כאשר החוקרים מתקדמים בהבנת אופן התפתחות מחלת האלצהיימר, ישנן הזדמנויות הולכות וגוברות למשתתפי מחקר בריאים ללמוד את הסיכון שלהם לפתח דמנציה של מחלת אלצהיימר בעתיד. בעוד שארגונים רבים דוגלים לעתים קרובות בחוקרים לשתף הערכות סיכון עם משתתפים בודדים, ישנם חששות אתיים ביחס לכך, בהתחשב בכך שאין התערבויות רפואיות לשינוי סיכון זה.
מחקר חדש מבית הספר לרפואה באוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס בוחן את הבחירות המתנדבים המחקר הבריא שכאלה, כאשר ניתנת להם האפשרות ללמוד את הסיכון שלהם לפתח דמנציה של מחלת אלצהיימר. החוקרים מצאו אי התאמה גדולה בין אחוז המשתתפים שאמרו שהם היו רוצים ללמוד את הסיכון שלהם אם ייעשה הערכות כאלה לזמינות לבין האחוז שעקבו כדי ללמוד את התוצאות הללו כאשר ניתנו להזדמנות בפועל.
הידע יכול לעזור לחוקרים לתכנן מחקרים המציעים אפשרות לקבל תוצאות בדרכים שאינן לוחצות על המשתתפים לבצע בחירה אחת על פני אחרת. המחקר מדגיש גם את החשיבות של הבטחת שהמשתתפים באמת רוצים את תוצאות המחקר שלהם מכיוון שהעניין ההיפותטי אינו בהכרח מתורגם לרצון ללמוד את הסיכון של האדם לדמנציה של מחלת אלצהיימר כאשר הוא מוצע בפועל.
המחקר מתפרסם ב -6 במאי ברשת JAMA Open.
הסופרת הבכירה ג'סיקה מוצרסקי, דוקטורט, עוזרת פרופסור לרפואה במרכז המחקר ביו, כי "באופן כללי, יש תנועה להעניק למשתתפים ולחולים את תוצאות הבדיקה שלהם, אפילו במצבים בהם לא ניתן לעשות דבר עם התוצאות הללו. "אך המחקר שלנו מציע שבמקרים רגישים – כמו למשל בעת הערכת הסיכון לפיתוח מחלה מתישה וקטלנית – לאנשים צריכים להיות בעלי אפשרות לא לדעת."
בשנים האחרונות המליצו האקדמיות הלאומיות למדעים, הנדסה ורפואה לעיצובי מחקר מחקרי באופן כללי את האפשרות להחזיר את תוצאות הבדיקה למשתתפים, גם כאשר לא ניתן לפעול על עצמם תוצאות כאלה. באופן דומה, ועדה של משתתפי המחקר, שותפי הטיפול שלהם וחברי ארגוני סנגור דמנציה הציעו לאחרונה מגילת זכויות עבור משתתפי מחקרי מחלות אלצהיימר הדוגלים בגישה לתוצאות כאלה.
יחד עם זאת, נותרו חששות אתיים בגלל האפשרות לגרום לחרדה ופגיעה אחרת למשתתפים שלומדים שהם נמצאים בסיכון גבוה לפתח דמנציה מתישה וניתנת לחיפוי. בניגוד לאפשרויות מניעה עבור אנשים שלומדים שהם נמצאים בסיכון גנטי גבוה לסרטן מסוים, למשל, אין כיום טיפולים מונעים מאושרים או התערבויות רפואיות העומדות לרשות מחלת האלצהיימר.
כדי לקבל תמונה ברורה יותר של מי שומר על תוצאות הדמנציה של מחלת האלצהיימר ומדוע, מוצרסקי ועמיתיה פנו למחקר ארוך טווח במרכז המחקר של מחלות אלצהיימר של Wash Medicine Medicine. מאז 1979 פרויקט הזיכרון והזדקנות סיפק מסגרת לחקר תפקוד המוח אצל המשתתפים ככל שהם מתבגרים. במהלך העשורים, הפרויקט התפתח והתרחב למספר מחקרים ארוכי טווח על התפתחות והתקדמות מחלת האלצהיימר, כולל התפתחות של בדיקות ביו-סמן לקביעת סיכון.
