Search
מדינות מתחילות להקיש על דולרים של מדיקאייד כדי להילחם באלימות בנשק

המחקר מזהה מחלות נדירות הקשורות לגידול בסיכוני התמותה COVID-19

מחקר רחב באנגליה שנערך על יותר מ -58 מיליון איש זיהה שמונה מחלות נדירות הנושאות את הסיכונים הגוברים באופן משמעותי לתמותה הקשורה ל- COVID-19 אצל אנשים מחוסנים לחלוטין. מחקר חשוב זה קורא לכלול טוב יותר של מחלות נדירות באסטרטגיות לבריאות הציבור, כולל תכנון מגיפה עתידי, מדיניות חיסון ומתן שירות NHS.

מחלות נדירות מבחינה היסטורית היה קשה ללמוד והוזנח במחקר, בין היתר בגלל היעדר נתונים בקנה מידה גדול. המשמעות היא שאנשים החיים עם מצבים נדירים נאבקים לעתים קרובות לקבל את הטיפול והתמיכה שהם צריכים. בנוסף, חולי מחלות נדירות התעלמו בתכנון בריאות הציבור-למשל בתקופות נעילה של COVID-19, רשימת ההגנה של בריטניה הוציאה את המחלות הנדירות ביותר, ולא הצליחה להגן על אנשים פגיעים מאוד.

חוקרים ב- UCL (אוניברסיטת קולג 'בלונדון) ואוניברסיטת גלזגו, הנתמכים על ידי המרכז למדעי הנתונים של BHF במחקר נתוני בריאות בבריטניה (HDR בריטניה), קבעו לרתום את כוחם של נתונים מקושרים בקנה מידה גדול, לחשוף תובנות חדשות לגבי נדירות מחלות. בעזרת רשומות בריאות אלקטרוניות מקושרות (EHRS), הם בדקו את שכיחותן של מחלות נדירות ברחבי האוכלוסייה, ואת הסיכונים ש- COVID-19 עלולים להוות אנשים עם מצבים אלה.

הם חשפו שמונה מחלות נדירות הקשורות לסיכון מוגבר למות מ- COVID-19, ומצאו שאנשים עם מחלות נדירות היו כמעט פי חמש יותר למות מ- COVID-19 מאשר האוכלוסייה הכללית. התנאים הנושאים את הסיכון הגבוה ביותר היו הפרעות פוריות ומחלות כליות.

הנדירות של מחלות מסוימות יכולה לתרום לחוסר נתונים מקיפים בגלל המתנה ארוכה לאבחון. וככל שתקופת המחקר משתרעת על שני 'גלים' של המגיפה, קשה להתיר את ההשפעות של גרסאות COVID-19 שונות, כמו גם תסמינים חופפים במחלות מרובות.

עם זאת, מחקר זה מנצל את אחת החוזקות הייחודיות של מערכת הבריאות שלנו, כאשר יש כיסוי נתונים גרגירי ברחבי אוכלוסייה ב- EHR ובמגוון בייצוג, ומדגיש אי שוויון בריאותי משמעותי העומד בפני קבוצות אתניות ספציפיות בהן כמה מחלות נדירות היו נפוצות באופן לא פרופורציונאלי. זו גם הפעם הראשונה שניתוח בוצע על כל כך הרבה מחלות נדירות, וההשפעה של COVID-19 על האנשים עם מצבים כאלה, רגע ציון דרך למחקר נדיר.

לחיות עם מחלה נדירה יכולים להיות מאתגרים ביותר, מאבחון קשה ועד פגישות בלתי נלאות לניהול בריאות ורווחת. אולם ממצאים אלה ממלאים פער ידע קריטי, תוך הדגשת כוחם של נתוני רשומות הבריאות האלקטרוניות כדי להביא את השכיחות והתוצאות של מחלות נדירות.

מחבר משותף פרופסור הונגהאן וו, אוניברסיטת גלזגו ולעבר UCL, אמר:

"גילוי מוקדם פירושו התערבות קודמת וטיפול ותמיכה טובים יותר. היכולת לקשר נתונים מעניקה לנו הבנה עמוקה יותר, ומאפשרת לנו לאתר אנשים שאחרת היו מחליקים ברשת. לכן לחקר רתימת נתוני NHS להשפעה באמצעות קישור EHRS יש פוטנציאל עצום ליידע את הטיפול וקבלת ההחלטות על בריאות הציבור, מעבר למגיפה COVID-19, במיוחד עבור אוכלוסיות חולים המוזנחים לעתים קרובות מדי."

מחקר זה פורסם ב הבריאות הדיגיטלית של Lancetו

דילוג לתוכן