כשהרופאים אמרו לה שהם צריכים להסיר את לשונה ואת תיבת הקול שלה כדי להציל את חייה מהסרטן שפלש לפיה, סוניה סוטינסקי התיישבה עם מיקרופון כדי להקליט את עצמה אומרת את הדברים שלעולם לא תוכל לומר שוב.
"יום הולדת שמח" ו"אני גאה בך" עמדו בראש המשפטים שהיא בנתה עבור בעלה ושתי בנותיה, כמו גם "אני אהיה איתך", המיועדת ללקוחות במשרד האדריכלים שבבעלותה בטוסון, אריזונה.
כשהיא חושבת על הנכדים שהיא קיוותה נואשות לראות נולדו יום אחד, היא גם הקליטה את עצמה קוראת יותר מתריסר ספרי ילדים, מסדרת אלואיז ועד ד"ר סוס, ועד יום אחד משחקת עבורם לפני השינה.
אבל אחת הקטגוריות הגדולות ביותר של קבצי סאונד שהיא בנתה הייתה שורה של מילות קללה ואמירות מטונפות. אם הקול הוא הביטוי העיקרי של האישיות, סרקזם וניבול פה חיוניים לזו של סוטינסקי.
"כשאתה לא יכול להשתמש בקול שלך, זה מאוד מאוד מתסכל. אנשים אחרים מקרינים את מה שהם חושבים שהאישיות שלך היא. צרחתי בשקט וצרחתי על כך שאין צעקה", אמרה סוטינסקי לאחרונה, בהתייחסה לטכנולוגיית קול ראשונית או לכתיבת הערות ביד לפני שהיא במקרה הגיעה לפתרון מודרני. "מה המילולי אתה-יודע-מה?"
המאבק בסרטן הפה הפולשני בגיל 51 אילץ את סוטינסקי להתעמת עם החשיבות הקיומית של הקול האנושי. האינטונציה הייחודית, הקצב והמבטא הקל של ניו ג'רזי, היא הרגישה, היו טביעות אצבעות של זהותה. והיא סירבה להשתיק.
בעוד הרופאים וחברת הביטוח שלה הצילו את חייה, הם גילו מעט עניין בהצלת קולה, אמרה. אז היא יצאה בעצמה לחקור ולזהות את חברת הבינה המלאכותית שיכולה. היא השתמשה בהקלטות שסוטינסקי שילבה מהקול הטבעי שלה כדי ליצור העתק מדויק המאוחסן כעת באפליקציה בטלפון שלה, ומאפשר לה להקליד ולדבר שוב עם מגוון רחב של סנטימנטים וסרקזם.
"היא החזירה לה את החצוף", אמרה בתו של סוטינסקי, אלה פואנטווילה, בת 23. "כששמענו את קולה של ה-AI שלה, כולנו בכינו – אחותי, אבא שלי ואני. זה דומה בטירוף".
"הקול שלך הוא הזהות שלך"
לקח קרוב לשנה עד שהרופאים גילו את הסרטן של סוטינסקי. היא התלוננה בפני האורתודנט ורופא השיניים שלה מספר פעמים על כאבים בלסת ותחושה מוזרה מתחת ללשונה. ואז התחילו מים לטפטף במורד סנטרה כשהיא שתתה. כשהכאב התחזק עד כדי כך שהיא כבר לא יכלה לדבר בסוף כל יום, סוטינסקי התעקשה על האורתודנט שלה להסתכל מקרוב.
"הטיל צל על פניו. ראיתי את זה כשהוא נשען לאחור," היא אמרה, "המבט הזה שאתה לא רוצה לראות."
אז היא התחילה להקליט. בחמשת השבועות שבין האבחון שלה לניתוח להסרת כל הלשון ותא הקול שלה – במונחים רפואיים, כריתת גלוס וכריתת גרון – היא נטלה כמה שיכלה מהקול שלה.
"הקול שלך הוא הזהות שלך", אמרה סו יום, אונקולוגית קרינה באוניברסיטת קליפורניה-סן פרנסיסקו, שם קיבל סוטינסקי טיפול. "תקשורת היא לא רק האופן שבו אנו מבטאים את עצמנו ומתייחסים לאנשים אחרים, אלא גם כיצד אנו מבינים את העולם."
