חוקרים קוראים לתהליך רשמי שמכיר ומכיר בתרומות הבלתי יסולא בפז של בעלי ניסיון חי במחקר בתחום הבריאות.
מחקר חדש של אוניברסיטת פלינדרס שפורסם ב- חינוך מטופל ו ייעוץ כתב העת חושף נושאים בסיסיים במעורבות אקדמית וקורא לתהליכים טובים יותר כדי לזכות אנשים עם ניסיון חיים.
"עם המודעות ההולכת וגוברת לחשיבות הגיוון וההכלה במחקר, הגיע הזמן שקהילת המחקר תפקח לא רק באיזו תדירות, אלא גם באיזו מידה מעורבים אנשים עם ניסיון חיים", אומרת פרופסור-משנה אליזבת לינץ'.
פרופסור חבר לינץ' מהמכללה למדעי האחיות והבריאות אומר שהמחקר מדגיש את החשיבות של ההכרה בערך של אנשים עם ניסיון חי והגברת הנראות של תרומתם.
אקדמאים, מטופלים ותומכים בעלי ניסיון חי הם מכריעים בעיצוב עתידם של לימודי רפואה, אולם חוסר הנראות וההכרה הנוכחיים גורם לכך שתפקידיהם לרוב מצטמצמים או מוסתרים באותיות הקטנות של מאמרים אקדמיים ומצגות בכנסים".
אליזבת לינץ', פרופסור חבר, המכללה למדעי האחיות והבריאות
"חוסר הנראות הזה מעלה שאלות לגבי מידת היעילות של תרומות יקרות ערך אלה לקוראים מזדמנים ולקהילת המחקר בכללותה.
"על מנת לקדם מחקר שיתופי יותר, עלינו לנרמל את הכללת חוויה חיה על ידי הצבת תהליכים כדי להכיר ולתמוך בתרומות החיוניות שיש להם בעיצוב ויישום יוזמות מחקר."
המחקר סקר יותר מ-70 אקדמאים וחברי קהילה עם ניסיון חי כדי לבחון האם הם רוצים לקבל הכרה במסגרת עבודות מחקר פורמליות ואיך התהליך הזה ייראה.
"בעוד ש-63.9% מהתורמים לניסיון חיים רצו שהמשוב שלהם יהיה מוכר בציבור וגלוי לקוראים, 27.8% אמרו שזה יהיה תלוי בנושא המחקר ובקהל", היא אומרת.
"הניגוד הזה נובע אולי ממצבים בריאותיים מסוימים הנושאים סטיגמה, כמו בריאות נפשית או HIV, שבהם התורמים עשויים שלא להרגיש בנוח לקבל הכרה פומבית על ההשקעה שלהם".
המחקר גם בחן את המונחים והכותרות המועדפים שיוחסו לתורמים כמו 'מומחה לניסיון חי' או 'צרכן'.
"מצאנו שהמונח 'אדם עם ניסיון חי' היה המונח המועדף ביותר עם יותר מ-70% מועמדים אותו לשמש בטרמינולוגיה מחקרית קדימה", אומר פרופסור-משנה לינץ'.
"זה קריטי שכתבי עת, מוציאים לאור, מממנים ומכוני מחקר יבצעו שינויים אדמיניסטרטיביים רלוונטיים כדי לאפשר לאלה עם ניסיון חיים, במקרים מסוימים ללא השתייכות אקדמית רשמית, להיכלל בקלות ככותבים שותפים."
ממצאי המחקר מבוססים על מחקרים קודמים המצביעים על כך שבעוד שאנשי אקדמיה מביעים רצון לשתף פעולה עם אנשים בעלי ניסיון חיים, מאמצי שיתוף הפעולה בפועל מוגבלים לרוב להתייעצות בשלבי התכנון במקום להיות שזורים לאורך תהליך המחקר.
פרופסור חבר לינץ' אומרת שככל שיותר אנשים עם ניסיון חיים לוקחים על עצמם תפקידים משותפים ועומדים בקריטריונים של מחבר במחקר הקשור לבריאות, היא הייתה רוצה לראות פרקטיקות משופרות שמכירות בחוויות של מחברים שותפים בצורה נאותה.
"לטפח עתיד שבו מחקר לא נערך רק עַל אנשים, אבל עִם להם, שינוי מערכתי הוא הכרחי.
"אוניברסיטאות וגופי מימון צריכים לשקול מחדש את נוהלי המעורבות שלהם כדי ליצור שיתוף פעולה אותנטי המשקף באמת את השטיח המגוון של הניסיון האנושי.
"על ידי שימוש בשיטות דיווח עקביות המונחות על ידי בעלי ניסיון חי, קהילת המחקר יכולה להגביר את המודעות לקבוצת בעלי עניין חיונית זו", היא אומרת.
