בשנים האחרונות, היתרונות של מעורבות PRP גדלו. התפקיד הוא תפקיד חשוב, החורג הרבה מעבר להכללת מטופלים כמשתתפים במחקר. PRPs מוגדרים כאנשים עם מחלה רלוונטית הפועלים כחברי צוות מחקר פעילים. באופן מכריע, זה על בסיס שווה עם חוקרים מקצועיים – כאשר שותפי המחקר של המטופלים מוסיפים את היתרון מהניסיון והידע שלהם. גישה זו שימשה בפיתוח קווים מנחים ומחקר קליני, כמו גם לפיתוח ואיסוף תוצאות מדווחות על מטופלים, מחקרי העדפות מטופלים, הערכת בקשת מענקי מחקר, תהליכי רגולציה וקונסורציוני מחקר בינלאומיים. עם זאת, הרבה השתנה מאז שנכתבו לראשונה המלצות 2011 על PRPs.
כדי להתמודד עם זה, EULAR עדכנה את המלצות ה-PRP לשנת 2011. העבודה הושלמה על ידי צוות משימה של 13 חוקרים, 2 אנשי מקצוע בתחום הבריאות ו-10 PRPs. הקבוצה השלימה סקירת ספרות כדי לאסוף מידע עדכני על ההגדרה והתפקיד של PRPs, כמו גם להמליץ על גיוסם, בחירתם וניטור שלהם – ולהעריך כמה ערך הם מוסיפים לפרויקט. העבודה החדשה, שפורסמה בגיליון יוני 2024 של ה- תולדות המחלות הראומטיותכולל 10 המלצות אישיות, ו-5 עקרונות-על חדשים.
עקרונות העל מדגישים כי PRPs מספקים קלט באמצעות שיתוף פעולה פעיל כשותפים שווים עם חוקרים, בהתבסס על הידע החוויתי והמומחיות שלהם במחלה הנחקרת. מטפלים בלתי פורמליים יכולים גם לספק מידע המשלים לחוויית החיים של המטופלים. אנשים הלוקחים על עצמם את התפקיד של PRP מוסיפים ערך ורלוונטיות לכל סוגי המחקר, מה שמועיל לחולים ולחוקרים כאחד. לבסוף, יש צורך בתקשורת פתוחה, אמון, כבוד ונכונות ללמוד על מנת להגיע לשיתוף פעולה שווה ומוצלח.
מתוך 10 ההמלצות, 7 מעודכנות מגרסת 2011, ומכסות נושאים כמו מתי וכיצד לערב PRP במחקר, כמו גם גיוס, הכשרה ותמיכה. ההמלצות גם מצביעות על הכרה נוספת בתרומות PRP, לרבות שיתוף פעולה או פיצוי כספי כאשר הדבר מתאים. שלוש המלצות חדשות מכסות את תפקידו של מתאם ה-PRP, את ההכרח להציע תמיכה והכשרה לחוקרים וקריאה להערכות סדירות יותר של שיתוף הפעולה בין PRP לחוקרים.
EULAR מקווה שההמלצות החדשות ידריכו חוקרים ו-PRP במאמצים עתידיים ויסייעו לשפר שיתופי פעולה – שאמורים לספק קשרי עבודה אפקטיביים שכן כל הצדדים שואפים להמשך ידע בתחום המחלות הראומטיות. אבל בסופו של דבר, היתרון העיקרי יהיה מחקר בריאותי שיענה טוב יותר על צרכי המטופלים וסביר יותר שיביא לשיפור בתוצאות הבריאות לטווח ארוך.
