הצורה האחרונה של תיירות רפואית

ב-18 החודשים שלאחר שאובחנה פרנסין מילאנו עם הישנות של סרטן השחלות שחשבה שניצחה לפני 20 שנה, היא נסעה פעמיים מביתה בפנסילבניה לוורמונט. היא לא הלכה לסקי, לטייל או להציץ עלים, אלא כדי לארגן למות.

"ממש רציתי להשתלט על איך עזבתי את העולם הזה", אמר הצעיר בן ה-61 שמתגורר בלנקסטר. "החלטתי שזו אופציה עבורי".

למות עם סיוע רפואי לא הייתה אפשרות כאשר למילאנו נודע בתחילת 2023 שמחלתה חשוכת מרפא. בשלב זה, היא הייתה צריכה לנסוע לשוויץ – או לגור במחוז קולומביה או באחת מעשר המדינות שבהן הסיוע הרפואי במוות היה חוקי.

אבל ורמונט הסירה את דרישת התושבות שלה במאי 2023, ואחריה אורגון חודשיים לאחר מכן. (מונטנה מאפשרת למעשה סיוע למות באמצעות החלטת בית משפט משנת 2009, אך פסיקה זו אינה מפרטת כללים לגבי תושבות. ואף על פי שניו יורק וקליפורניה שקלו לאחרונה חקיקה שתאפשר למדינות מחוץ למדינה להבטיח סיוע במוות, אף אחת מההוראות עבר.)

למרות האפשרויות המצומצמות והאתגרים – כמו מציאת רופאים במצב חדש, להבין היכן למות ונסיעה כשחולים מכדי ללכת לחדר הסמוך, שלא לדבר על לטפס לרכב – עשרות עשו את המסע לשניים מדינות שפתחו את שעריהן לתושבי חוץ חולים סופניים המבקשים עזרה במוות.

לפחות 26 אנשים נסעו לוורמונט כדי למות, המהווים כמעט 25% ממקרי המוות המסייעים המדווחים במדינה ממאי 2023 ועד יוני הקרוב, לפי מחלקת הבריאות של ורמונט. באורגון, 23 תושבים מחוץ למדינה מתו באמצעות סיוע רפואי בשנת 2023, קצת יותר מ-6% מכלל המדינה, לפי רשות הבריאות של אורגון.

האונקולוג צ'ארלס בלנק, שהמרפאה שלו בפורטלנד מוקדשת לטיפול בסוף החיים, אמר שהוא חושב שסביר להניח שהסך הכולל של אורגון הוא ספירה נמוכה והוא מצפה שהמספרים יגדלו. במהלך השנה האחרונה, הוא אמר, הוא ראה שניים עד ארבעה מטופלים מחוץ למדינה בשבוע – בערך רבע מהטיפול שלו – וקיבל שיחות מרחבי ארה"ב, כולל ניו יורק, קרולינה, פלורידה ו"טון מטקסס." אבל זה שהמטופלים מוכנים לנסוע לא אומר שזה קל או שהם מקבלים את התוצאה הרצויה.

"החוק די נוקשה לגבי מה שצריך לעשות", אמר בלנק.

כמו במדינות אחרות המאפשרות את מה שחלק מכנים מוות בסיוע רופא או התאבדות בסיוע, אורגון וורמונט דורשות מהמטופלים לעבור הערכה על ידי שני רופאים. לחולים צריכים להיות פחות משישה חודשים לחיות, להיות בריאים מבחינה נפשית וקוגניטיבית, ולהיות מסוגלים פיזית לבלוע את התרופות כדי לשים קץ לחייהם. יש לסקור תרשימים ורשומות במדינה; הזנחה לעשות כן מהווה עיסוק ברפואה מחוץ למדינה, מה שמפר את דרישות הרישוי הרפואי. מאותה סיבה, על המטופלים להיות במדינה לצורך הבדיקה הראשונית, כאשר הם מבקשים את התרופות וכאשר הם בולעים אותן.

בתי המחוקקים במדינה מטילים את ההגבלות הללו כאמצעי הגנה – כדי לאזן בין זכויותיהם של חולים המבקשים סיוע במוות לבין ציווי חקיקתי לא להעביר חוקים שמזיקים לאף אחד, אמרה פג סנדין, מנכ"לית הקבוצה Death With Dignity. עם זאת, כמו תומכי סיוע רבים למות, היא אמרה שכללים כאלה יוצרים עומסים מיותרים על אנשים שכבר סובלים.

דיאנה ברנרד, רופאה לטיפול פליאטיבי בוורמונט, אמרה שחלק מהמטופלים לא יכולים אפילו להגיע לפגישות שלהם. "בסופו של דבר הם חולים או לא מתחשק לטייל, אז יש עניין של תזמון מחדש", אמרה. "זה מבקש מאנשים להשתמש בחלק משמעותי מהאנרגיה שלהם כדי להגיע לכאן כשבאמת מגיע להם לקבל את האפשרות קרוב יותר לבית".

המתנגדים לסיוע במוות כוללים קבוצות דתיות האומרות שלקיחת חיים היא לא מוסרית, ורופאים שטוענים שתפקידם הוא לגרום לאנשים להיות נוחים יותר בסוף החיים, לא לסיים את החיים עצמם.

