כל 27 דקות, מישהו באוסטרליה מאובחן עם מחלת פרקינסון. הידוע בעיקר בזכות הרעידות, התנועה והשיווי משקל שלו, הוא גם מביא לנטל נוסף, שלעתים קרובות מתעלמים ממנו – כאב מתמשך.
כעת, מחקר חדש מאוניברסיטת דרום אוסטרליה מראה שאנשים רבים עם פרקינסון נאבקים לנהל את הכאב שלהם, כאשר חוקרים קוראים לטיפול אינדיבידואלי, רב-תחומי ואמפתי יותר.
בשני מחקרים שהעריכו כיצד אנשים עם פרקינסון מנהלים את הכאב ואת חוויותיהם בשירותי טיפול בכאב, החוקרים מצאו פערים בולטים בתמיכה, כאשר אנשים רבים פונים לאסטרטגיות ניסוי וטעייה עקב היעדר טיפול קליני מותאם.
באוסטרליה, יותר מ-65,000 אנשים עם מחלת פרקינסון חווים כאב מתמשך.
החוקר הראשי והמועמד לדוקטורט של UniSA, אנתוני Mezzini, אומר שעלינו לשפר את איכות הטיפול בכאב עבור אנשים עם פרקינסון.
"כאב הוא תסמין לא מוטורי נפוץ ומתיש של פרקינסון. זוהי אחת הבעיות המטרידות ביותר בפרקינסון בשלב מוקדם ומקרה מוביל של ירידה באיכות החיים", אומר מציני.
"אנשים עם פרקינסון אמרו לנו שלעתים קרובות הם מסתמכים על גישות של ניסוי וטעייה כדי לנהל את הכאב שלהם – לא בגלל שהם רוצים, אלא בגלל שלא תמיד יש להם גישה לתמיכה בכאב מומחה או לייעוץ מותאם.
"כאשר טיפול בכאב עבד היטב, זה היה בגלל שאנשי מקצוע בתחום הבריאות – במיוחד רופאי ברית ואחיות פרקינסון – לקחו את הזמן כדי להקשיב, להבין את הניסיון שלהם ולהתאים את הטיפול לצרכים הספציפיים שלהם."
חוקרים מצאו כי חוויותיהם של אנשים בטיפול בכאב עוצבו על ידי חמש מאפיינים מרכזיים: אמפתיה והבנה, הקשבה לצרכים ולחששות, הסברים ברורים, ידע ספציפי לפרקינסון וטיפול פרטני.
עם זאת, תכונות אלו לא היו עקביות בכל מערכת הבריאות, כאשר אנשים דיווחו על משוב מעורב על התמיכה שקיבלו מרופאים כלליים ונוירולוגים, ועל חסמי גישה משמעותיים באזורים כפריים ואזוריים.
החוקרת של UniSA והאחות לפרקינסון, ד"ר סו שראד, אומרת ששיפור ניהול הכאב עבור אנשים עם פרקינסון דורש גם גישה רבה יותר לטיפול רב-תחומי וגם הכשרה משופרת לספקי שירותי בריאות.
"הטמעת טיפול אמפתי ואינדיבידואלי בתרגול שגרתי – והרחבת הגישה לאחיות פרקינסון ולאנשי מקצוע בתחום הבריאות – יכולים לעשות הבדל אמיתי", אומר ד"ר שראד.
"האחיות המומחיות של פרקינסון ואנשי מקצוע בתחום הבריאות זוכים לעתים קרובות לשבחים על רמת הטיפול הגבוהה שלהם. אנחנו צריכים להבטיח שכל אדם עם פרקינסון יקבל טיפול כאב מותאם, מבוסס ראיות, ומועבר על ידי אנשי מקצוע שמבינים את האופי המורכב של כאב פרקינסון.
"כאב הוא לא רק סימפטום – הוא גורם מרכזי שמשפיע על איכות החיים. על ידי הפיכת הטיפול למותאם יותר, מתואם וחמלה יותר, נוכל לעזור לאנשים עם פרקינסון לחיות חיים טובים יותר, פחות כואבים".
המחקר מהווה חלק מהעבודה המתמשכת של UniSA לשיפור איכות החיים של אנשים החיים עם מצבים נוירולוגיים.
צוות המחקר הרב-תחומי כולל את אנתוני מציני, פרופ' סרוואנה קומאר, ד"ר סו שראד, ד"ר ג'ואן הרמון ופרופ' מריון אקרט.
