חבילת תמיכה חדשה, בחינם, מקוונת, שמה לה למטרה להעצים הורים לילדים אוטיסטים צעירים לדאוג לבריאות השיניים שלהם – ולהפחית את רמות העששת והניתוחים.
זה בא בעקבות מחקר בהנהגת אוניברסיטת לידס, המדגיש את האתגרים הבריאותיים בעל פה העומדים בפני ילדים אוטיסטים. צוות המחקר שיתף פעולה עם צעירים אוטיסטים, משפחותיהם ואנשי מקצוע של שנות ראשונה כדי לתכנן יחד את חבילת התמיכה, בעקבות קריאות ההורים לייעוץ ספציפי לאוטיזם כיצד לשפר את הרגלי בריאות הפה. אתר משחת השיניים מספק להורים פתרונות מעשיים ומותאמים המתמקדים ב: מברשת שיניים, ללכת לרופא השיניים ואכילה ושתייה. הוא כולל סרטונים, משאבים להורדה ופורום בו הורים יכולים לשתף את החוויות והעצות שלהם.
אתגרים העומדים בפני הורים עם ילדים אוטיסטים
אחד מכל ארבעה ילדים אוטיסטים יש עששת עד גיל חמש – בדומה לאוכלוסיית הילדות הרחבה יותר – אך סביר להניח שהם יביקור אצל רופא השיניים ובסבירות כפליים להזדקק לטיפול שיניים תחת הרדמה כללית.
לבריאות הפה לקויה בילדות יש השפעות לכל החיים. קביעת הרגלים מיטביים לבריאות הפה – צחצוח פעמיים ביום עם משחת שיניים פלואוריד, הגבלת אוכל ומשקאות ממותקים והליכה לרופא השיניים – הם קריטיים. עם זאת, עבור משפחות של ילדים אוטיסטים, בניית הרגלים אלה ושמירה על הרגלים אלה יכולה להיות קשה יותר. זה נובע מאתגרים נוספים כמו קשיי תקשורת, רגישויות חושיות והתנהגויות מוגבלות או חוזרות ונשנות.
לדוגמה, הבדלים חושיים יכולים להפוך את מברשת השיניים לכואבת או לדוחה. ביקורי שיניים יכולים גם להיות מכריעים, עם אורות בהירים, ריחות לא מוכרים, טעמים מוזרים וצלילים או מגע בלתי צפויים. יש אנשים אוטיסטים שחווים הבדלי תקשורת חברתית, מה שמקשה עליהם לבטא אם הם סובלים מכאבי שיניים. בנוסף, התנהגויות חוזרות ונשנות או העדפות חזקות עלולות להוביל לתזונה מוגבלת, לעיתים קרובות בסוכר, מה שעלול להגביר את הסיכון לעששת.
ההשפעה של ריקבון היא מרחיקת לכת, ומשפיעה על הערכה עצמית, דיבור, אכילה, שינה ואיכות חיים. אבל זה יכול להשפיע גם על נוכחותו של הילד בבית הספר, ולהשפיע באופן שלילי על תוצאות החיים.
עששת שיניים היא בעיה בריאותית מרכזית, אך ניתן למנוע אותה. קביעת הרגלים מיטביים בתחילת החיים מספקת את היסודות לבריאות הפה לטווח הארוך ומפחיתה את ההשפעה של עששת על ילדים אוטיסטים, משפחותיהם, ה- NHS והחברה הרחבה יותר. "
פיטר דיי, פרופסור לבריאות הפה לילדים ויועץ ברפואת שיניים לילדים בלידס
הוא הוסיף: "בטווח הארוך אנו מקווים לראות ירידה במספר הילדים האוטיסטים הזקוקים לטיפול שיניים בבית החולים, ואנחנו מקווים שהממצאים שלנו יסייעו לאנשי מקצוע של שנות ראשית וצוותי שיניים לתמוך בהורים עם צרכי הבריאות הפה של ילדם האוטיסטי."
לאנה-מארי קילגאלון, מירפילד, ווסט יורקשייר, יש שני בנים אוטיסטים, לשניהם שיניים מרובות שהוצאו תחת הרדמה כללית כשהם עדיין היו בבית הספר היסודי.
היא אמרה: "לומר שילדיך זקוקים לשיניים להסיר בגיל שמונה ו -10 זה קשה להפליא.
"אילו תמיכה מסוג זה הייתה אז בסביבה, אני באמת מאמין שטולן ופרדי לא היו צריכים לעבור את זה. אנחנו רק דוגמא אחת – יש כל כך הרבה משפחות שעומדות בפני אותם אתגרים.
