Nirupama Yechoor, MD, MSC, מהמחלקה לנוירולוגיה בבית החולים הכללי של מסצ'וסטס, היא המחברת הבכירה של מאמר שפורסם ב-JAMA Network Open, "Coherence of Stroke Lived Experiences and the Stroke Specific Quality of Life Scale".
ש: איך היית מסכם את המחקר שלך לקהל הדיוטות?
כרופאים המטפלים בנפגעי שבץ מוחי, אנו מכירים בכך שההחלמה היא מסע ארוך המעוצב על ידי אתגרים פיזיים, רגשיים, נפשיים וחברתיים המשתרעים מעבר לכותלי בית החולים. אנו גם מכירים בכך שנדרשים שינויים רבים כדי לעזור לכל נפגעי השבץ להשיג את ההחלמה הטובה ביותר שלהם, כלומר לייעל הן את בריאותם והן את רווחתם. הצעד הראשון לשיפור ההחלמה משבץ הוא הבנת חוויות החיים של נפגעי שבץ ושותפיהם לטיפול.
ערכנו את אחד המחקרים האיכותניים הגדולים ביותר עם נפגעי שבץ ושותפים לטיפול בארצות הברית כדי להבין טוב יותר מה המשמעות של רווחה בהחלמה. באמצעות חוויות החיים שהמשתתפים חלקו איתנו, זיהינו גורמי מפתח המעצבים רווחה גופנית ורגשית לאחר שבץ מוחי.
בעוד שטיפול רפואי מתמקד בדרך כלל בבניית כוח פיזי ושיפור התנועה, נפגעי שבץ מוחי נאבקים באתגרים רגשיים נוספים כמו התמודדות עם סטיגמה, חיים עם אי ודאות ואיבוד חלק מזהותם. המחקר שלנו מדגיש את החשיבות של שילוב חוויות החיים של נפגעי שבץ במחקר שבץ ומספק בסיס להערכת הגורמים הלא-קליניים המעצבים בריאות, רווחה והחלמה.
ש: מה היה המטרה העיקרית של הלימודים שלך?
המטרה שלנו הייתה להבין את הגורמים המעצבים את הרווחה הפיזית והרגשית לאחר שבץ מוחי – כפי שתוארו על ידי נפגעי שבץ – ולהעריך האם השאלונים שאנו משתמשים בהם בדרך כלל במחקר או במשרד הרופא קולטים ביעילות את כל המרכיבים הללו.
ש: באילו שיטות או גישה השתמשת?
יישמנו שיטות מחקר איכותיות וחקרנו את חוויותיהם של 41 ניצולי שבץ ומטפלים ברחבי ארה"ב מאוקטובר 2023 ועד דצמבר 2024.
פגשנו נפגעי שבץ ומטפלים בקבוצות קטנות ושאלנו אותם על החוויות שלהם הקשורות לרווחה גופנית ורגשית במהלך ההחלמה. כמו כן, השווינו את חוויותיהם של נפגעי שבץ מוחי עם שאלות שנכללו ב-Stroke Specific Quality of Life או בסקר SSQoL, שבו משתמשים רופאים וחוקרים בדרך כלל. על ידי השוואה בין שתי המתודולוגיות, זיהינו גורמים הקשורים לרווחה גופנית ורגשית שמיוצגים היטב בטיפול רפואי מסורתי, ואת אותם תחומים שעלולים להתעלם מהם.
ש: מה מצאת?
מצאנו שהחלמה משבץ מעוצבת על ידי יותר מאשר גורמים פיזיים – נפגעי שבץ שיתפו שההחלמה הרגשית שלהם חשובה לא פחות. מצאנו חמישה גורמים מרכזיים להפחתת תפקוד גופני והשתתפות חברתית: אובדן עצמאות, פחד מאי ודאות, מופחתת השתתפות בקהילה, רגשות בושה וירידה בתנועתיות גופנית.
בהשוואה של גורמים אלה ל-SSQoL, מצאנו שה-SSQoL תפס בצורה נאותה חלק מהגורמים הללו, אך תפס רק חלקית גורמים חשובים אחרים כמו בושה וחוסר ודאות. המחקר שלנו מדגיש פער טיפול פוטנציאלי באופן שבו קלינאי שבץ מוחי יכולים לטפל בהחלמה עבור שורדי שבץ.
ש: מה ההשלכות?
ההשלכות של ממצאים אלה הן כפולות. ראשית, יצרנו שותפות עם נפגעי שבץ כדי לזהות את סדרי העדיפויות שלהם שהרופאים צריכים להתייחס אליהם במהלך טיפול המעקב. שנית, זיהינו פערים במדידת סדרי עדיפויות אלה, תוך הדגשת הצורך במודלים של טיפול אלטרנטיבי המטפלים בהחלמה בצורה מקיפה יותר.
ש: מהם השלבים הבאים?
הצעדים הבאים הם להשתמש בממצאים אלה כדי לפתח התערבויות המתייחסות ליותר מאשר התאוששות פיזית בטיפול בשבץ מוחי, ומפותחות עם קלט של המטופל והשותף לטיפול. אנו מאמינים שמרכיב מרכזי שהיה חסר במחקר שבץ מוחי הוא הבנת חוויות החיים של נפגעי שבץ.
ברצוננו להודות לכל נפגעי השבץ והשותפים לטיפול ששיתפו פעולה עם הקבוצה שלנו במחקר המחקר הזה. הנכונות שלהם לעזור לנפגעי שבץ אחרים, הכנות שלהם בשיתוף הסיפורים שלהם, והחוסן שלהם בהחלמה היוו השראה עבור הצוות שלנו להמשיך בעבודה חשובה זו.
