המחקר שופך אור על האתגרים העומדים בפני מטפלים בילדים עם תנאים גנטיים

כאשר מדובר בשיפור חייהם של ילדים עם מצבים גנטיים, המחקר הרפואי מתמקד לרוב רק בילדים. אבל יש אוכלוסייה חשובה לא פחות הזקוקה למחקר שחבר סגל במחלקה לרפואה של אוניברסיטת קולורדו מדגיש -; המטפלים.

אנחנו צריכים לחשוב בצורה רחבה מאוד על איך לתמוך לא רק בילדים -; כן, זה משנה -; אלא גם האנשים שמטפלים בילדים האלה. אני רוצה לעשות עבודה שמודיעה על מדיניות כדי לתמוך במטפלים ולעזור למשפחות".

ליזה קריל, דוקטורט, חוקרת שירותי בריאות ופרופסור חבר בחטיבה למדיניות ומחקר בתחום שירותי הבריאות

לאחרונה, ביום המחקר של המחלקה לרפואה של המחלקה לרפואה, הציגה קריל את מחקריה על הורים כמטפלים רפואיים, תוך שהיא בוחנת באופן ספציפי כיצד טיפול קשור לבריאותם ולתעסוקה שלהם.

"הבריאות של המטפלים האלה חשובה", אמר קריל, המעורב גם במרכז למבוגרים ולילד למחקר תוצאות ומדעי הלידה (ACCORDS). "הדברים האלה קשורים כולם".

טיפול: תפקיד בעל ערך אך גוזל זמן

קריל אמר כי נתוני הסקר העדכניים ביותר משנת 2021 מעריכים כי 3.9% מהילדים בארצות הברית -; שזה כמעט 3 מיליון ילדים -; יש מצב גנטי. זה כולל מצבים מטבוליים תורשתיים, תסמונת דאון, הפרעות דם וסיסטיק פיברוזיס. עם זאת, קשה לתפוס אומדן אמיתי של שכיחות התנאים הגנטיים.

"ישנם מצבים גנטיים רבים שאינם נלכדים בהגדרה זו, כגון אובדן שמיעה", אמרה. "זה כנראה מזלזל בשכיחות האמיתית, אבל כרגע, זה הכי טוב שיש לנו."

מצבים אלה הם לכל החיים ודורשים התערבויות ניהוליות והתערבות טיפולית מתמשכת, אמרה. מחקר מצא שילדים עם תנאים גנטיים הגדילו את השימוש בשירותי הבריאות ויש להם סיכוי גבוה יותר לצרכים בריאותיים לא מסופקים מאשר ילדים אחרים.

"זה מיוחס הן למורכבות הצרכים שלהם והן לכוח עבודה מצומצם מאוד בתחום הרפואה הגנטית", אמר קריל.

מטפלים בילדים עם מצבים גנטיים מספקים תמיכה מגוונת, כגון תיאום טיפול במערכת הבריאות והניווט הביטוחי, תמיכה פיזית, תמיכה פסיכו-סוציאלית, ניווט במערכת החינוך ושירותים נוספים כמו תחבורה.

"טיפול יכול לקחת זמן, ודברים רבים שאתה עושה כמטפל צריכים לקרות בשעות העבודה הרגילות", אמר קריל. "זה מצביע על כך שיש השלכות פוטנציאליות על השתתפותם בשוק העבודה ועל משך הזמן שיש להם לטפל בצרכי הבריאות שלהם".

השפעת הטיפול על תעסוקה, בריאות

כדי לבחון את הקשרים בין טיפול בילד עם מצב גנטי לבין מצבם הבריאותי והתעסוקה של המטפלים, קריל וצוות המחקר שלה ערכו ניתוח רטרוספקטיבי תוך שימוש בנתונים משולבים מהסקר הלאומי לבריאות הילדים לשנים 2016-2021.

מכיוון שהיו להם כמה שנים של נתונים לנתח, הצוות של קריל החליט לבדוק גם את השכיחות של ילדים עם תנאים גנטיים. הם העריכו של-4.4% מהילדים בארה"ב יש מצב גנטי -; גבוה ב-0.5% בערך ממה שהראה המחקר של 2021.

קריל אמרה שהצוות שלה מדד את תעסוקת המטפלים על ידי שימוש במשתנה ספציפי אחד ששאל את המטפל, מי היה מי שמילא את הסקר, אם הם עזבו את כוח העבודה ב-12 החודשים האחרונים עקב טיפול בילד.

