הקיץ, בארוחת ערב עם חברתה הטובה, העלתה ג'קי ברדן נושא לא נוח: האפשרות שהיא עלולה למות לבד.
"אין לי ילדים, אין בעל, אין לי אחים", נזכר בארדן שאמר. "מי יחזיק לי את היד בזמן שאני אמות?"
לבארדן, בן 75, מעולם לא היו ילדים. היא גרה לבדה במערב מסצ'וסטס מאז שבעלה נפטר בשנת 2003. "הגעת לנקודה בחייך שבה אתה לא מטפס יותר, אתה מטפס למטה," היא אמרה לי. "אתה מתחיל לחשוב איך זה הולך להיות בסוף."
זה משהו שמבוגרים רבים שחיים לבדם – אוכלוסייה הולכת וגדלה, חזקה יותר מ-16 מיליון בשנת 2023 – תוהים לגביו. לרבים יש משפחה וחברים שהם יכולים לפנות אליהם. אבל לחלקם אין בן זוג או ילדים, יש להם קרובי משפחה שגרים רחוק, או שהם מנוכרים משאר בני המשפחה. אחרים איבדו חברים יקרים שפעם היו תלויים בהם לגיל מתקדם ולמחלה.
ליותר מ-15 מיליון אנשים בני 55 ומעלה אין בן זוג או ילדים ביולוגיים; כמעט 2 מיליון אין בני משפחה בכלל.
מבוגרים אחרים הפכו מבודדים עקב מחלה, שבריריות או מוגבלות. בין 20% ל-25% מהמבוגרים, שאינם גרים בבתי אבות, אינם בקשר קבוע עם אנשים אחרים. ומחקרים מראים שהבידוד הופך נפוץ עוד יותר ככל שהמוות מתקרב.
מי יהיה שם עבור גילאי הסולו האלה כשחייהם יסתיימו? כמה מהם ימותו בלי אנשים שהם מכירים ודואגים לצידם?
למרבה הצער, אין לנו מושג: סקרים לאומיים אינם קולטים מידע על מי שנמצא עם מבוגרים כאשר הם מתים. אבל למות לבד הוא דאגה גוברת ככל שיותר קשישים מזדקנים בעצמם לאחר התאלמנות או גירושין, או נשארים רווקים או נטולי ילדים, על פי דמוגרפים, חוקרים רפואיים ורופאים המטפלים באנשים מבוגרים.
"תמיד ראינו מטופלים שהיו בעצם לבד כשהם עוברים לטיפול בסוף החיים", אמר ג'אירון ג'ונסון, המנהל הרפואי של הוספיס וטיפול פליאטיבי עבור שירותי הבריאות הפרסביטריאניים, מערכת הבריאות הגדולה ביותר בניו מקסיקו. "אבל הם לא היו נפוצים כמו שהם עכשיו."
תשומת הלב להשלכות הפוטנציאליות של מוות לבד גברה במהלך מגיפת קוביד-19, כאשר משפחות הושבתו מבתי חולים ובתי אבות כשקרובי משפחה מבוגרים נפטרו. אבל הוא נפל ברובו מהרדאר מאז.
עבור אנשים רבים, כולל מטפלים בתחום הבריאות, הסיכוי מעורר תחושת נטישה. "אני לא יכול לדמיין איך זה, בנוסף למחלה סופנית, לחשוב אני מת ואין לי אף אחד" אמרה שרה קרוס, עוזרת פרופסור לרפואה פליאטיבית בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת אמורי.
המחקר של קרוס מראה שיותר אנשים מתים בבית עכשיו מאשר בכל סביבה אחרת. בעוד שלמאות בתי חולים יש תוכניות "אף אחד לא מת לבד", שמתאים בין מתנדבים לאנשים בימים האחרונים שלהם, שירותים דומים אינם זמינים בדרך כלל לאנשים בבית.
אליסון באטלר, 65, היא דולה בסוף החיים שחיה ועובדת באזור וושינגטון הבירה. היא עוזרת לאנשים ולקרובים להם לנווט את תהליך הגסיסה. היא גם חיה לבד כבר 20 שנה. בשיחה ממושכת, באטלר הודה שלהיות לבד בסוף החיים נראה כמו סוג של דחייה. היא חנקה את דמעותיה כשדיברה על כך שאולי היא מרגישה שחייה "לא חשובים ולא חשובים מאוד" לאף אחד.
ללא אנשים אמינים בסביבה שיסייעו למבוגרים חולים סופניים, קיים גם סיכון מוגבר להזנחה עצמית ולהידרדרות הרווחה. לרוב הקשישים אין מספיק כסף לשלם עבור דיור מוגן או עזרה בבית אם הם מאבדים את היכולת לעשות קניות, להתרחץ, להתלבש או להסתובב בבית.
