במשך יותר משנה, דיאן האנטר, כיום בת 72, חוותה תסמינים מעורפלים – כאבים בעמוד השדרה ובירכיה, בחילות, תשישות, צמא והטלת שתן תכופה. הרופא הראשי שלה שלל סוכרת לפני שסיפר לבסוף את מחלותיה להזדקנות.
אבל חודשים של כאבי גב עזים הביאו אותה בסופו של דבר לחדר המיון, שם רופא הציע להאנטר אולי יש מיאלומה נפוצה. השאלה הראשונה של האנטר הייתה, "מה זה?"
מיאלומה נפוצה היא סרטן המתפתח בתאי פלזמה של מח העצם, דוחק החוצה תאי דם בריאים ופוגע בעצמות. זהו אחד מסוגי סרטן הדם הנפוצים ביותר – והמאובחן ביותר בקרב אפרו-אמריקאים. שיעור התמותה ממיאלומה נפוצה גם גבוה יותר בקרב חולים אפרו-אמריקאים מאשר אנשים לבנים, כאשר מספר מחקרים מראים כי בנוסף לביולוגיה של המחלה, גורמים חברתיים כגון מצב סוציו-אקונומי וחוסר גישה לביטוח בריאות או לשירותים רפואיים מעכבים אבחון בזמן.
אבחנה מאוחרת היא מה שקרה להאנטר, אישה שחורה במונטגומרי, אלבמה. לדבריה, הרופא הראשי שלה דחה המלצה מהאנדוקרינולוג שלה להפנות אותה להמטולוג לאחר שמצאה ספירת חלבונים גבוהה בדמה. לאחר מכן, היא אמרה, הוא גם סירב להזמין ביופסיה של מח עצם לאחר שרופא המיון הציע לה אולי יש מיאלומה נפוצה. נמאס לה, אמרה, היא מצאה רופא חדש, נבדקה וגילתה שאכן יש לה את המחלה.
מוניק הארטלי-בראון, חוקרת מיאלומה נפוצה במכון דנה-פרבר לסרטן בבוסטון, אמרה שהניסיון של האנטר נפוץ למדי, במיוחד בקרב חולים שחורים שחיים בקהילות מוחלשות.
בממוצע, חולים פונים לרופא הראשי שלהם שלוש פעמים לפני שהם מאובחנים במדויק. העיכוב מהופעת הסימפטומים ועד לאבחון ארוך עוד יותר עבור אמריקאים שחורים. בינתיים, המחלה גורמת להרס – גורמת לשברים, אנמיה חמורה, עייפות, ירידה במשקל, בעיות בכליות".
מוניק הארטלי-בראון, חוקרת מיאלומה נפוצה, המכון לסרטן דנה-פרבר
חולים שחורים והיספנים גם נוטים פחות לקבל את הטיפולים החדשים ביותר, על פי הקרן למחקר מיאלומה נפוצה, וכאשר הם מקבלים, הם נוטים יותר לעשות זאת מאוחר יותר במהלך מחלתם מאשר חולים לבנים. ניתוח שפורסם בשנת 2022 של פערים גזעיים ואתניים בניסויים לאישור תרופות למיאלומה נפוצה שהוגשו ל-FDA הגיע למסקנה שחולים שחורים היוו רק 4% מהמשתתפים למרות שהם בערך 20% מאלה שחיים עם המחלה.
כעת, למרות שהושגה התקדמות משמעותית בהבנת הביולוגיה של מיאלומה נפוצה וכיצד לטפל בה, הפערים הגזעיים הללו עשויים לגדול על רקע הקיצוצים הפדרליים בחקר הסרטן והתגובה נגד מאמצי הגיוון וההכלה. בעוד מומחי מיאלומה נפוצה מעטים היו מוכנים לדבר על השפעת הקיצוצים במימון, מייקל אנדרייני, נשיא ומנכ"ל הקרן לחקר מיאלומה נפוצה, כתב כי קיצוצים במכוני הבריאות הלאומיים ובמכון הלאומי לסרטן שלו מסכנים חידושים עתידיים.
"עוד לפני הקיצוצים הפוטנציאליים הללו, המימון למיאלומה פיגר מאחור", כתב לפני שהקיצוצים הושלמו. "התקציב הספציפי למיאלומה ירד משמעותית. מיאלומה היא כמעט 2% מכלל סוגי הסרטן, אך מקבלת פחות מ-1% מתקציב ה-NCI."
כבר קשה לאבחן את המחלה. מכיוון שמיאלומה נפוצה מאובחנת בדרך כלל כאשר חולה מעל גיל 65 (אפריקאים אמריקאים נוטים להיות מאובחנים צעירים יותר בחמש שנים, בממוצע), תסמינים נפוצים כגון כאבי גב תחתון ועייפות נגרמים לרוב עד להזדקנות.
זה מה שקרה לג'ים וושינגטון משארלוט, צפון קרוליינה. הוא היה בן 61 כשכאבי תופת בירך הביאו לעצירה פתאומית את משחקי הטניס הרגילים שלו.