האנתרופולוגית אניטה האניג, שראיינה עשרות חולים סופניים בזמן שחקרה את ספרה משנת 2022, "היום שאני מת: הסיפור הבלתי סופר של סיוע למות באמריקה", אמרה שהיא לא מצפה שהחקיקה הפדרלית תסדר את הנושא בקרוב. כפי שעשה בית המשפט העליון עם הפלות ב-2022, הוא קבע שסיוע למות הוא סוגיית זכויות של מדינות ב-1997.

במהלך ישיבות החקיקה 2023-2024, 19 מדינות (כולל מדינת המוצא של מילאנו פנסילבניה) שקלו חקיקת סיוע למות, לפי קבוצת ההסברה Compassion & Choices. דלאוור הייתה המדינה היחידה שהעבירה את זה, אבל המושל עדיין לא פעל בהתאם.

סנדין אמר כי מדינות רבות מעבירות בתחילה חוקים מגבילים – המחייבים זמני המתנה של 21 יום והערכות פסיכיאטריות, למשל – רק כדי בסופו של דבר לבטל הוראות שמתגלות כמכבידות יתר על המידה. זה הופך אותה לאופטימית שמדינות נוספות ילכו בעקבות ורמונט ואורגון, אמרה.

מילאנו הייתה מעדיפה לנסוע לניו ג'רזי השכנה, שם הסיוע למות היה חוקי מאז 2019, אבל דרישת התושבות שלה הפכה את זה ללא התחלה. ולמרות שלאורגון יש יותר ספקים מאשר למדינה הכפרית ברובה ורמונט, מילאנו בחרה בנסיעה של תשע שעות במכונית לברלינגטון מכיוון שהיא הייתה פחות מתישה פיזית וכלכלית מאשר טיול חוצה קאנטרי.

הלוגיסטיקה הייתה מפתח כי מילאנו ידעה שהיא תצטרך לחזור. כשנסעה לוורמונט במאי 2023 עם בעלה ואחיה, היא לא הייתה קרובה למוות. היא חשבה שבפעם הבאה שהיא תהיה בורמונט, זה יהיה לבקש את התרופה. אז היא תצטרך לחכות 15 ימים כדי לקבל את זה.

תקופת ההמתנה היא סטנדרטית כדי להבטיח שלאדם יהיה מה שברנרד מכנה "זמן מחשבה לשקול את ההחלטה", למרות שלדבריה רובם עשו זאת הרבה לפני כן. חלק מהמדינות קיצרו את התקופה או, כמו אורגון, יש אפשרות לוויתור.

תקופת המתנה זו עלולה להקשות על המטופלים, בנוסף להיותם הרחק מצוות הבריאות, הבית והמשפחה שלהם. בלנק אמר שהוא ראה לא פחות מ-25 קרובי משפחה משתתפים במותו של תושב אורגון, אבל אנשים מחוץ למדינה מביאים בדרך כלל רק אדם אחד. ולמרות שמציאת מקום למות יכולה להוות בעיה עבור תושבי אורגון שנמצאים בבתי טיפול או בבתי חולים שאוסרים על סיוע במוות, זה מאתגר במיוחד עבור תושבי חוץ.

כאשר אורגון הסירה את דרישת התושבות שלה, בלנק פרסמה ב-Craigslist והשתמשה בתוצאות כדי להרכיב רשימה של מקומות לינה לטווח קצר, כולל Airbnb, שמוכנים לאפשר לחולים למות שם. עמותות במדינות עם חוקי סיוע למות מחזיקות גם הן ברשימות כאלה, אמר סנדין.

מילאנו לא הגיעה למצב שהיא צריכה למצוא מקום לקחת את התרופות ולסיים את חייה. למעשה, מכיוון שהיתה לה שנה בריאה יחסית לאחר הטיול הראשון שלה לוורמונט, היא נתנה לתקופת האישור של שישה חודשים לחלוף.

עם זאת, ביוני היא חזרה כדי לפתוח עוד חלון של שישה חודשים. הפעם, היא נסעה עם חברה שיש לה רכבון. הם נסעו שש שעות כדי לחצות את גבול המדינה, עצרו במגרש משחקים ובחנות מתנות לפני שישבו בחניון שבו מילאנו קבעה פגישה בזום עם הרופאים שלה במקום לנסוע שלוש שעות נוספות לברלינגטון כדי להיפגש באופן אישי.

"אני לא יודעת אם הם עושים מעקב GPS או כתובות IP, אבל הייתי חוששת לא להיות כנה", אמרה.

זה לא כל מה שמפחיד אותה. היא חוששת שהיא תהיה חולה מכדי לחזור לוורמונט כשהיא מוכנה למות. וגם אם היא תוכל להגיע לשם, היא תוהה אם יהיה לה את האומץ לקחת את התרופה. כשליש מהאנשים שאושרו למוות בסיוע לא ממלאים אחריהם, אמר בלנק. עבורם, לעתים קרובות מספיק לדעת שיש להם את התרופות – השליטה – כדי לסיים את חייהם מתי שהם רוצים.

מילאנו אמרה שהיא אסירת תודה שיש לה את הכוח הזה עכשיו בזמן שהיא עדיין בריאה מספיק כדי לטייל וליהנות מהחיים. "הלוואי שליותר אנשים הייתה אפשרות", אמרה.