עשרות מומחי HIV במרכזים לבקרת מחלות ומניעה קיבלו אימיילים ביום רביעי שביטלו הודעות שקיבלו לפני 10 שבועות שהניחו אותם. עם זאת, נזק לפרויקטים שלהם עשוי להיות קבוע, והגבלות מתמשכות על מחקריהן יפגעו בחייהם, אמרו מדעני HIV מרובים ב- CDC לחדשות הבריאות של KFF על תנאי לאנונימיות בגלל פחדי תגמול.
החוקרים פוטרו בתחילת אפריל, רגע לפני שהעלו את הנגיעות הסופיות בסקרים לאומיים מעמיקים על HIV. פקידי הבריאות ברחבי הארץ ראיינו עשרות אלפי אנשים בסיכון לרכוש HIV, או שהם חיים עם הנגיף, וריכזו מידע מהרי הרשומות הרפואיות.
מדינות וערים היו מוכנות להגיש את המידע שאספו ל- CDC באפריל, כך שהסטטיסטיקאים של הסוכנות יוכלו להכין את נפחי הנתונים לניתוח.
פקידי בריאות וקובעי מדיניות משתמשים בנתונים כדי לתכנן תוכניות HIV המובלות ביעילות יותר את התפשטות הזיהומים ומצילה חיים. לדוגמה, סקר משנת 2023 העלה כי כמחצית מהמבוגרים מתחת לגיל 30 שהתגוררו עם HIV לא היו בטיפול בהתמדה מספיק כדי לשמור עליהם בריאים ולמנוע מהם להפיץ את הנגיף לאחרים. שיעורי הטיפול היו גבוהים בהרבה עבור אלה מעל גיל 50. כתוצאה מכך, גורמי הבריאות הכפילו את ההגעה לדורות הצעירים.
עם זאת, באפריל, גורמי הבריאות הממלכתיים והמקומיים מצאו את עצמם מנותקים ממקביליהם ל- CDC לאחר הפיטורים. מיילים ממחלקת הבריאות והשירותים האנושיים אמרו לצוות שהתפקידים שלהם היו "מיותרים או זהים כמעט לחובות המתבצעות במקומות אחרים בסוכנות."
מרטי מריט, רכז פרויקטים במחלקת הבריאות הממלכתית באילינוי, התפזר כי היא ועובדי מדינה אחרים השקיעו יותר משנה לסקרים רק כדי להחשיך אותם בשלב הסופי. "זה כאילו הנתונים נכנסו לחור שחור," אמרה. "איך אתה מגדיר סדרי עדיפויות אם אין לך נתונים?"
מריט דואג שאם הסקרים לא יחזרו, תקציבים מוגבלים יהיו איות שגוי – וכי המקרים יעלו. נתונים מאפשרים למחלקות הבריאות להתאים את מאמציהן לאוכלוסיות בסיכון הגדול ביותר לזיהום או להתקדמות מחלות.
עדויות מראות שמניעת HIV זולה בהרבה מאשר להתייחס לאנשים ברגע שהם נגועים. מניעת זיהום אחד ב- HIV גורמת לחיסכון של 466,000 $ לחיים. מריט נחרד גם הוא שבזבז את זמנם של אלפי אנשים שנפתחו על פרטים אינטימיים על חייהם בתקווה להילחם במגפת HIV.
רופא ומומחה ל- HIV שהוחזר ב- CDC השבוע אמר כי סיום הסקרים המאוחר יבזבז מיליוני דולרים של משלם המסים שכבר הוצאו על איסוף נתונים. שני מאמצים גדולים וארוכי שנים, פרויקט הניטור הרפואי ומערכת המעקב הלאומית להתנהגות HIV, עלו בסביבות 72 מיליון דולר, אמר.
"נתונים בשווי שנתיים של 30,000 משתתפים יהיו בלתי שמישים, ולכן מבוזבזים", אם לא ניתן לסיים את הפרויקטים, אמר.
כדי לחדש את הסקרים, הוא וחוקרי CDC אחרים היו זקוקים לאור ירוק מהגבוה ביותר מכיוון שהמענקים המכסים סקרים אלה הסתיימו בזמן שהם היו בחופשה מנהלית בחודש מאי.
