המכללה האמריקאית לרופאי חזה (חזה), לוחמי ה- PF, קואליציית המגוון הנדיר של המחלות (RDDC)-תוכנית בבריאותה של האישה השחורה-והאיגוד הלאומי לעובדי בריאות הקהילה (NACHW) מכריז על שיתוף הפעולה שלהם כדי לטפל בפיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF) כמחלה כרונית ביום נדיר 2025.
יחד, הארגונים ישמשו פעילויות ייעודיות שיבנו בסיס ידע בנוף ה- IPF הנוכחי וישתמשו בממצאים מסריקת הנוף כדי לזהות פערים. לאחר מכן הם יפתחו כלי סקר לקבלת תובנות מקהלי יעד מגוונים, אשר יודיעו ליצירת נכסי חינוך ומודעות. הארגונים יפיצו נכסים אלה באמצעות שותפויות אסטרטגיות עם העברת הודעות מותאמות כדי לשפר בסופו של דבר את תוצאות המטופלים.
הארגונים תומכים בכך ש- IPF עומד בהגדרה של מחלה כרונית וכעת קשור לתוצאות גרועות בהינתן קשיים באבחון המחלה בשלב מוקדם. למרות ההכרה ההולכת וגוברת ב- IPF כמחלת ריאה מתקדמת ומסכנת חיים, עיכובים אלה באבחון נשארים אתגר קריטי. שיתוף פעולה זה נועד לסגור פערים בהכרה וניהול מוקדמים על ידי הצטיידות בספקי שירותי בריאות, אנשי מקצוע בתחום בריאות הציבור וחולים עם המשאבים הדרושים.
"זה נפלא לראות את קבוצת הארגונים הזו שמתכנסת בתמיכה בהשגת IPF יותר על הרדאר", אומר ג'ון האוונגינגטון, נשיא CHEST 2025. "ביוזמה שלנו המגשרים התמחויות®: אבחנה בזמן ל- ILD, ראינו בבירור שיש פער באבחון מחלות ריאה ביניים ((ILDS)) כמו IPF, וככל שכולנו נוכל לגלוש יחד, כך נסתכם סביר יותר למלא את הפער הזה. "
"שיתוף פעולה חיוני להניע שינוי משמעותי עבור אלה החיים (IPF). לוחמי PF נרגשים לאחד כוחות עם חזה ושותפיו כדי לשפר את המודעות של ה- IPF, לשפר את האבחנה והטיפול ולהתייחס לצרכים שלא היו ממומנים בקהילה הנשימה. יחד, אנו מבטיחים לכל מטופל גישה למשאבים ותמיכה שהם זקוקים להם", אומר דולי קרוויצקי, נשיא פחמים.
קואליציית המגוון הנדיר של המחלות מכובדות לכהן בוועדת ההיגוי ליוזמה קריטית זו בהובלת החזה. המעורבות שלנו בפרויקט זה תואמת את המשימה שלנו להפחית אבחנות מאוחרות ולשפר את הגישה לטיפול איכותי עבור קהילות חסרות ייצוג שהושפעו מכל המחלות הנדירות, כולל IPF. על ידי קידום מודעות, חינוך ופתרונות שוויוניים, אנו יכולים לעזור להבטיח שכל החולים יקבלו אבחנות בזמן והתמיכה הדרושה להם כדי לנווט במחלה מאתגרת זו. "
ג'ניפר וולדרופ, מנכ"ל ה- RDDC
"עובדי בריאות בקהילה (CHWs) הם אנשי מקצוע חזיתיים הממנפים את אמונם וחוויות החיים המשותפות שלהם עם מטופלים כדי לסייע לגשר על הפער בין טיפול ראשוני ומומחיות ושיפורי מערכות מקדמים. תפקידי הליבה של CHWS בשילוב בריאות הקהילה, מחלות עיקריות, ובמיוחד את הקוביות הבריאותיות, יכולות לשפר את המשיכה של הבריאות, מיטבים את התוצאות, מה שמאפיין את Crobraphes, מה שמאפיין," Crobraches, "Communed, אומרת דניס אוקטביה סמית ', CHW, MBA, PN, מנכ"לית ה- NACHW.
החזה הוא הארגון הראשי, מבטיח יישור בין שותפים, ניהול ביצוע התוכנית ומפקח על פיתוח התוכן החינוכי. השלב הבא של הפרויקט יהיה להקל על דיווח על נוף ה- IPF.
