רוב האנשים החירשים או שאובדן שמיעה מתמודדים עם מחסומי תקשורת משמעותיים בעת גישה לטיפול באמצעות שירות הבריאות הלאומי (NHS), כאשר כמעט שני שלישים מהמטופלים חסרים מחצית או יותר ממידע חיוני המשותף במהלך פגישות.
צוות חולים, קלינאים, חוקרים ונציגי צדקה, בראשות אוניברסיטת קיימברידג 'והחברה הבריטית לאודיולוגיה, סקר מעל 550 אנשים חירשים או שאובדן שמיעה על חוויותיהם עם ה- NHS – מה שהפך אותו למחקר הגדול ביותר מסוגו. הממצאים שלהם, שדווחו בכתב העת Plos Oneהדגש כישלונות מערכתיים והציע שינויים והמלצות לשיפור התקשורת המודעת לחירש ב- NHS.
הכוח האמיתי של מחקר זה טמון בסיפורים שאנשים חלקו. החולים לא סתם דירגו את חוויותיהם – הם סיפרו לנו כיצד חסמים אלה משפיעים על כל חלק ממסע הבריאות שלהם, ובמקרים רבים, מדוע הם נמנעים לחלוטין מהבריאות. "
ד"ר בהבישה פרמר, סופר מוביל מהמחלקה למדעי המוח הקליניים של קיימברידג '(מעבדת סאונד) ומכון אוזן UCL
המחקר מצא כי למרות היותו דרישה משפטית תחת תקני המידע הנגישים, לחולי NHS יש גישה לא מספקת ולא עקבית למתורגמנים של שפת הסימנים הבריטית (BSL) ומתאמות נגישות אחרות כמו מערכות לולאה שמיעה.
כמעט שני שלישים (64.4%) מהנשאלים דיווחו כי חסרים לפחות מחצית מהמידע החשוב במהלך פגישות, ורק שליש (32%) הביעו שביעות רצון מכישורי התקשורת של צוות NHS. המשיבים אמרו שהם נאלצים להסתמך על בני משפחה או תומכים בתקשורת עם עובדי שירותי הבריאות, ולהעלות חששות פרטיות והסכמה.
המחקר מצא כי חסמי תקשורת נמשכים בכל מסע המטופלים – החל מפגישות הזמנה ועד קבלת תוצאות. פעולות פשוטות, כמו לקרוא את שמו של המטופל בחדר המתנה או מתן הוראות במהלך סריקה, הופכות לעורר חרדה כאשר חסרות התאמות בסיסיות. המשיבים ציינו כי לעתים קרובות יש להסיר מכשירי שמיעה עבור צילומי רנטגן או סריקות MRI, מה שמותיר אותם נאבקים או שאינם מסוגלים לעקוב אחר הוראות מילוליות.
פרמר אמר כי "שמענו שוב ושוב שמטופלים חוששים שחסרים את שמם שנקרא או הימנע מקביעת פגישות לגמרי". "אלה אינן חוויות מבודדות – זה נושא מערכתי."
הרעיון למחקר נוצר על ידי חוויות בחיים האמיתיים המשותפים באופן מקוון על ידי חולי NHS, ובמיוחד חולי אודיולוגיה-שדה פרמר מאמין שצריך להוביל בדוגמה. "אנחנו אודיולוגים: אנו רואים יותר חולים עם אובדן שמיעה מאשר כל אחד אחר ב- NHS," אמרה. "אם אנחנו לא מודעים לחירשים, אז איך נוכל לצפות שחלקים אחרים של ה- NHS יהיו?"
צוות המחקר כלל חולי NHS עם חירשות או אובדן שמיעה, שתרמו לעיצוב המחקר, ניתוח נתונים וכתיבת דוחות. כחלק מהמחקר הם קיבלו הכשרה בשיטות מחקר, והבטיחו שהעבודה הייתה מבוססת ומשקפת חוויות חיות.
המחבר המשותף זארה מוסקר, קפטן הפוטסל של הנשים החירשות באנגליה הנוכחי וזוכה באישיות הספורט החירשת של השנה 2023 אמר כי חוויותיה המאכזבות עם ה- NHS בחלקן הניעו אותה להעפיל כאודיולוג.
"המחקר חשוב ביותר מכיוון שהתמודדתי עם חוויותיי של גישה לא מספקת, וחוסר מודעות חירשת בתחום הבריאות של NHS לא רק בחדר המינוי אלא בכל תהליך הזמנת פגישות, היותו בחדר ההמתנה, אינטראקציה עם הקלינאים וקבלת מידע חשוב בתחום הבריאות", אמר מוסקר. "אני באמת מקווה שהתוצאות באמת ידגישו ששירותי NHS עדיין לא עונים על צרכיהם של חולים. למרות זאת, המחקר מדגיש גם דרכים בהן ה- NHS יכול להשתפר, והמלצות מוצעות על ידי מי העומד בפני חסמים אלה בתחום הבריאות."
החוקרים פרסמו גם מערך המלצות שיכולות לשפר את הנגישות ב- NHS, כגון:
- מודעות חרשים חובה והדרכת תקשורת לצוות NHS
- אספקה עקבית של מתורגמנים ומערכות התראה בכל אתרי NHS
- שיפורי תשתית, כגון מערכות פגישות מבוססות טקסט והתראות על חדר המתנה חזותית
- יצירת הערכות דרך בבתי חולים כדי להבטיח נגישות לאורך כל המסע המטופל המלא
"זו חובה חוקית, לא מותרות", אמר פרמר. "אף אחד לא צריך לרשום את הסימפטומים שלהם בקביעת פגישה של GP או לדאוג שהם יחמיצו את שמם שנקרא בחדר המתנה. אלה נושאים פשוטים ופתרונות."
משאב הנחיות תרגול – שפותח בהתייעצות עם חולים ומונע על ידי מחקר זה – פתוח כיום למשוב עד ה- 15 ביוני ויהיה זמין לציבור ככלי חינם שיעזור לקלינאים ושירותי NHS לשפר את המודעות החירשת. אנשים יכולים להגיש משוב באתר האגודה הבריטית לאודיולוגיה.
"בסופו של דבר, תקשורת טובה יותר עבור חולים חרשים מועילה לכולם", אמר פרמר. "אנחנו לא רק מצביעים על בעיות – אנו מספקים פתרונות מעשיים."
