לג'קלין סא יש מצב גנטי המותיר אותה לא מסוגלת לעמוד וללכת בכוחות עצמה או להחזיק בעבודה. בכל יום חול במשך ארבע שנים, סאה, בת 43, הסתמכה על עוזרת בריאות ביתית שתעזור לה לבשל, להתרחץ ולהתלבש, ללכת לרופא, לאסוף תרופות ולבצע משימות יומיומיות אחרות.
היא קיבלה סיקור באמצעות תוכנית Medicaid של פלורידה, עד שזה נפסק בפתאומיות בסוף מרץ, לדבריה.
"בכל יום החרדה גדלה", אמרה סאא, שאיבדה את עוזרת הבריאות הביתית שלה במשך 11 ימים, החל מה-1 באפריל, למרות שהיא זכאית. המדינה החזירה מאז את שירות העוזר לבריאות הביתית של סאא, אך במהלך הפער היא נשענה על אמה ובנותיה בנות ה-23 וה-15, תוך שהיא נאבקת להחזיר את הטבות המדיקייד שלה.
"זה פשוט כל כך מה לדאוג," היא אמרה. "זו מערכת בריאות שאמורה לעזור".
השירותים הביתיים והקהילתיים של Medicaid נועדו לעזור לאנשים כמו Saa, בעלי מוגבלויות וזקוקים לעזרה בפעילויות יומיומיות, להישאר מחוץ למתקן סיעודי. אבל אנשים מפסידים הטבות ללא הודעה מוקדמת או ללא הודעה מוקדמת, מקבלים עצות רעות כשהם מתקשרים למידע ומתמודדים עם שיבושים גדולים בטיפול בזמן שהם ממתינים לפתרון הנושא, לדברי עורכי דין וסנגורים השומעים ממטופלים.
בקולורדו, טקסס, וושינגטון הבירה, התוכנית הלאומית לחוק הבריאות, עמותה שדוגלת באנשים עם הכנסה נמוכה ובעלי מוגבלויות, הגישה תלונות על זכויות אזרח לשתי סוכנויות פדרליות בטענה לאפליה של אנשים עם מוגבלות. הקבוצה לא הגישה תביעה בפלורידה, אם כי עורכי הדין שלה אומרים שהם שמעו על הרבה מאותן בעיות שם.
עורכי דין בפריסה ארצית טוענים כי הצרכים המיוחדים של אנשים עם מוגבלויות לא קיבלו עדיפות מכיוון שמדינות החלו לבחון את הזכאות לנרשמים ל-Medicaid לאחר שהמנדט לכיסוי מתקופת המגפה פג במרץ 2023.
"במקום לפקח ולהבטיח שאנשים עם מוגבלויות יוכלו לעשות את דרכם בתהליך, הם טיפלו בהם כמו כולם עם Medicaid", אמרה אליזבת אדוארדס, עורכת דין בכירה של התוכנית הלאומית לחוק הבריאות. החוק הפדרלי מטיל על מדינות "חובה לוודא שאנשים עם מוגבלויות לא יתגעגעו".
לפחות 21 מיליון אנשים ברחבי הארץ נפטרו מ-Medicaid מאז שהמדינות החלו לקבוע מחדש את הזכאות באביב 2023, לפי ניתוח של KFF.
ההתנתקות, כידוע, היא התחייבות עצומה, אמר אדוארדס, ומדינות מסוימות לא נקטו צעדים נוספים כדי להקים קו טלפון מיוחד לבעלי מוגבלויות, למשל, כדי שאנשים יוכלו לחדש את הכיסוי שלהם או ליצור קשר עם מנהל תיקים.
בזמן שמדינות התכוננו להתנתקות, המרכזים לשירותי Medicare & Medicaid, הסוכנות הפדרלית שמסדירה את Medicaid, ייעץ למדינות שעליהם לתת לאנשים עם מוגבלויות את העזרה הדרושה להם כדי ליהנות מהתוכנית, כולל תקשורת מיוחדת לאנשים חירשים או סומא.
למחלקת הילדים והמשפחות של פלורידה, המאמתת את הזכאות לתוכנית Medicaid של המדינה, יש צוות מיוחד המעבד בקשות לשירותי בריאות ביתיים, אמרה מלורי מקמנוס, מנהלת התקשורת של המחלקה.
אנשים עם מוגבלויות שנפטרו משירותי Medicaid "הבחינו כראוי או שלא הגיבו בזמן או שלא עמדו עוד בדרישות הזכאות הפיננסית", אמר מקמנוס, וציין כי אנשים "היו יוצרים עמנו קשר עד 13 פעמים באמצעות טלפון, דואר, דוא"ל, וסמס לפני עיבוד ביטול ההרשמה שלהם."