"אם הייתה לנו גישה לחינוך ולתמיכה הנכונה סביב בריאות הפה, המותאמת לצרכים הנוספים שלהם, אני באמת מאמין שיכולנו להימנע מחוויה כה טראומטית לשני הבנים שלנו."
תוכנן עם הורים, להורים
ד"ר אמריט צ'והאן, מרצה למתודולוגיה איכותית ומחקר בריאות אוטיזם הקשור לאוטיזם בבית הספר לרפואת שיניים ופסיכולוג שכר בלידס, שהנהג יחד את המחקר, אמר: "אנו רוצים לעזור להורים להרגיש בטוחים יותר בטיפול בינינו של ילדיהם.
"אנו יודעים שלרוב ההורים כבר יש מושג טוב מה הם צריכים לעשות, כמו לצחצח פעמיים ביום עם משחת שיניים פלואוריד – מדובר יותר במציאת דרכים מעשיות להגיע לשם.
"כל משפחה נמצאת בנקודה אחרת במסעם, והצרכים של כל ילד הם ייחודיים. אז, באתר אנו מפרקים את הדברים לצעדים קטנים וניתנים לניהול. אנו נוקטים בגישה עדינה והדרגתית, מכירים בכך עבור ילדים מסוימים, אפילו שינוי אחד קטן עשוי לקחת שבועות או אפילו חודשים – וזה בסדר."
צוות LEEDS שיתף פעולה עם חוקרים מאוניברסיטת מנצ'סטר ואוניברסיטת שפילד בפרויקט, שמומן על ידי המכון הלאומי לחקר בריאות וטיפול (NIHR) ומועצת הטיפול המשולבת במערב יורקשייר NHS. יש לקוות שהפרויקט יסייע בהפחתת אי השוויון הבריאותי.
תמיכה נחוצה מאוד
ניקי פיקלס, מנהל התמיכה המשפחתית עבור Adiown (Airedale ו- Wharfedale Autism Resource), שבנו הוא אוטיסט, הוביל את קבוצת המטופלים והמעורבות הציבורית של הפרויקט. היא אמרה: "אנו עובדים עם מאות משפחות בכל שנה והאתגרים עם מברשת שיניים ובריאות הפה נפוצים ביותר. הורים חולקים איתנו לעתים קרובות את המאבקים והדאגות היומיומיות שלהם.
"זה יכול להרגיש כמו קרב בודד מאוד. הם נואשים לתמיכה, כך שאנחנו חושבים שזה יהיה נכס מדהים. אין משאב אחר כזה.
"קל לנווט ומספק אסטרטגיות שימושיות, בתוספת עצות המבוססות על המחקר הבריאותי ביותר לתאריך הפה, הכל המותאם במיוחד לקבוצת המשפחות שלנו. אנחנו ממש נרגשים וסופר גאים להיות חלק מהפרויקט."
על בסיס מחקר כולל במחקר כולל
אתר משחת השיניים נוצר בעקבות מחקר מעמיק הכולל ראיונות עם ילדים אוטיסטים מילוליים באופן מינימלי. הם השתמשו במחצלות מדברות – עזרי תקשורת חזותית – כדי לתאר את הקשיים החושיים שלהם, כאשר ילד אחד מתאר משחת שיניים כ"פיצוץ בפה ".
המחקר כלל גם ראיונות עם משפחות ואנשי מקצוע מוקדמים כדי לחקור את המחסומים וגם את הגורמים התומכים בפיתוח הרגלי בריאות הפה האופטימליים. סדנאות עיצוב משותפות באו לאחר מכן, עם הורים, אנשי מקצוע של שנות ראשית ובעלי עניין לאומיים.
ד"ר שאנו בהטיה, נשיא האגודה הבריטית לרפואת שיניים לילדים (BSPD), אמר: "BSPD מברך על אתר משחת השיניים בכלים שיעזרו להורים ולמטפלים של ילדים אוטיסטים וצעירים לנווט במסע של בריאות אוראלית טובה.
"המחקר שנכנס לאתר משחת השיניים איפשר פיתוח של קבוצה של כלים ממוקדים היטב לתמיכה בצעירים נוירו-ויברגנטים ויעזרו באמת להוריהם ולמטפלים שלהם.
"אנו יודעים שתמיכה בילדים נוירוודרייבנט ובאנשים עם דרישות חושיות נוספות יכולות להציג אתגרים ספציפיים, ולכן הנחיות לעזור לכל הילדים להשיג שיניים וחניכיים בריאים, היא משהו ש- BSPD מעוניין לתמוך."
