חוקרים מבית הספר לרפואה איקאן בהר סיני חשפו דרך חדשה להבין איך ילדים מסתדרים לאחר השתלת כבד: על ידי התמקדות לא בתוצאות הבדיקות הרפואיות, אלא באיזו צורה שונה ההורים והילדים תופסים את טובת הילד.
הממצאים, שפורסמו ב כתב העת לרפואת ילדיםמגיעים מהניסוי הפרוספקטיבי הרב-אתרי הראשון להערכת אי התאמות בזמן אמת בתוצאות המדווחות על ידי מטופלים עבור מושתלי כבד בילדים.
המחקר כלל 140 זוגות הורים וילדים בשבעה מרכזי השתלות בארצות הברית וקנדה, כולם חברים ברשת Starzl למצוינות בהשתלות ילדים (SNEPT). שני ההורים והילדים מילאו את שאלון איכות החיים של השתלת כבד בילדים, המודד את מידת ההסתגלות הרגשית, החברתית והפיזית של הילד לאחר ההשתלה. החוקרים פיתחו אפליקציה חדשנית שחישבה את הבדלי התגובה של הורה-ילד בזמן אמת והעבירה את התוצאות לרופאים במהלך ביקורים שגרתיים.
הם מצאו שככל שההבדל גדול יותר בין האופן שבו הורה וילד תופסים את איכות החיים של הילד, כך איכות החיים האמיתית של הילד נמוכה יותר – ללא קשר אם ההורה ראה דברים בצורה חיובית יותר או שלילית יותר מאשר הילד. במילים אחרות, כיוון המחלוקת לא היה חשוב; גודל הפער עצמו היה מה שהתגלה כמשמעותי. הבדלים אלו היו מנבאים חזקים בהרבה לרווחה מאשר מדדים רפואיים או בריאות הכבד של הילד. זה מסמן שינוי משמעותי מההתמקדות ארוכת השנים במדדים קליניים לגישה הוליסטית יותר, ממוקדת מטופל.
מחקר זה מציג דרך חדשה לחלוטין להבין את התוצאות המדווחות על ידי מטופלים. מבחינה היסטורית, קלינאים וחוקרים שאלו, 'מי צודק – ההורה או הילד?' העבודה שלנו הופכת את השאלה הזו. מה שחשוב זה כמה הדעות שלהם שונות. הפערים הללו מספקים תובנה רבת עוצמה לגבי האופן שבו הילד באמת מתמודד, והם מציעים לרופאים הזדמנות בזמן אמת לגשר על פרספקטיבות ולשפר באופן משמעותי את רווחתו של הילד."
אייל שמש, ד"ר, ראש האגף לבריאות התנהגותית והתפתחותית, מחלקת רפואת ילדים, בית החולים לילדים הר סיני קראביס, מחבר המקביל של המאמר, וחוקר שותף בניסוי
על ידי גישה לשאלון PeLTOL דרך אפליקציה סלולרית בפעם הראשונה, רופאים יוכלו לזהות ולדון בהבדלים בין הורה לילד במהלך ביקור במרפאה, מה שיאפשר שיחות מושכלות יותר, התאמה חזקה יותר ופוטנציאל שיפור בתוצאות רגשיות ופסיכולוגיות לילדים המתאוששים מהשתלה. לגישה השלכות רחבות מעבר לרפואת השתלות ועשויה לעצב מחדש את האופן שבו התוצאות המדווחות על ידי מטופלים מתפרשות על פני מחלות כרוניות בילדים.
"מחקר זה מדגים את האפשרות ליצור יישומים אלקטרוניים על ידי שאילת מטופלים ומטפלים לגבי צרכיהם ויישום הטכנולוגיה המתקבלת כדי לתת מענה למשאלות אלו ולשפר את התוצאות באמצעות טכנולוגיה ניידת בסביבה רשת", אמר ג'ורג' V. Mazariegos, MD, מחבר בכיר במחקר וחוקר שותף ראשי. ד"ר Mazariegos הוא גם פרופסור לכירורגיה במרכז הרפואי של אוניברסיטת פיטסבורג (UPMC) ובבית החולים לילדים UPMC של פיטסבורג, ומייסד ויו"ר SNEPT.
ההשלכות על המשפחות משמעותיות באותה מידה. על ידי הדגשת המקום שבו הורים וילדים רואים דברים אחרת, האפליקציה יכולה לעורר תקשורת טובה יותר, הבנה משותפת וקבלת החלטות שיתופית יותר לגבי טיפול וטיפול יומיומי. ילדים עשויים להרגיש יותר שמעו ומבינים אותם, בעוד שהורים מקבלים ראייה ברורה יותר של החוויה של ילדם.
"השאלון שנעשה בו שימוש במחקר זה שם את חוויית החיים של ילד במרכז ההבנה שלנו על המסע לאחר ההשתלה", אמרה ויקי לי נג, MD, מחברת שותפה של מחקר זה, יוצרת PeLTOL, פרופסור לרפואת ילדים באוניברסיטת טורונטו ומנהלת רפואית להשתלת כבד ילדים בבית החולים לילדים חולים, טורונטו, קנדה. "מחקר זה מדגים שפערים בין מטפל לילד יכולים להאיר פערים בהבנה שעוזרים להנחות טיפול מותאם ומגיב יותר." ד"ר נג הוא גם נשיא האגודה הצפון אמריקאית לגסטרואנטרולוגיה ילדים, הפטולוגיה ותזונה.
"זוהי דוגמה רבת עוצמה לאופן שבו כלים דיגיטליים יכולים לרומם טיפול ממוקד במטופל ובמשפחה", אמרה ד"ר קלייר דאנפי, דוקטורט, פרופסור עוזרת לרפואת ילדים (התנהגות ילדים), בית הספר לרפואה של איקאן בהר סיני, ומחברת שותפה במאמר זה. "על ידי מתן תובנה מיידית לרופאים לגבי נקודות מבט של הורה-ילד, נוכל לשפר את התקשורת, להתאים את התמיכה ולהבין טוב יותר כיצד מטופלים צעירים מנווטים את החיים לאחר הליך רפואי גדול. לממצאים אלו יש פוטנציאל לשפר את איכות החיים של אלפי ילדים ומשפחות".
האפליקציה תיפרס כעת על פני מרכזים ברשת SNEPT כדי לסייע למוסדות בפריסה ארצית לשלב גישה חדשה זו בטיפול שגרתי. חוקרים מציינים שעבודה זו עשויה להשפיע בדרך כלל על האופן שבו הערכות איכות החיים של ילדים ניתנות לניקוד ומתפרשות בעתיד.
השלבים הבאים כוללים לימוד כיצד רופאים יכולים להתמודד בצורה הטובה ביותר עם אי-התאמות ברגע שהם מזוהים. בעוד שהצוות יודע כעת למדוד ולפרש את ההבדלים הללו – ושהם חשובים מאוד – הם שואפים לקבוע את השיטות היעילות ביותר לשימוש במידע זה כדי לשפר את תוצאות המטופל.
מחקר זה מומן בחלקו על ידי הסוכנות למחקר ואיכות בריאות (AHRQ).