"חשבתי שעשיתי משהו כדי לפגוע בעצמי", אמר וושינגטון. "אבל שיחקתי טניס כל חיי, והכאב הזה היה שונה מכל מה שהרגשתי אי פעם".
לוושינגטון היה מזל שיש לו רופא קונסיירז' וביטוח בריאות פרימיום. ברצף מהיר הוא עבר צילומי רנטגן שגילו נגע בעמוד השדרה וקיבל הפניה לאונקולוג, שזיהה גידול סרטני. ביופסיה ובדיקות דם לאחר מכן אישרו כי הוא סובל ממיאלומה נפוצה.
לוושינגטון היו שבועות של כימותרפיה במינון גבוה, ואחריו מה שמכונה השתלת תאי גזע עצמית, שהשתמשה בתאי גזע שלו כדי להצמיח מחדש תאי דם בריאים בגופו. זה היה תהליך מפרך שבסופו של דבר הותיר אותו עם חשבון בריאות נקי. במשך השנים הבאות, רופאיו עקבו אחריו מקרוב, כולל עריכת ביופסיה שנתית של מח עצם.
לפני הטיפול, הוא אמר, מיאלומה חדרה ל-60% מתאי הדם שלו. השתלת תאי הגזע הורידה את הרמות הללו לאפס. אולם לאחר כחמש שנים, רמת המיאלומה הנפוצה שלו התגנבה חזרה ל-10% והצריכה טיפול נוסף.
אבל וושינגטון עקבה מקרוב אחר המחקר האחרון והאמינה שיש לו סיבה להיות אופטימי. ה-FDA אישר את הטיפול הראשון בתאי CAR במיאלומה נפוצה בשנת 2021.
הארטלי-בראון אמרה שהמחסור בחולים שחורים בניסויים לאישור תרופות למיאלומה נפוצה מעורר חששות לגבי האם תוצאות הניסוי ישימות באותה מידה לאוכלוסיית השחורים ועשויות לעזור להסביר מדוע התקדמות הטיפול הייתה פחות יעילה בחולים שחורים.
היא ציינה סיבות מרובות לשיעור ההשתתפות הנמוך בניסויים, כולל חוסר אמון היסטורי בממסד הרפואי והיעדר ניסויים קליניים זמינים. "אם אתה גר באזור מצומצם או מיוצג נמוך, ייתכן שלבית החולים או לרופא הקהילה אין ניסויים קליניים זמינים, או שלמטופל זה עשויות להיות מגבלות להגיע למקום הזה הקשורות לניסוי הקליני", אמרה.
נראה כי וושינגטון, חולה שחור, נמנעה מהמלכודת הזו, לאחר שהרוויחה מהטיפולים האחרונים בשתי הפעמים. בינואר, הוא התחיל שישה שבועות של כימותרפיה עם שילוב של שלוש תרופות של Velcade, Darzalex, ודקסמתזון לפני שעבר טיפול CAR T-cell.
לשם כך, הרופאים אספו את תאי ה-T של וושינגטון, סוג של תאי דם לבנים, ושינו אותם גנטית כדי לזהות ולהרוס טוב יותר את התאים הסרטניים לפני שהזרימו אותם לגופו. הוא לא נזקק לאשפוז לאחר ההשתלה ויכל לבצע בדיקות דם יומיות בבית. רמות האנרגיה שלו היו גבוהות בהרבה מאשר במהלך הטיפול הראשון שלו.
"הייתי בעמדה מאוד מיוחסת", אמר וושינגטון. "הפרוגנוזה חיובית מאוד, ואני מרגיש טוב לגבי המקום בו אני נמצא בשלב זה".
גם האנטר מחשיבה את עצמה ברת מזל למרות שקיבלה אבחון מאוחר. לאחר האבחנה שלה בינואר 2017, היא עברה חמישה חודשים של טיפול אימונותרפי עם שילוב של שלוש תרופות (Revlimid, Velcade, and dexamethasone) ואחריו השתלת תאי גזע מוצלחת ושבועיים בבית החולים. היא נמצאת ברמיסיה מאז יולי 2017.
האנטר, כיום מנהיגה משותפת של קבוצת תמיכה ותומכת סבלנית, אמרה שסיפורים כמו וושינגטון ושלה מספקים תקווה למרות הקיצוצים במחקר.
בשמונה השנים שחלפו מאז הטיפול שלה, היא אמרה, היא ראתה את החשיבה סביב מיאלומה נפוצה – שתוארה זה מכבר כמחלה ניתנת לטיפול אך חשוכת מרפא – מתחילה להשתנות כאשר תת-קבוצה גדלה והולכת של חולים נותרה נקייה ממחלות במשך שנים רבות. היא אמרה שהיא אפילו פגשה אנשים שחיים עם המחלה כבר 30 שנה.
"המילה 'ריפוי' נשמעת כעת", אמר האנטר.