האתר נגיש לכולם, מה שאומר שהוא יכול לשמש את אלה ללא אבחון אוטיזם רשמי, והוא יוחזר ברציפות כדי להבטיח את יעילותו. הצוות ימשיך לעבוד עם משפחות, אנשי מקצוע בתחום השיניים, האגודה הלאומית לאוטיסטית, אוטיסטיקה וגופי ממשלה כדי לחלוק את ממצאיהם ולבצע מחקר נוסף כדי למקסם את יעילות האתר.
מקרה מבחן
שני בניה האוטיסטים של אן-מארי קילגאלון היו רק שמונה ו -10 וכשהם נאלצו להפיק שיניים מרובות שהוצאו תחת הרדמה כללית.
לו הייתה חבילת התמיכה במשחת השיניים כשהיו מעטות, היא מאמינה שזה יכול היה למנוע את הכאב שלהם וניתוח כתוצאה מכך.
הצעיר בן ה -46, שהקים יחד את כל קבוצת התמיכה המשפחתית של אוטיזם עם הבעל מרטין בשנת 2015, אמר: "הלוואי שהיה לנו את המשאב הזה כשהבנים היו קטנטנים: זה היה עושה הבדל כה עצום לחיינו."
היא הוסיפה: "לומר שילדיך זקוקים לשיניים להסיר בגיל שמונה ו -10 זה קשה להפליא.
"אילו תמיכה מסוג זה הייתה אז בסביבה, אני באמת מאמין שטולן ופרדי לא היו צריכים לעבור את זה. אנחנו רק דוגמא אחת – יש כל כך הרבה משפחות שעומדות בפני אותם אתגרים.
"אני מכיר המון ילדים שחולצו שיניים, ולא רק שן אחת: לטולן היו חמישה, לפרדי היו שבע. אני מכיר ילד אחר שהיה לו שמונה.
"אבל זו התוצאה הסופית. אילו התחננו כיצד להתמודד עם הנושאים הספציפיים שלהם סביב בריאות הפה והיה לנו משאב זה, אני באמת מאמין שלא היינו צריכים להעביר את ילדינו לניתוחים הטראומטיים האלה."
שינוי חיים למשפחות
אן-מארי, מירפילד, ווסט יורקשייר, אומרת שהאתר ישתנה חיים עבור מאות המשפחות שאיתן היא עובדת, אשר בריאות השיניים של ילדיהן היא בעיה מרכזית.
היא אמרה: "צחצוח שיניים הוא כנראה בעשרת החששות המובילים להורים שאנו תומכים בו. זה קרב וכזה שהם צריכים להתמודד איתו כל יום ויום. היו לי אמהות בשיטפונות של דמעות, בלי לדעת מה לעשות.
"כהורים, כולנו מנסים לעשות כמיטב יכולתנו, אבל אני חושב שאני חושב שהרבה אנשי מקצוע עובדים עם ילדים כמו פרדי וטולן יכולים לעשות עם יותר תמיכה או יותר הבנה של חלק מהקרבות שאנו מתמודדים איתם."
טולן, כיום בן 15, אינו דובר ופרדי, כיום בן 13, משתמש באקולליה – חוזר על נאום אחרים – כדי לתקשר, אם כי הוא לא תמיד מבין לגמרי את המילים שהוא אומר. לשני הבנים יש לקויות למידה ולומדים בבית ספר סן בלידס.
כשהיו צעירים יותר, המשפחה השתמשה במערכת תמונות כדי לעזור בלמידה ולתקשר. הם עזרו לילדים להבין היבטים של חיי היומיום כמו להוריד את המעילים שלהם, או כיצד להשתמש בסכו"ם. לשני הבנים היו רגישות קיצוניות בעל פה, מה שהביא לתזונה מוגבלת, והשתמשו במזון כפרס וכסליאה קיצונית של מברשת שיניים.
בסופו של דבר הם הופנו לרופא שיניים שהתמחה ב- SEND (צרכים חינוכיים ומוגבלות מיוחדים), שהציעו אסטרטגיות כמו שינוי מברשות שיניים; תרגילי רגישות דרך הפה, משחת שיניים שאינם בטעם, הסחות דעת והברשה בזמנים שונים של היום.
תמיכה מיידית, נגישה
אן-מארי אמרה: "כל אלה מכוסים באתר, שנראה מדהים. מה שזה עושה זה נותן לכולם גישה מיידית לייעוץ מומחים ולתמיכה עמיתים, במקום להמתין להפניה או סתם סובלים בשתיקה.
"אני אוהב את הסרטונים שם. מצאתי אותם ממש מועילים, ואני חושב שהרבה מהמשפחות שאני תומך בהן ימצאו אותם גם מועילים מאוד. אני חושב שבאמת צריכה להיות חבילה, כשאתה מקבל אבחנה לילד, ועל כך שיהיה סימן שמצביע על האתר יהיה מדהים לחלוטין."
