גאורגים עם מוגבלות עדיין ממוסדים, למרות הפיקוח הפדרלי

ללויד מילס נמאס להיות תקוע בחדר בית חולים קטן ואפרורי. בבוקר גשום של אמצע ספטמבר, ניגנה בשקט טלוויזיה קטנה המחוברת לקיר לבן ריק ברובו. לא היה שום דבר בחלל שיעודד אותו – לא קלפים, לא פרחים.

בפברואר, בן ה-32 עם אוטיזם, שיתוק מוחין ומחלת כליות הובא לבית החולים גריידי ממוריאל מבית הקבוצה בו התגורר בגלל שהיו לו הזיות שמיעה ומחשבות אובדניות, לדבריו.

"להיות כאן לא עוזר לי, נפשית, פיזית, רגשית", אמר מילס.

הוא רצה לחזור לבית קבוצתי או למסגרת קהילתית אחרת שבה יוכל לקבל את הטיפול הדרוש לו מבלי להיות מרותק. זו זכותו החוקית. אבל לסוכנות הממלכתית המפקחת על הטיפול בו נדרשו יותר משמונה חודשים כדי לעשות זאת – והמיקום הזה יהיה קצר מועד.

לפני כמעט 15 שנה תבע משרד המשפטים האמריקאי את ג'ורג'יה על הפרדה מיותרת של אנשים עם מוגבלות התפתחותית ומחלות נפש. המדינה הכריעה את המקרה והסכימה לשיפוץ מסיבי של השירותים שהיא מציעה לאותה אוכלוסייה. למרות השקעות של מאות מיליוני דולרים וכמה שיפורים בולטים, במערכת הטיפול של המדינה באנשים עם מוגבלות התפתחותית ומחלות נפש עדיין יש חורים. הפערים מותירים לעתים קרובות אנשים כמו מילס מבודדים במסגרות מוסדיות וללא תמיכת הקהילה המתאימה.

הפרקליטים אמרו כי כשלים אלה ממשיכים להפר את זכויותיהם של גאורגים שנדחקו לשוליים היסטורית ומעמידים את בריאותם בסיכון. "זה מצב חירום", אמרה סוזן ווקר גויקו, מנהלת פרויקט שילוב נכים של אטלנטה לסיוע משפטי. "בכל פעם שמישהו צריך לחיות בסביבה מופרדת כשהוא לא רוצה, זה נורא."

חוק האמריקנים עם מוגבלויות, כפי שהובהר בהחלטת בית המשפט העליון בארה"ב משנת 1999, אומר כי מילס ואנשים אחרים עם מוגבלות זכאים על פי חוק לקבל טיפול בבית ובמסגרות קהילתיות אחרות במקום להיות מוגבלים שלא לצורך במקומות כמו בתי חולים ובתי אבות.

ההחלטה הזו ב אולמסטד נגד LC הפך לבסיס לתביעה שגבה משרד המשפטים נגד ג'ורג'יה ב-2010 שביקשה לאלץ את המדינה לתקן את המערכת שלה.

מאוחר יותר באותה שנה הסכימו פקידי המדינה להפסיק להכניס אנשים לבתי חולים ממלכתיים רק בגלל שיש להם מוגבלות התפתחותית. הם גם הסכימו להשתמש ב-Medicaid כדי לשלם עבור אנשים שיקבלו טיפול בקהילה, וכדי להקים שירותי מענה למשבר ודיור לאנשים עם מחלת נפש.

המדינה הסכימה לבצע את התיקונים בתוך חמש שנים. כמעט עשור וחצי לאחר מכן, זה עדיין לא גמור.

אפילו מבקרים מודים שג'ורג'יה ביצעה שיפורים ניכרים בשירותים שהיא מספקת לאנשים עם מוגבלות התפתחותית ומחלות נפש. מאז תחילת ההסדר השקיעה המדינה כמעט 521 מיליון דולר בשירותים קהילתיים. ובסוף ספטמבר, שופט פדרלי שיחרר את המדינה מחלקים רבים שלה אולמסטד הֶסדֵר.