גורמים בבריאות המדינה אמרו כי הם לא קיבלו את הודעות ה- CDC אשר בדרך כלל מחדשות את הסקרים בכל יוני. מריט ערכה ראיונות לפרויקט הניטור הרפואי במשך כעשרים שנה, אמרה, אך מחלקת הבריאות באילינוי הקצה אותה כעת למשימות אחרות. מחלקות בריאות אחרות פוטרו או הקו מחדש עובדים המוקדשים גם למעקב אחר HIV.
אם HHS מאפשר לחוקרים שהוחזרו מחדש לחדש את הפרויקטים, הם יכולים לנסות לתת דין וחשבון על הפער של 10 שבועות בניתוח שלהם. אבל זה ייקח זמן, ומעכב עוד יותר את סבב הסקרים הבא – אם אלה יתחילו בכלל.
"הסקרים האלה אינם אורות שאתה מפעיל ומכבים", אמר ג'ון ברוקס, חוקר שפרש מחטיבת המניעה של ה- CDC בשנה שעברה. אם הסקרים מתחדשים, הוא אמר, "נוכל להפיק תמורה מסוימת מכל הכסף שהוצא."
עם זאת, הסקרים ייפגעו עוד יותר על ידי פעולות הקשורות לפקודות ההנהלה של טראמפ הממוקדות למילים כמו "מגדר" בו משתמשים החוקרים כדי ללמוד מי יש HIV, בסיכון ומדוע.
מומחים ב- CDC אמרו שהם כבר נאלצו לשנות סקרים קודמים ולחשב מחדש תוצאות כדי לא להתייחס למגדר. פירוש הדבר היה לשנות נתונים על שתי אוכלוסיות שנפגעו באופן לא פרופורציונאלי על ידי HIV: אנשים טרנסג'נדרים וגברים המקיימים יחסי מין עם גברים.
"למחוק אנשים מהנתונים שלנו פוגע בהם", אמר החוקר והרופא שהוחזרו כעת ב- CDC. "אכפת לי מהמטופלים הטרנסג'נדרים שאני רואה, וזה כל כך פוגע לראות אותם מטופלים בדרך זו על ידי הממשלה."
הרופא אמר כי טיפל בחולי HIV מאז תחילת המגיפה בשנות השמונים, והעוקץ שהוא מרגיש עכשיו גרוע יותר מאשר תחת הנשיא רונלד רייגן, שמעולם לא הזכיר בפומבי את ה- HIV בקדנציה הראשונה שלו.
"היה חוסר מימון", אמר, "אבל הם לא צנזרו את המדע או ניסו לשלוט במדע כמו שהם עושים עכשיו."
חוקרי HIV רבים לקחו מקומות עבודה מחוץ לממשלה או עברו מאז הפיטורים באפריל. חלק מהחוקרים שחזרו לסוכנות כינו את ההחזרות מחדש נבוכה מכיוון שההודעות לא אומרות מה הם יעשו כשיחזרו ולמשך כמה זמן.
דוא"ל נמרץ לעובדי CDC מטום נגי, קצין ההון האנושי הראשי במחלקה לשירותי בריאות ושירותי אנוש, שנבדק על ידי KFF Health News, מתייחס פשוט להודעה לגבי הפחתת הכוח ואומר, "ההודעה הזו מבוטלת בזאת."
בתגובה בדוא"ל לשאילתות, כתב אנדרו ניקסון, מנהל התקשורת של HHS, "HHS מייעלת את הפעולות מבלי לפגוע בעבודה קריטית למשימה. שיפור בריאותם ורווחתם של כל האמריקאים נותר בראש סדר העדיפויות שלנו."
"קיבלנו שכר כל הזמן הזה למרות שאסור לנו לעבוד, וזה לא מרגיש טוב כשאתה עובד מדינה מסור," אמר עובד אחד שהוחזר.
ברצוננו לדבר עם אנשי צוות נוכחיים ושעבר מהמחלקה לשירותי בריאות ושירותי אנוש או סוכנויות הרכיבים שלה המאמינות שהציבור צריך להבין את ההשפעה של המתרחש בתוך הביורוקרטיה הבריאותית הפדרלית. אנא שלח הודעה לבריאות KFF על אות בטלפון (415) 519-8778.
|
מאמר זה הודפס מחדש מ- khn.org, חדר חדשות לאומי המייצר עיתונאות מעמיקה בנושאי בריאות והוא אחת מתוכניות התפעול הליבה ב- KFF – המקור העצמאי למחקר, סקרים ועיתונות של מדיניות בריאות. |