אליסון פלגרין מאורמונד ביץ', פלורידה, המתגוררת עם אחותה ריאה וויטאקר, עיוורת ומוגבלת קוגניטיבית, אמרה שזה מעולם לא קרה למשפחתה.
"הם פשוט ניתקו את ההטבות בלי להתקשר, בלי מכתב או משהו שקובע שההטבות יסתיימו", אמר פלגרין. עוזרת הבריאות הביתית של אחותה, שבה השתמשה כל יום במשך כמעט שמונה שנים, הפסיקה את השירות למשך 12 ימים. "אם אני מקבל את כל השאר בדואר", אמרה, "זה נראה מוזר שאחרי 13 פעמים לא הייתי מקבל אחד מהם".
פלגרין, 58, מנהלת מכירות שמקבלת ביטוח בריאות דרך המעסיק שלה, לקחה חופש מהעבודה כדי לטפל בוויטקר, 56, שנכה מפגיעה מוחית קשה ב-2006.
ביקורות של Medicaid היו מסובכות, בין השאר, בעובדה שהזכאות עובדת אחרת עבור שירותי בריאות ביתיים מאשר עבור כיסוי כללי, בהתבסס על תקנות פדרליות המעניקות למדינות גמישות רבה יותר לקבוע זכאות פיננסית. גבולות ההכנסה לשירותי בריאות בית גבוהים יותר, למשל, והנכסים נספרים אחרת.
בטקסס, הורה במשק בית של שלושה יוגבל להרוויח לא יותר מ-344 דולר בחודש כדי להיות זכאי ל-Medicaid. ורוב המבוגרים עם מוגבלות יכולים להיות זכאים ללא ילד תלוי ולהיות זכאים לשירותי בריאות ביתיים של Medicaid עם הכנסה של עד 2,800 דולר לחודש.
המדינה לא לקחה את זה בחשבון, אמר טרי אנסטי, עורך דין מפקח על שילוב קהילתי ב-Disability Rights Texas, קבוצת תמיכה ללא מטרות רווח.
אפילו הפסקה קצרה בשירותי הבריאות הביתיים של Medicaid יכולה לשבור מערכות יחסים שלקח שנים לבנות.
"ייתכן שיהיה קשה מאוד לאותו אדם שאיבד את המלווה למצוא מלווה אחר", אמרה אנסטי, בגלל מחסור בכוח אדם למטפלים ואחיות וביקוש גבוה.
כמעט לכל המדינות יש רשימת המתנה לשירותי בריאות ביתיים. כ-700,000 אנשים היו ברשימות המתנה בשנת 2023, רובם עם מוגבלות שכלית והתפתחותית, לפי נתוני KFF.
דניאל צאי, סגן מנהל ב-CMS, אמר כי הסוכנות מחויבת להבטיח שאנשים עם מוגבלויות המקבלים שירותי בריאות ביתיים "יוכלו לחדש את כיסוי ה-Medicaid שלהם עם כמה שפחות סרטן ביורוקרטי".
CMS סיימה השנה כלל למדינות לפקח על שירותי הבריאות הביתיים של Medicaid. לדוגמה, CMS תעקוב כעת אחר כמה זמן לוקח לאנשים הזקוקים לטיפול רפואי ביתי לקבל את השירותים ותחייב את המדינות לעקוב אחר כמה זמן אנשים נמצאים ברשימת המתנה.
תחלופת עובדים ומשרות פנויות בסוכנויות Medicaid המקומיות תרמו לצפיפות, על פי תלונות שהוגשו לשתי סוכנויות פדרליות המתמקדות בזכויות אזרח.
סוכנות Medicaid של מחוז קולומביה דורשת שמנהלי תיקים יעזרו לאנשים עם מוגבלות לבצע חידושים. עם זאת, נכתב בתלונה, מנהלי תיקים הם היחידים שיכולים לעזור לנרשמים להשלים בדיקות זכאות, ולפעמים הם לא עושים את עבודתם.
עורכי דין של נרשמים ל-Medicaid התלוננו גם בפני ועדת הסחר הפדרלית על מערכות זכאות לקויות שפותחה על ידי Deloitte, חברת ייעוץ עולמית המתקשרת עם כשני תריסר מדינות לתכנון, יישום או הפעלת מערכות הטבות אוטומטיות.
KFF Health News מצא שביקורות מרובות של מערכת הזכאות של קולורדו, המנוהלת על ידי Deloitte, חשפו שגיאות בהודעות שנשלחו לנרשמים. סקירה משנת 2023 של משרד מבקר המדינה בקולורדו מצאה ש-90% מההודעות שנדגמו הכילו בעיות, שחלקן מפרות את כללי Medicaid של המדינה. הביקורת האשימה את "פגמים בתכנון המערכת" במילוי הודעות בתאריכים שגויים.