לצורך המחקר הנוכחי, הצוות של מוצרסקי התמקד במתנדבים נורמליים מבחינה קוגניטיבית שעברו סוללת בדיקות, כולל בדיקות גנטיות, משיכות דם וסריקות מוח, מהן החוקרים יכלו להעריך את ההסתברות שלהם לפתח דמנציה של מחלת אלצהיימר במהלך חמש השנים שלאחר מכן. המשתתפים הצטרפו במקור למחקר לטווח הארוך מתוך הבנה כי לא תהיה להם אפשרות לקבל את תוצאות הסיכון שלהם. אף על פי כן, אמר מוזרסקי, במהלך השנים רבים הביעו עניין תיאורטי ללמוד את תוצאותיהם. המחקר, בהנהגת שיתוף עם שרה מ. הרץ, MD, PhD, פרופסור לפסיכיאטריה ברפואת וושו, הציע תוצאות לתת קבוצה של משתתפים בפרויקט הזיכרון וההזדקנות – 274 משתתפים – כדי להעריך את ההשפעה הפסיכולוגית של לימוד הסיכון שלהם, ואת הגורמים שהם שוקלים בעת קבלת החלטה זו.
לפני ההחלטה, המשתתפים קיבלו מדריך מידע המסביר כיצד מעריכים את הסיכון ורישום כמה דוגמאות ליתרונות וחסרונות של לימוד תוצאותיהם. לדוגמה, בצד המקצוען, אנשים מסוימים עשויים ללמוד שהסיכון שלהם נמוך מכפי שהם היו מצפים. ואם תוצאות הבדיקה של Biomarker מצביעות על כך שהמשתתף נמצא בסיכון גבוה לפתח דמנציה של מחלת אלצהיימר במהלך חמש השנים הבאות, הן עלולות להיות זכאיות להשתתף במחקרים קליניים של אסטרטגיות למניעת חקירה. מצד שני, ידע בסיכון גבוה עלול לגרום לחרדה או לסבך את הרכישה של סוגים מסוימים של ביטוח.
כאשר התוצאות היו תיאורטיות, 81% מהאנשים במחקר הגדול יותר, לטווח הארוך, אמרו שהם יבחרו לדעת. לעומת זאת, כאשר הוצעו תוצאות אמיתיות ל -274 המשתתפים בפרויקט הזיכרון וההזדקנות, רק 60% בחרו לקבל אותם. משתתפים עם היסטוריה הורית של מחלת אלצהיימר ומשתתפים שהזדהו בעצמם כאפרו-אמריקאים היו בעלי סיכוי גבוה יותר מאחרים לדחות את התוצאות.
מדגם של משתתפים שסירבו ללמוד את תוצאותיהם התראיינו לאחר מכן, והסיבות הנפוצות ביותר שניתנו כללו כי הידיעה תהיה נטל על עצמם או על בני משפחתם, חוויותיהם השליליות שלהם ותפיסות לגבי מחלת אלצהיימר דמנציה, כי הם חשים טוב עם זיכרונם כרגע, שהם כבר מוכנים למחלה, וכי קיימת חוסר אימות בחיזויים של סיכון למחלות.
"היעדר טיפולים מונעים הוא גם גורם גדול בירידה לקבל את תוצאות בדיקות הסמן הביולוגי בקרב אנשים ללא תסמינים של דמנציה של מחלת אלצהיימר", אמר מוצרסקי. "כשערכנו ראיונות עם חלק מהמשתתפים כדי להבין טוב יותר את בחירתם שלא לדעת, רבים אמרו שטיפול יעיל חדש עשוי לשנות את דעתם, אם הוא יהיה זמין."
מכיוון שהתוצאות זמינות רק באמצעות מחקרי מחקר, הן אינן מתווספות לרשומה הרפואית של המשתתף על ידי החוקרים. ובכל זאת, תוצאות כאלה עשויות להסתיים ברשומה הרפואית של המטופל אם משתתף ישתף אותן עם הרופא שלהם.
"אנו מתכננים להמשיך את המחקר שלנו על המורכבות של שאלות אלה, במיוחד כאשר התוצאות החוזרות למשתתפי המחקר הופכות להיות נפוצות יותר, גם אם עדיין לא ניתן לפעול על ידי התוצאות הללו", אמר מוצרסקי.