בסופו של דבר הם גילו שמטפלים בילדים עם תנאים גנטיים העלו את הסיכויים לעזוב את כוח העבודה בהשוואה למטפלים אחרים. באופן ספציפי, 12.6% מהמטפלים בילדים עם תנאים גנטיים הפסיקו לעבוד, לעומת 8.5% מהמטפלים בילדים עם צרכים רפואיים מיוחדים אחרים.

"בסך הכל, בקרב המטפלים בכל הילדים, 3.7% עזבו את כוח העבודה בשנה הקודמת עקב טיפול בילד", אמר קריל.

המחקר מצא גם סיכויים מוגברים לעזוב את כוח העבודה עבור מטפלים בילדים שחורים, ילדים אינדיאנים אמריקאים, ילדים שמקבלים טיפול מאחרים לפחות 10 שעות בשבוע, וילדים שנזקקו לטיפול אך לא קיבלו אותו. מהצד השני, מטפלים בעלי תואר אקדמי ואלו נשואים הפחיתו את הסיכויים לעזוב את כוח העבודה.

מצבם הבריאותי של המטפלים הוערך על סמך דיווח עצמי של תשובות לשאלות סקר על בריאות גופנית ונפשית. הנתונים הראו כי מטפלים בילדים עם מצבים גנטיים, הן אמהות והן אבות, דיווחו על בריאות גופנית ובריאות נפשית הוגנת או לקויה בשיעור גבוה יותר מאשר מטפלים אחרים.

לדוגמה, 14% מהאמהות לילד עם מצב גנטי דיווחו על בריאות גופנית נאה או ירודה, לעומת 5.9% מהאמהות לילד שאין לו מצב גנטי.

"כאשר למטפל יש בריאות פיזית או נפשית לקויה או הוגנת, הסבירות לעזוב את כוח העבודה מכפילה את עצמה", אמר קריל.

למה המחקר הזה חשוב

הבנת ההשפעה של טיפול על תעסוקה ועל בריאותם של המטפלים ממגוון סיבות, אמר קריל.

במונחים של מדיניות בריאות, המינהל לחיים קהילתיים פרסם אסטרטגיה לאומית לתמיכה במטפלים משפחתיים בשנת 2022, ואמר שיש עלויות כספיות, פיזיות ורגשיות להיות מטפל.

"מחקר אחד העריך שמטפלים משפחתיים מפסידים שכר של יותר מ-500 מיליארד דולר מדי שנה בגלל טיפול, וגם מעסיקים חווים הפסד כספי", אמרה.

הבנת ההשפעות של טיפול רלוונטי גם לפרקטיקה הקלינית בהרבה מובנים, אמר קריל. לדוגמה, מערכת הבריאות מתמקדת בהצעת התערבויות קליניות ומאמצי מניעה לשיפור רווחתו של המטופל. עם זאת, כדי להשיג מטרה זו, ישנם הרבה גורמים ושלבים.

"יש את המשאבים המאפשרים האלה, כמו האם לאדם יש ביטוח בריאות או משאבים כספיים לגשת לטיפול שהוא צריך", אמרה.

גורמים נוספים כוללים את המאפיינים הנטיים של המטפלים והצורך האמיתי והנתפש שלהם בשירותי בריאות.

"הדברים האלה משפיעים כולם על ההתנהגויות הבריאותיות שאנו תופסים במערכת הבריאות, כולל השימוש שלהן בשירותים ויישום הטיפול העצמי שלהן. שתיהן גם חשובות מאוד מבחינת התוצאות הבריאותיות", אמרה.

בסופו של דבר, טיפול משפחתי הוא תחום של מדיניות, מחקר וחשיבות קלינית, אמר קריל. גם ילדים עם מצבים גנטיים וגם המטפלים שלהם מתמודדים עם צרכי תיאום רפואי וטיפול משמעותיים. הם גם עלולים להתמודד עם גישה מוגבלת לטיפול תת-מומחיות ולתמיכות אחרות המאפשרות את הגישה לטיפול הדרוש.

"מדיניות לתמוך במטפלים באמצעות הפוגה, טיפול בילדים מיוחדים, כלי תיאום ומשאבים אחרים עשויה לאפשר למטפלים למקד את תשומת הלב שלהם היכן שהיא נחוצה ביותר, ולאפשר התמקדות בבריאות שלהם וללא צורך לעזוב את כוח העבודה", אמר קריל.