"כשהקול כבר לא זמין, אתה לא יכול לשמוע את עצמך חושב בקול רם, אתה לא יכול לשמוע את עצמך באינטראקציה עם אנשים אחרים", אמר יום. "זה משפיע על איך המוח שלך עובד."
אנשים שמאבדים את תיבת הקול שלהם, היא הוסיפה, נמצאים בסיכון גבוה יותר למצוקה רגשית ארוכת טווח, דיכאון וכאבים פיזיים בהשוואה לאלה ששומרים עליה לאחר טיפול בסרטן. קרוב לשליש מאבדים את עבודתם, והבידוד החברתי יכול להיות עמוק.
רוב המטופלים בכריתת גרון לומדים לדבר שוב עם אלקטרו-לרינקס, קופסה קטנה המופעלת על ידי סוללה המוחזקת כנגד הגרון שמייצרת קול מונוטוני ומכני. אבל בלי לשון שתעצב את דבריה, ידעה סוטינסקי שזה לא יעבוד עבורה.
כשסוטינסקי עברה את הניתוח בינואר 2022, קולות הבינה המלאכותית עדיין היו בחיתוליו. הטכנולוגיה הטובה ביותר שהיא מצאה הניבה גרסה סינתטית של קולה, אבל היא עדיין הייתה שטוחה ורובוטית, ואנשים התאמצו להבין אותה.
היא הסתדרה עד אמצע 2024, אז היא קראה על חברות טכנולוגיה שמשתמשות בבינה מלאכותית גנרטיבית כדי לשחזר את כל טווח ההטיה והרגשות הטבעיים של אדם.
בעוד שחברות יכולות כעת ליצור מחדש את הקול של אדם מקטעים של סרטים ביתיים ישנים או אפילו הודעה קולית של דקה אחת, 30 דקות הן המקום המתוק.
סוטינסקי הקדיש שעות בקריאת ספרי ילדים בקול רם.
"אלואיז הצילה את הקול שלי," אמר סוטינסקי.
כעת היא מקלידת את מה שהיא רוצה לומר באפליקציית טקסט לדיבור בטלפון שלה, בשם Whisper, שמתרגמת ומשדרת את קול הבינה המלאכותית שלה דרך רמקולים ניידים.
רוב הרופאים ומרפאי הדיבור שעובדים עם חולי סרטן ראש-צוואר אינם מבינים שניתן להשתמש בתוכנת בינה מלאכותית בדרך זו, אמר יום, ועם ההתמקדות שלהם בהצלת חיים, לרוב אין להם את רוחב הפס לעודד חולים להקליט את קולם לפני שהם מאבדים אותם בניתוח.
כמו כן, חברות ביטוח בריאות מעדיפות טיפולים שמאריכים את החיים על פני אלה המשפרים את איכותם – ובדרך כלל נמנעות מכיסוי טכנולוגיות חדשות עד שהנתונים מוכיחים את ערכם האקטוארי.
סוטינסקי ובתה הסתכסכו חודשים עם מתאי תביעות ב-Blue Cross Blue Shield מאריזונה, אך המבטחת סירבה להחזיר לסוטינסקי את 3,000 הדולר שהוציאה על טכנולוגיית הדיבור המסייעת הראשונית שלה.
"ככל הנראה, להחזיק בקול אינו נחשב הכרח רפואי," צייצה סוטינסקי, קולה של הבינה המלאכותית שלה סרקזם.
סוטינסקי משלמת כעת את התשלום החודשי של $99 עבור שיבוט הקול שלה בינה מלאכותית מהכיס.
"בעוד שתוכניות הבריאות מכסות טיפול שגרתי וגם מציל חיים, מכשירי תקשורת מסייעים בדרך כלל אינם מכוסים", אמרה תרזה ג'וזף, דוברת Blue Cross Blue Shield מאריזונה. "כאשר בינה מלאכותית מספקת הזדמנויות להשפיע על הבריאות, אנו מתארים לעצמנו שקריטריוני הכיסוי יתפתחו ברמה הלאומית."
