המחקר מתמקד בעיכובים באבחון שחוו אנשים עם אפילפסיה

כל מטופל הסובל מתסמינים רפואיים חדשים או מחמרים מקווה לאבחון מהיר ומדויק יחסית.

עם זאת, עבור אנשים רבים עם מוגבלות אפיזודית – מצבים תקופתיים או לסירוגין כמו מיגרנות, זאבת, מחלת קרוהן ואפילפסיה, בה נוכחותם וחומרת התסמינים משתנים – לא מובטחת אבחנה מהירה.

מחקר חדש מאוניברסיטת מישיגן מתמקד בעיכובים באבחון שחוו אנשים עם מצב אחד כזה: אפילפסיה, הפרעה נוירולוגית המאופיינת בהתקפים בלתי צפויים הפוגעים במעל 3 מיליון אנשים בארצות הברית ו -50 מיליון ברחבי העולם.

לאפילפסיה יש תסמינים שונים שבאים והולכים, מה שמקשה על הרופאים לזהות באמצעות כלי סינון רגילים. אנשים מרקע בעל הכנסה נמוכה ואלה שההתקפים שלהם אינם מופיעים בכלים אלה לעיתים קרובות מתמודדים עם העיכובים הארוכים ביותר. ללא אבחנה, אנשים אלה עשויים שלא לקבל את הטיפול, התמיכה, היתרונות או ההבנה שהם צריכים להבין את מצבם. "

מגה מרתה, עוזרת פרופסור במכללות MSU לאמנויות תקשורת ומדעים ורפואה אנושית

המחקר של מרתה, שפורסם במחקרי מוגבלות רבעוני, מושך 15 חודשים של ראיונות עם 25 אנשים עם אפילפסיה ו -36 רופאים רפואיים בבית חולים מחקר גדול במערב התיכון. מבין הסובלים מאפילפסיה, 52% חוו אבחנה מאוחרת, שהמתינו מספר חודשים ועד 5 שנים לאישור רשמי, בעוד 48% חוו אבחנה מהירה, תוך ימים מהתפיסה הראשונה שלהם.

Marathe ניתח את שתי צורות האבחנה הללו באמצעות מבנה עלילתי:

• אבחנות מהירות דמו לנרטיבים להתקדמות, כאשר כל שלב קידם את המשתתפים לאבחון רשמי של אפילפסיה. בדרך כלל היו למשתתפים אלה קלינאים כיחסים חברתיים קרובים, היכולת לגשת לטיפול מיוחד ואחרים היו עדים להתקפיהם.
• אבחנות מאוחרות דמו לנרטיבים מחזוריים, בהם המשתתפים היו תקועים במחזורים של תסמינים לא פתורים ומפגשים רפואיים לא מועילים עד שהסיכוי ו/או הסנגור הובילו לאבחנות. לעתים קרובות משתתפים אלה ביקשו טיפול במסגרות כלליות, היו בעלי תוצאות בדיקות שגרתיות רגילות, וחוו בלבול רפואי לאורך זמן בגלל תסמינים לא טיפוסים.

"קצב האבחנה עשוי להיות תלוי, בחלקו, בנסיבות חייו של האדם, הטיות סוציו -תרבותיות הקשורות לגזע שלהם, אתרים בהם הם יכולים לגשת לטיפול, ותוצאות בדיקות שגרתיות", אמרה מרתה.

בדיקות EEG, המסייעות בדמיית פעילות המוח בצורות גל רציפות, הן צורת ההקרנה העיקרית לאפילפסיה. ובעוד שהם יכולים לעזור לאשר אבחנה, תזמון הבדיקה – ומשך הזמן שלו – יכול לעשות את כל ההבדל.

"EEGs לא תקינים מצביעים על התקפים ואפילפסיה, אך EEGs רגילים אינם שוללים אותם", אמרה מרתה. "אנשים הסובלים מאפילפסיה יכולים להיות בעלי פעילות מוחית תקינה מחוץ להתקפים וייתכן שהם לא מתקפים במהלך 20-40 הדקות האופייניות לבדיקת EEG השגרתית. בנוסף, EEGs עשויים שלא לאתר התקפים בעומק המוח בגלל המגן וההחלקה של הגולגולת "

אנשים שחווים התקפים בפעם הראשונה מבקרים בדרך כלל בהגדרות שירותי בריאות גנרליסטיים, כמו טיפול ראשוני וחירום, מכיוון שלעתים קרובות הטיפול המומחיות מציג חסמים כמו מחכה ארוכה יותר לפגישות, עלויות גבוהות יותר ואתגרי מרחק ותחבורה. לרוע המזל, לרופאים רפואיים גנרליסטים יש הרבה פחות הכשרה וחשיפה לאפילפסיה מאשר מומחים ויכולים רק להזמין EEGs קצרים ושגרתיים שלעתים קרובות אינם מצליחים לאתר סימני אפילפסיה אצל 41% -68% מהאנשים הידועים כמי שיש להם את המצב.

