חוקרי UC Davis מובילים מחקר של 5.5 מיליון דולר כדי להבין טוב יותר כיצד ילדים עם תסמונת דאון מפתחים תקשורת אקספרסיבית – המיומנויות המשמשות לחלוק את מה שאנו רוצים, חושבים או מרגישים.
אנג'לה ג'ון תורמן, פרופסור במחלקה לפסיכיאטריה ומדעי ההתנהגות ובמכון UC Davis MIND, מובילה את המחקר. הפרויקט בן החמש שנים ממומן על ידי מענק ממכון הבריאות הלאומי.
לרוב הילדים עם תסמונת דאון יש עיכובים בפיתוח תקשורת אקספרסיבית. אנחנו יודעים שהעיכובים האלה שכיחים ושילדים מתפתחים במהירויות שונות, אבל אנחנו עדיין לא יודעים מספיק על איך כישורי התקשורת שלהם משתנים וגדלים".
אנג'לה ג'ון תורמן, פרופסור, המחלקה לפסיכיאטריה ומדעי ההתנהגות ומכון UC Davis MIND
החוקרים ישתפו פעולה בפרויקט עם עמיתים באוניברסיטת קולורדו סטייט, במרכז הרפואי של בית החולים לילדים בסינסינטי, בבית החולים הכללי של מסצ'וסטס ובאוניברסיטת פנסילבניה.
מציאת תשובות לשאלות שמשפחות שואלות לעתים קרובות
ילדים עם תסמונת דאון נולדים עם עותק נוסף של כרומוזום 21. זה משפיע על התפתחות הגוף והמוח. זה קשור לעתים קרובות למאפיינים כגון תכונות פיזיות ייחודיות, הבדלים בלמידה, ובמקרים מסוימים, דאגות הקשורות לבריאות כגון בעיות לב. תסמונת דאון מופיעה בכ-1 מתוך 700 לידות חי והיא הגורם הגנטי המוביל למוגבלות אינטלקטואלית.
תורמן והצוות שלה מקווים לענות על שאלות שמשפחות שואלות לעתים קרובות אבל אנשי מקצוע עדיין לא יכולים לענות – כמו מתי ילד עם תסמונת דאון עשוי להגיע לאבני דרך מסוימות או כיצד סימנים מוקדמים יכולים לחזות אם יש צורך בעזרה נוספת.
"ללא מידע מסוג זה, להורים ולאנשי מקצוע אין הרבה כדי להנחות את ההחלטות שלהם", אמר תורמן. "זה אומר לעתים קרובות לחכות לראות איך הדברים מתנהלים או להשתמש בגישה מתאימה לכולם".
שילוב של כלים מוכרים עם מחקר קפדני
החוקרים יגייסו 168 ילדים עם תסמונת דאון מגיל 18 עד 54 חודשים כדי לחקור התפתחות תקשורת אקספרסיבית. תקשורת אקספרסיבית יכולה לכלול מחוות, צלילים, תמונות, שפת סימנים או מילים מדוברות.
הצוות ישתמש בשיטות מפורטות ומבוססות כדי לעקוב אחר התקדמות הילדים. אלה יכללו ראיון הורים, מעקב אחר המילים והמיומנויות שהילדים משתמשים בהם לאורך זמן וניתוח הקלטות של ילדים מתקשרים. הצוות יבדוק עם משפחות כל שלושה או ארבעה חודשים, באופן אישי או באמצעות בריאות טלפונית, כדי לעקוב מקרוב אחר השינויים בזמן שהם מתרחשים.
"אנו משתמשים בגישות המוכרות ושימושיות למשפחות ולספקים, כמו מעקב אחר אבני דרך התפתחותיות ושלבי התפתחות השפה", אמר תורמן. "על ידי שילוב הכלים הללו עם מחקר קפדני, אנחנו אמורים להיות מסוגלים לפתח מדריך מדויק ומשמעותי יותר – כמו מפת דרכים במיוחד לילדים עם תסמונת דאון".
הבנה כיצד מיומנויות אלו מופיעות ומשתנות בקרב ילדים עם תסמונת דאון יכולה לשנות את האופן שבו משפחות וספקים מתכננים התערבויות.
נכון לעכשיו, התערבויות שפה עבור אנשים עם תסמונת דאון שונות מאוד, והמחקר על יעילותן מוגבל. תורמן ציין כי המדריך יאפשר לספקים להעביר את תשומת הלב לתמיכה מותאמת אישית שתתאים לצרכיו של כל ילד.
"תוכניות רבות מועילות, אך אתגר מרכזי הוא שאנו עדיין נאבקים לדעת בדיוק כיצד להתאים את התמיכות הללו כך שיתאימו בצורה הטובה ביותר לצרכים הייחודיים של כל אדם", אמר תורמן. "ככל שנלמד יותר על הדרכים השונות שבהן אנשים עם תסמונת דאון לומדים וגדלים, אנשי מקצוע יהיו מסוגלים יותר ליצור כלים ותמיכות מותאמות אישית יותר ומתוזמנות טוב יותר".
המטרה הסופית היא לשפר את איכות החיים של ילדים עם תסמונת דאון על ידי מתן הידע הדרוש למשפחות ואנשי מקצוע כדי לתמוך בפיתוח תקשורת בצורה היעילה ביותר שיש. "על ידי עבודה צמודה עם משפחות, נוכל לוודא שהמחקר מתמקד בשאלות ובדאגות החשובות ביותר עבורן", אמר תורמן.