מחקר עשוי להוביל לכיסוי ביטוחי
סוטינסקי החליטה להשתמש בקולה החדש כדי לעזור לאחרים להחזיר את קולה. היא חזרה מעבודתה בארכיטקטורה ובנתה אתר המפרט את מסע הבנקאות הקולית שלה – voicebanknow.com. היא מספרת את סיפורה בכנסים ובסמינרים מקוונים, כולל כנס אונקולוגי בדנבר שיום ארגנה עבור 80 מדענים.
רופאה אחת שהשתתפה, ג'ניפר דה לוס סנטוס, קיבלה כל כך השראה משמיעת קולו של סוטינסקי שהיא החלה להניח את הבסיס לניסוי קליני על ההשפעה שיש לטכנולוגיית AI על התקשורת ואיכות החיים של החולים. סוג זה של מחקר יכול לייצר את הנתונים שמבטחי בריאות צריכים כדי למדוד ערך אקטוארי – "ולכן להצדיק כיסוי בביטוח", אמר דה לוס סנטוס, חוקר סרטן ראש צוואר ופרופסור באוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס.
ניצולי סרטן השד התמודדו עם מאבק דומה בשנות ה-80 וה-90, היא הוסיפה. המבטחים סירבו בתחילה לכסות את עלות שחזור השד לאחר כריתת שד, וכינו את ההליך קוסמטי ומיותר.
נדרשו שנים של הסברה של מטופלים ונתונים מעוצבים בקפידה המראים שלשיקום הייתה השפעה עמוקה על הרווחה הפיזית והרגשית של נשים לפני שהממשלה הפדרלית הסמיכה כיסוי ביטוחי ב-1998.
גם דה לוס סנטוס וגם יום אמרו שנתוני מחקר על שיבוטי קול בינה מלאכותית ילכו בדרך דומה, ובסופו של דבר יוכיחו שקול מתפקד במלואו ונשמע טבעי יכול להוביל לא רק לחיים טובים יותר, אלא גם לחיים ארוכים יותר.
בחודשים האחרונים, קול ה-AI של סוטינסקי ממש עזר להציל את חייה. הסרטן שלה עלה מחדש בריאות ובכבד. קולה אפשר לה לתקשר עם הרופאים שלה ולהשתתף באופן מלא בפיתוח תוכנית הטיפול. זה הראה לה עד כמה "הכרחי מבחינה רפואית" יש לה קול.
היא שמה לב שרופאים ואחיות מתייחסים אליה יותר ברצינות. הם לא התכווננו כפי שאנשים עשו לעתים קרובות כשהיא הסתמכה על הקול היותר רובוטי ומסונתז שלה. נראה שהם ראו בה אנושית מלאה יותר.
"אם מישהו יכול לתקשר רק באמצעות כמה מילים בכל פעם, ולא לפרט ולהתממשק בצורה מלאה יותר, זה טבעי שאתה לא יכול לזהות שיש לו יותר עומק מחשבה", אמרה. "היכולת לנהל דיאלוג עם הצוות המטפל שלי בצורה חלקה יותר היא חיונית."
בעוד שהרופאים טיפלו בהצלחה בסבב הסרטן האחרון שלה, סוטינסקי, כיום בת 55, אמרה שהיא מתמודדת עם הסיכויים שלה בדרך חדשה, מול המציאות שהיא כנראה תמות הרבה יותר מהר ממה שהיא רוצה.
שוב, היא הבינה עד כמה הקול שלה הוא קריטי לשמירה על פרספקטיבה על החיים וחוש הומור מול המוות.
"אני נוטה לשכוח ולחשוב שאני בסדר, כשבמציאות, זה לנצח עכשיו. רגשית, אתה שוב מתחיל להיות שחצן, וזה היה כמו, וואו, ב****, אנחנו לא משחקים. הסרטן הזה אמיתי" אמרה סוטינסקי והקלידה את המשפט הבא שלה בחיוך שובב.
"סרקזם הוא חלק משפת האהבה שלי".
מאמר זה הוא מתוך שותפות עם KQED ו-NPR.