עם זאת, משרד המשפטים, תומכי החולה ואפילו פקידי מדינה מודים שעוד נותרה עבודה. לדבריהם, ישנן סיבות רבות שזה לוקח כל כך הרבה זמן: היקף ההתחייבות, אובדן מומנטום לאורך זמן, מחסור בכוח אדם שהגביל מיקומים מתאימים בקהילה וחוסר רצון פוליטי.

"ככל שזה נמשך זמן רב יותר, כך אתה אומר יותר, 'האם אנחנו רציניים בפתרון הבעיה הזו?'", אמר ג'רון גאד, עורך דין בכיר בתוכנית הלאומית לחוק הבריאות.

האתגרים העיקריים לא יהיו קלים לפתרון ללא תשומת לב מתאימה, השקעות ומחויבות של המחוקקים, אמרו הסנגורים. בהגשת התביעה האחרונה בבית המשפט הודתה המדינה שהיא צריכה להוציא יותר אנשים עם מוגבלות התפתחותית מבתי חולים פסיכיאטריים, לשפר את ניהול התיקים עבור אנשים עם מחלות נפש, ולספק יותר דיור עם תמיכה בבריאות הנפש.

המטרה הסופית הזו היא "היסוד" של מערכת הבריאות הנפשית והמוגבלות ההתפתחותית של ג'ורג'יה, אמר גויקו. "צריך שיהיה לך איפה לגור כדי לקבל את השירותים שלך ולהישאר מחוץ למוסדות".

אבל אנשים עם מוגבלות התפתחותית ומחלות נפש באופן קבוע לא יכולים למצוא מיקומים מתאימים בקהילה, אז הם נכנסים ויוצאים באופניים מבתי חולים ובתי אבות, ציינו גויקו ומשקיפים אחרים.

בשנת 2010 השיקה ג'ורג'יה תוכנית שוברי דיור לאנשים עם מחלת נפש שהם חסרי בית כרוניים, כלואים או כל הזמן נכנסים ומחוצים מחדרי מיון.

המדינה הסכימה ליצור את היכולת להציע שוברים ל-9,000 איש עד יולי 2015. נכון לעכשיו, רק כ-2,300 נמצאים בתוכנית. למרות זאת, מחוקקים במדינה סירבו לממן ויתורים נוספים בתקציב השנה הבאה, ואמרו שהם מחכים לעדכון על עמידתה של גאורגיה בהסדר ה-DOJ.

הסדר משפטי עשוי להכתיב שמדינות עושות דברים מסוימים, אבל "בית המחוקקים של המדינה עדיין צריך להצביע כדי להקצות כספים", אמר דיוויד גולדפרב, לשעבר מנהל מדיניות תמיכה ושירותים ארוכי טווח ב-Arc of the United States, זכויות נכים אִרגוּן.

ההסדר הביא לשינוי עצום של מערכת השירות של ג'ורג'יה, למרות ש"לוקח להם די זמן להגיע לשם", אמרה ג'ניפר מאטיס, סגנית עוזרת התובע הכללי בחטיבת זכויות האזרח של משרד המשפטים.

עבור אנשים עם מוגבלות התפתחותית, כמו מילס, הגעה ממושכת פירושה יותר זמן מוגבל לבתי חולים ובתי אבות.

מילס אמר שיש לו עשרות אשפוזים בבית חולים, אם כי אף אחד מהם לא היה כל עוד שמונה החודשים שלו. "לפעמים זה היה עובר משבועיים לחודש", אמר בספטמבר. "זה מלחיץ".

קווין טאנר, ראש המחלקה לבריאות התנהגותית ולקויות התפתחותיות בג'ורג'יה, ציין כי מספר האנשים שנתקעו בבתי חולים היה גבוה עד 30 ביום. זה "עד לבני הנוער עכשיו", אמר, בין השאר בשל הפתיחה האחרונה של שני בתים לאנשים עם מוגבלות התפתחותית במשבר, עם שמונה מיטות לשרת אנשים ברחבי המדינה.