"רופאים רפואיים גנרליסטים מקבלים הכשרה מוגבלת וחשיפה לאפילפסיה. רובם מאומנים להכיר בהתקפים כלליים ועווירים: סימנים ברורים של המצב. עם זאת, המשתתפים דיווחו כי מתרגלים גנרליסטים לא הכירו בהתקפים לא טיפוסיים וסימנים עקיפים של אפילפסיה," אמר מרת'ה.

מבין אנשים הסובלים מאפילפסיה, 36% -65% סובלים מהתקפים לא טיפוסים עם תסמינים שאינם תמיד נראים או קשורים בדרך כלל לאפילפסיה ויכולים לכלול שינויים פתאומיים ולא רצוניים ברגש, קוגניציה ותחושה; פונקציה אוטונומית (כמו בחילה או תחושות נשימה); ותנועת גוף (למשל, מתוח, רפיון או השעיית הפעילות בחלק מהגוף או מכל הגוף).

למרות שיעור הכישלון של EEGs שגרתיים, המשתתפים דיווחו שכאשר תוצאות ה- EEG שלהם היו תקינות, מתרגלים גנרליסטים שללו אפילפסיה ושלחו אותם הביתה ללא אבחנה – או שאבדנו אותם באופן שגוי במצב אחר, תרמו לסיפור המחזורי.

"משתתפים עם אבחנות מאוחרות נותרו תקועות במחזורים של תסמינים לא פתורים, EEGs שגרתיים רגילים ומפגשים רפואיים מתסכלים", אמרה מרתה. "בכל מקרה, המשתתפים השיגו אבחנה אפילפסית לאחר חודשים של החמרה תסמינים, כאשר הסתכנות עצמית והסיכוי הובילו אותם לרופאים שהשתתפו במסמנים עקיפים ומשתמעים של אפילפסיה. המשתתפים מרקע בעל הכנסה נמוכה היו מקובלים במיוחד על הכחשה מתמשכת זו של הַכָּרָה."

עבור אנשים שההתקפים שלהם מתרחשים בנוכחות אחרים או במהלך בדיקות רפואיות ומסוגלים לגשת לטיפול מיוחד, האבחנה היא לרוב פשוטה. עיכובים מתרחשים בדרך כלל כאשר מתרגלים קליניים אינם מצליחים להכיר בהתקפים עקב נורמות בחינוך רפואי ותרגול או כתוצאה מחוסר הידע המיוחד בטיפול יסודי וחירום.

"במוגבלות אפיזודית, האיכות החולפת והבלתי צפויה של הסימפטומים מסבכת את האבחנה, והקצב ומשך מסעות האבחון משתנים עבור אנשים הממוקמים באופן שונה", אמרה מרתה.

מוגבלות אפיזודית מציגה בעיה כיצד מנותחים כיום סימנים ותסמינים רפואיים, וכתוצאה מכך טענה מרתה מנגנון מסמל מורכב. יש להכשיר את המתרגלים לא רק להכיר סימנים גלויים, אלא לנתח את הבסיס הבסיסי והבלתי נראה לתנאים כמו אפילפסיה ולהתחשב בגורמים דמוגרפיים וסוציו -אקונומיים.

"בעת אבחון אפילפסיה, על המתרגלים לדאוג למפגש של מעמד, גזע, מין, גיל, גישה לטיפול בריאותי ותמיכה חברתית שיכולים להשפיע על כמה זמן לוקח לאדם להשיג אבחנה", אמרה מרתה. "רופאים חייבים לשמור על הדיוק המוגבל של בדיקות סקר בחשבון, ולהסתכל מעבר לתוצאות הבדיקה ולשים לב לניואנסים הרלוונטיים של היסטוריה של המטופלים"