דלויט סירבה להגיב לנושאים ספציפיים של המדינה.
במרץ, גורמים רשמיים בקולורדו עצרו את ביטול הרישום של אנשים ב-Medicaid שקיבלו שירותי בריאות ביתיים, הכוללים אנשים עם מוגבלויות, לאחר ש"עדכון מערכת" הוביל להפסקות לא חוקיות בפברואר.
בעיה נפוצה נוספת היא שאומרים לאנשים להגיש בקשה חוזרת, מה שמפסיק מיד את ההטבות שלהם, במקום לערער על הביטול, מה שיבטיח את הכיסוי שלהם בזמן חקירת התביעה, אמרה עו"ד מרים הרמאץ, מייסדת פרויקט הצדק לבריאות פלורידה.
"מה שממליצים להם לעשות אינו מתאים. הדרך הטובה ביותר להגן על זכויותיהם המשפטיות", אמר הרמץ, "היא להגיש ערעור".
אך חלק מהנכים מודאגים מכך שיאלצו להחזיר את עלות הטיפול בהם.
סאה, המתגוררת בדיווי, פלורידה, קיבלה מכתב זמן קצר לפני קיצוץ ההטבות שלה, שבו נאמר שהיא "עשויה להיות אחראית להחזיר כל הטבות" אם היא תאבד את הערעור שלה.
המדינה צריכה להניח שאנשים כאלה עדיין זכאים ולשמור על הכיסוי שלהם, אמר הרמץ, כי ההכנסה והנכסים של רוב המוטבים לא הולכים לגדול משמעותית ותנאיהם לא צפויים להשתפר.
מחלקת הילדים והמשפחות של פלורידה לא הסכימה לומר כמה אנשים עם מוגבלות איבדו את שירותי הבריאות הביתיים של Medicaid.
אבל במיאמי-דייד, המחוז המאוכלס ביותר בפלורידה, Alliance for Aging, עמותה שעוזרת לאנשים מבוגרים ונכים להגיש בקשה ל-Medicaid, ראתה את הבקשות לעזרה קופצות מ-58 במרץ ל-146 באפריל, אמרה ליסה מלה, מנהלת הארגון. מרכז משאבי ההזדקנות והמוגבלות שלו.
"כל כך הרבה אנשים מתקשרים אלינו", אמרה.
מדינות אינן עוקבות אחר המספרים, כך ש"ההשפעה אינה ברורה", אמר אדוארדס. "זה מאבק ממש מסובך".
סאה הגישה ערעור ב-29 במרץ לאחר שלמדה מהעובדת הסוציאלית שלה כי ההטבות שלה יפוג בסוף החודש. היא הלכה לסוכנות אבל לא יכלה לעמוד בתור שעומקו 100 איש. שיחות לסוכנות בדיקת הזכאות ל-Medicaid של המדינה לא הועילו, אמרה.
"כשסוף סוף חיברו אותי לנציגת שירות לקוחות, היא פשוט קראה את אותו מכתב הסבר שקראתי", אמר סא. "עשיתי כל שביכולתי".
סאה ביטלה את עוזרת הבריאות הביתית שלה. היא חיה מהכנסה מוגבלת של נכות בביטוח הלאומי ואמרה שאינה יכולה להרשות לעצמה לשלם עבור הטיפול.
ב-10 באפריל היא קיבלה מכתב מהמדינה שאומר שה-Medicaid שלה הוחזר, אבל מאוחר יותר נודע לה שהתוכנית שלה לא מכסה טיפול רפואי ביתי.
למחרת, אמר סאה, עורכי דין הכניסו אותה לאדם נקודתי בסוכנות Medicaid של פלורידה שהחזיר לה את ההטבות. עוזרת לבריאות הבית הופיעה ב-12 באפריל. סאה אמרה שהיא אסירת תודה אבל מרגישה חרדה לגבי העתיד.
"החלק הקשה ביותר בתקופה ההיא הוא לדעת שזה יכול לקרות בכל עת", אמרה, "ולא בגלל משהו שעשיתי לא בסדר".
האם אתה או מישהו שאתה מכיר עם מוגבלות איבדת באופן בלתי צפוי את הטבות Medicaid מאז אפריל 2023? ספר לחדשות הבריאות של KFF על כך כאן.
כתבות חדשות KFF Health News, סמנתה ליס ורחאנה פראדהאן, תרמו לדיווח זה.
|
מאמר זה נדפס מחדש מ-khn.org, חדר חדשות ארצי המייצר עיתונאות מעמיקה בנושאי בריאות ומהווה אחת מתוכניות הליבה הפועלות ב-KFF – המקור העצמאי למחקר מדיניות בריאות, סקרים ועיתונאות. |