"אף מערכת לא מושלמת," אמר טאנר.

מדינות אחרות נאבקו להשיג ציות. וירג'יניה וצפון קרוליינה נמצאות תחת פיקוח פדרלי דומה מאז 2012.

אבל כמה מדינות הראו שאפשר לבצע תיקונים. דלאוור נכנסה ל- אולמסטד הסדר עם משרד המשפטים בשנת 2011 ויצא מהפיקוח הפדרלי חמש שנים מאוחר יותר. אורגון סידרה תיק ב-2015 והשיגה ציות ב-2022.

בג'ורג'יה, המחסור בדיור לאנשים עם מוגבלות התפתחותית ומחלות נפש הוחמר בעקבות סגירת נותני השירותים הביתיים והקהילתיים בשנים האחרונות, אמרה ליסה רייזמן, בעלת חברת Complete Care at Home, המציעה טיפול רפואי ביתי למבוגרים. ואנשים עם מוגבלויות.

ספקי שירות רבים האשימו את המחסור בשירותים ביתיים וקהילתיים בשיעורי ההחזר הנמוכים של Medicaid בג'ורג'יה, שהקשו על הספקים להחזיק עובדים. שנים של שיעורים נמוכים "הרסו את התשתית", אמר ריאן ויטמייר, נשיא המשרדים ללקויות התפתחותיות של ג'ורג'יה.

רייזמן אמרה שהיא נאלצה לדחות בקשות השמה מהמדינה מכיוון שלא יכלה להיענות להן. במצבים אלה, לדבריה, אמר פקיד במדינה שספקי שירות היו מורידים לפעמים לקוחות למיון כי "נגמר להם הכסף והם לא ידעו איפה לשים אותם".

ספקי שירותים, כולל Whitmire, אמרו שאחיות ומטפלים אחרים עוזבים לעתים קרובות לעבודות בשכר גבוה יותר במזון מהיר או קמעונאי.

השנה, מחוקקים במדינה הקצו יותר מ-106 מיליון דולר כדי להגדיל את תעריפי Medicaid עבור ספקי שירותי בריאות הנפש ונכויות התפתחותיות. חלק מהשיעורים הללו לא הועלו מאז 2008.

מחוקקים במדינה גם העבירו לאחרונה הצעת חוק שתחייב מחקר כל ארבע שנים של תעריפים שהיא משלמת לספקים – אם כי עדיין יהיה תלוי במחוקקים להגדיל את התשלומים.

לא רק שהזמן הממושך של לויד מילס בבית החולים היה קשה נפשית ופיזית, זה גם גרם לו לאבד את כיסוי ה-Medicaid שלו, אמרו נציגיו ממשרד ההסברה של ג'ורג'יה, עמותה המייצגת אנשים עם מוגבלויות.

מכיוון שהוא היה בבית חולים, הוא לא היה מסוגל להוציא את תשלומי ההכנסה החודשית הנוספת שלו, שהצטברו עד שהיה לו יותר מדי כסף כדי לשמור על הכיסוי הבריאותי שלו.

בסוף אוקטובר, שמונה חודשים לאחר שהחלה אשפוזו בבית החולים, העבירה אותו המדינה לבית קבוצתי במייקון, כ-85 מייל דרומית מזרחית לאטלנטה. בימים שלפני המעבר שלו, מילס אמר שהוא מוכן להתחיל את הפרק הבא שלו.

"אני פשוט מוכן לחיות את חיי, ואני לא מתכנן לחזור לכאן שוב", אמר.

אבל שהותו הייתה קצרה. באמצע נובמבר, לאחר מספר שבועות בלבד של מגורים בבית הקבוצה, מילס חזרה לבית חולים. סנגוריו חוששים שהוא לא יגיע למיקום קהילתי בקרוב.