למרות שסרטן השד הוא הסרטן הלא-עור השכיח ביותר המאובחן בנשים, מציאת תמיכה במהלך הטיפול ובאמצעות הישרדות יכולה להיות מאתגרת להפליא. ניתוח של פוסטים של חולות סרטן שד בפורום המקוון הפופולרי Reddit מצא שחולי סרטן שד רבים נאבקים לעתים קרובות עם כמה חששות רגשיים וכלכליים שלא נענו במהלך הטיפול והרבה אחריו.
המחקר מוצג כשתי מצגות פוסטרים בקונגרס הקליני של הקולג' האמריקאי לכירורגים (ACS) 2024 בסן פרנסיסקו, קליפורניה.
ככל שחשבנו יותר על איכות חיים במהלך טיפול בסרטן השד, רצינו לדעת על מה חולות מדברות ומתענינות. עשינו קצת עבודה בקבוצות מיקוד, אבל חשבנו ש-Reddit יהיה מקור מצוין לגשת לנפח גדול של מחשבות סבלניות. Reddit הוא ייחודי מכיוון שהפוסטים הם אנונימיים; זה לא צוות הבריאות ששואל את המטופל שאלות, אלא על מה הם מדברים עם מטופלים אחרים".
שרה טוויס, MD, FACS, מחברת בכירה של המחקר ופרופסור חבר לכירורגיה, הקמפוס הרפואי של אוניברסיטת קולורדו אנשוץ בדנבר, קולורדו
צוות המחקר ניתח 700 פוסטים ממשתמשי Reddit, כולל משתמשים שחיפשו מידע כמו גם מתן מידע למשתמשים אחרים. לרוב, משתמשים פרסמו תוכן על עצות (22%), אישור (21%), פורקן (20%), סולידריות (13%) ומוטיבציה (11%). נושאים נוספים שעלו כללו משתמשים המבקשים עצות לגבי מנגנוני התמודדות (18%), משאבים (11%) ואבחון/פרוגנוזה (7%). משתמשים רבים הביעו רגשות חיוביים והכרת תודה כלפי קהילת Reddit.
המחקר מדגים את החשיבות של מתן מרחב בטוח לחולי סרטן השד ולשורדות לבקש עצות, לפרוק ולמצוא סולידריות; הממצאים תומכים גם בדרישה להגברת הגישה לחינוך ולסדנאות בנושא התמודדות, קבלת החלטות טיפול והבנת אבחנות ותחזית, כתבו המחברים.
"הדבר הכי בולט בעיני היה התפרצות הכרת התודה והאהבה שהיו למשתמשים לקהילת Reddit. כמעט מחצית מהפוסטים שניתחנו רמזו להיבט כלשהו של הכרת תודה או הערכה לקבוצה, גם אם זה לא היה במוקד של הפוסט המקורי שלהם", אמרה ג'סי ג'יאנג, המחברת הראשונה של המחקרים וסטודנטית שנה רביעית לרפואה בקמפוס הרפואי של אוניברסיטת קולורדו אנשוץ. "אני חושב שהמחקרים שלנו מוכיחים שעדיין קיים צורך עצום שאינו מסופק בנוגע לרווחה הפסיכו-סוציאלית הכללית של חולות סרטן השד".
בנוסף לניתוח פוסטים של Reddit, מחקר נוסף בראשות צוות המחקר בדק אם המידע המשותף בפוסטים של Reddit תואם את BREAST-Q, כלי מאומת המשמש למדידת האופן שבו מטופלים רואים את תוצאות הניתוח שלהם.
מתוך 700 פוסטים של Reddit שנותחו, הכותבים מצאו שמשתמשים הביעו בעקביות דאגות לגבי הרווחה הרגשית שלהם (314 פוסטים), אבחון (77 פוסטים), רווחה גופנית (65 פוסטים), גורמי לחץ משפחתיים ופיננסיים (56 פוסטים) ו החיים לאחר הטיפול (21 פוסטים). המשתמשים הביעו גם דאגות לגבי מציאת תמיכה לאחר אבחון, במהלך הפוגה, או עם מאבקים משפחתיים וכלכליים.
רבים מהחששות הללו שונים מהמוקד המרכזי של BREAST-Q, אשר מעריך במידה רבה את שביעות רצון המטופלים מהשדיים ומהתוצאות הניתוחיות שלהם. התוצאות מצביעות על כך שחולי סרטן השד יהנו מבדיקות מוגברות ותמיכה שיתייחסו בצורה ישירה יותר לרווחתם הכללית, אמרו הכותבים.
"מחקרים אלה היו דרך מעניינת להבין ממה חולות סרטן השד מודאגות ומה חשוב להן", אמרה ד"ר טוויס. "אני חושב שאפשר ליישם את מה שאנחנו לומדים בתחומים רבים ושונים של מחקר כשחושבים על איך לשפר את הטיפול והתמיכה בסרטן השד."
מחברי המחקר הם טרישה אגרוואל, ב"ש; מוניקה אדמס, MA; מדליין יואי, MD; ארין באורל, PsyD; וקריסטין E. Rojas, MD, FACS.
