילדים מחוסנים היו בעלי סיכוי גבוה יותר לאוטיזם. שלא כמו ביוזמות מחקריות אחרות, ה- CDC לא פרסם מראש קריאה פתוחה ליישומים. זה מאפשר למומחי סוכנות לבדוק הצעות ולבחור מחקרים שנועדו לענות על השאלה העומדת בפנינו.
חוקרי CDC אמרו ל- KFF Health News כי מומחים בקבוצת האוטיזם והנכות של הסוכנות לא היו מודעים לחוזה או ביקשו לבדוק את ההצעה. זה חשוב, הם אמרו, מכיוון שחוקרים החופרים נתונים כדי למצוא רמזים על אוטיזם חייבים להראות כיצד הם יפסלו חשיפות ביולוגיות וסביבתיות המובלות את התוצאות, ולהבטיח שילדים אובחנו במדויק. חוקר אחד אמר, "נראה כי קנדי הניח את תהליך הענקת המענק."
ה- CDC ו- HHS לא הגיבו לבקשות של KFF Health News למידע על המענק, לרבות באמצעות בקשת חוק חופש מידע.
המחקר החדש בחיסונים נפרד מיוזמת מדע הנתונים של קנדי אוטיזם, שפורסמה כשיחה פתוחה למכונים הלאומיים לבריאות. "התקווה היא שמשהו טוב בא מזה, ושהממשלה לא תבחר בדובדבן או לצנזר את מה שמדענים מגלים," אמר לי.
באואר אמרה שהיא לא חלה להיות חלק מהיוזמה בגלל הנוכחות הגדולה של קנדי ב- HHS.
"לא הייתי לוקח את המימון שלו כי זה יכול לקחת את אמינות המחקר שלי," היא אמרה, "באותה דרך שלוקח כסף מחברות התרופות."