עבור הורים לילדים עם מוגבלות, מציאת זמן להתמקד בעצמם עשויה להיות קשה. עם זאת, מחקר חדש מגלה כי אסטרטגיות התמודדות נכונות וחוסן יכולות לסייע באופן משמעותי בניהול האתגרים של גידול ילדים עם צרכים מיוחדים.
זה הממצא העיקרי ממחקר שפורסם ב- כתב העת הבינלאומי ללקויות התפתחותיות שחקר משפחות עם ילדים בעלי מוגבלויות נוירו-התפתחותיות בגאנה כדי לראות מה עוזר להורים לטפח חיים בריאים ומאושרים לעצמם ולילדיהם.
העניין העיקרי שלנו היה לבחון כיצד מצוקה פסיכולוגית והתמודדות עם מתח משפיעים על ההורים הללו, על החוסן שלהם וגם על איכות חייהם או רווחתם. אנחנו יודעים שזה לא קל. ההורים האלה עוברים הרבה אתגרים".
פרנסיס בואטנג, פרופסור חבר למשפט פלילי ומשפטים באוניברסיטת מיסיסיפי
למרות המחקר שנערך מעבר לים, הממצאים חלים על כל ההורים לילדים בעלי מוגבלויות נוירו-התפתחותיות, אמר בואטנג. מוגבלויות נוירו-התפתחותיות – המשפיעות על התפתחות ותפקוד המוח – כוללות מצבים כמו תסמונת טורט, הפרעת הספקטרום האוטיסטי, הפרעת קשב וריכוז ושיתוק מוחין.
ללא קשר לחומרת מצבו של הילד, כל מוגבלות נוירו-התפתחותית מגבירה את המצוקה אצל ההורה.
"מצוקה פסיכולוגית ניבאה איכות חיים", אמרה מייבל אוטי-בואדי, מרצה בכירה במחלקה לפסיכולוגיה של אוניברסיטת גאנה והכותבת הראשית של המחקר. "כאשר להורה יש רמות גבוהות של מצוקה פסיכולוגית, זה מפחית את איכות החיים שלו, ויש גם השפעה ישירה על החוסן של ההורים".
החוקרים מצאו שהתמודדות ממוקדת רגשות מגבירה את החוסן אצל הורים אלו. התמודדות ממוקדת רגשות היא אסטרטגיה לניהול מתח על ידי ויסות התגובה הרגשית של האדם, בניגוד לחיפוש אחר דרכים לפתור את הבעיה באופן ישיר. הבאת ילד עם לקות נוירו-התפתחותית אינה בשליטת ההורה, אך רגשות ההורה סביב הנושא אינם.
גישה זו שימושית כאשר מתמודדים עם נסיבות שאינן בשליטת האדם, אמר בואטנג.
"מחקרים קודמים הבחינו שלסוג זה של אסטרטגיית התמודדות יש השפעה שלילית על איכות חייהם, אבל לא מצאנו תוצאות כאלה במחקר שלנו, וזה מפתיע", אמר.
החוקרים מקווים שהתוצאות שלהם יאפשרו החלטות ברמת הקהילה והמדיניות לתמיכה בהורים לילדים בעלי מוגבלויות נוירו-התפתחותיות.
בגאנה, מצבים רבים הנחשבים למוגבלות נוירו-התפתחותית זוכים לסטיגמה, כשההורים נושאים בנטל האשמה. גם בארצות הברית יש עדיין שרידי סטיגמה סביב אנשים עם מוגבלויות וילדים עם מוגבלויות.
"בחלק זה של עולמנו, לרבים יש אמונות רוחניות או תרבותיות מסוימות שהתנאים הללו הם תוצאה של עונש וקללה רוחנית כלשהי", אמר אוטי-בואדי. "זה מלחיץ את המשפחות האלה כי רבים מרגישים מבודדים ואינם מסוגלים לעבוד או להשתמש בתחבורה, אז הם נסוגים מהכל".
במקום זאת, החוקרים מקווים לטפח תמיכה חברתית כמו משפחה, חברים או הקהילה. מפגשי טיפול קבוצתי מאפשרים להורים להתחבר לאחרים כמוהם ולהרגיש פחות לבד, אמרו החוקרים.
"הורים מתגברים על הבעיות שלהם, והם חוזרים מהלחצים שהם עוברים", אמרה אוטי-בואדי. "הם יוצרים מודעות ומקווים שמשהו טוב ייצא מזה עבור המשפחות שלהם.
"כל אחד מאיתנו – בין אם אתה במערב ובין אם במדינה מתפתחת – כולנו צריכים לעבוד יחד כדי לעזור למשפחות האלה ולבנות את החוסן שלהן. כשאנחנו חזקים ביחד, נוכל להתמודד עם הבעיות האלה".