קרוב ל-1 טריליון דולר בקיצוץ ל-Medicaid שתוכנן במסגרת חוק המס וההוצאות של הנשיא דונלד טראמפ, שנודע בעבר כ"חוק הצעת חוק אחת גדולה ויפה", כנראה יגרמו לקשיים בגישה לטיפול הולם, חוזים כלכלנים ומומחי מדיניות. Medicare, תוכנית ביטוח הבריאות הממשלתית לקשישים, בדרך כלל לא משלמת עבור שירותים ביתיים; Medicaid היא המקור העיקרי לסוג זה של עזרה לאנשים שאין להם משאבים כספיים. אבל מדינות עשויות להיאלץ להוציא תוכניות טיפול ביתיות של Medicaid ככל שהמימון הפדרלי פוחת.
"אני ממש מפחד ממה שהולך לקרות", אמר ברי ג'ונסטון, רופא גריאטר ומנהל הטיפול הפליאטיבי ב-Skagit Regional Health בצפון-מערב מדינת וושינגטון. היא חזתה שקשישים חולים סופניים יותר שחיים לבדם ימותו בסופו של דבר בבתי חולים, ולא בבתיהם, מכיוון שיחסר להם שירותים חיוניים.
"בתי חולים הם לעתים קרובות לא המקום הכי אנושי למות בו", אמר ג'ונסטון.
בעוד שטיפול בהוספיס הוא אלטרנטיבה המשולמת על ידי Medicare, היא נופלת לעתים קרובות מדי עבור מבוגרים חולים סופניים שנמצאים לבד. (הוספיס משרת אנשים שתוחלת חייהם היא שישה חודשים או פחות.) ראשית, ההוספיס אינו בשימוש: פחות ממחצית מהמבוגרים מתחת לגיל 85 מנצלים את שירותי ההוספיס.
כמו כן, "אנשים רבים חושבים, בטעות, שסוכנויות הוספיס הולכות לספק כוח לאדם בשטח ולעזור עם כל אותן בעיות תפקודיות שצצות לאנשים בסוף החיים", אמר אשווין קוטוואל, פרופסור חבר לרפואה בחטיבה לגריאטריה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת קליפורניה-סן פרנסיסקו.
במקום זאת, סוכנויות בדרך כלל מספקות רק טיפול לסירוגין ומסתמכות במידה רבה על מטפלים משפחתיים שיציעו סיוע נדרש בפעילויות כגון רחצה ואכילה. חלק מההוספיסים אפילו לא יקבלו אנשים שאין להם מטפלים, ציין קוטוואל.
זה עוזב בתי חולים. אם קשישים צלולים, אנשי הצוות יכולים לדבר איתם על סדרי העדיפויות שלהם וללכת עליהם דרך החלטות רפואיות שעומדות לפניהם, אמר פול דה-סנדרה, ראש הטיפול הפליאטיבי והתומך ב-Grady Health System באטלנטה.
אם הם משתוללים או מחוסרי הכרה, וזה קורה לעתים קרובות, אנשי הצוות בדרך כלל מנסים לזהות מישהו שיכול לדון במה שהבכיר הזה היה רוצה בסוף החיים ואולי לשמש כמקבל החלטות פונדקאי. ברוב המדינות יש חוקים המציינים פונדקאיות ברירת מחדל, בדרך כלל בני משפחה, עבור אנשים שלא ציינו מראש את שמות מקבלי ההחלטות.
אם כל המאמצים ייכשלו, בית החולים יפנה לבית המשפט לעתור לאפוטרופסות, והחולה יהפוך למחלקה של המדינה, שתקבל פיקוח משפטי על קבלת החלטות בסוף החיים.
במקרים קיצוניים, כשאף אחד לא ניגש, מי שמת לבד עלול להיות מסווג כ"לא נתבע" ולהקבר בקבר משותף. גם זה תופעה שכיחה יותר ויותר, לפי "הבלתי נתבע: נטישה ותקווה בעיר המלאכים", ספר על תופעה זו, שיצא לאור בשנה שעברה.
שושנה אונגרליידר, רופאה, הקימה את End Well, ארגון המחויב לשיפור חוויות סוף החיים. היא הציעה לאנשים לעשות מאמצים משותפים לזהות קשישים שחיים לבד וחולים קשים מוקדם ולספק להם תמיכה מורחבת. שמור איתם על קשר באופן קבוע באמצעות שיחות, וידאו או הודעות טקסט, אמרה.
ואל תניח שלכל המבוגרים יש את אותם סדרי עדיפויות לטיפול בסוף החיים. הם לא.
ברדן, האלמנה במסצ'וסטס, למשל, התמקדה בהכנות מראש: כל הסידורים הכספיים והמשפטיים שלה תקינים וסידורי הלוויה נערכים.
"התברכתי מאוד בחיים: עלינו להסתכל אחורה על מה שיש לנו להיות אסירי תודה עליו ולא להתעכב על החלק הרע", אמרה לי. באשר לדמיין את סוף חייה, אמרה, "זה הולך להיות מה שזה. אין לנו שליטה על אף אחד מהדברים האלה. אני מניחה שהייתי רוצה מישהו איתי, אבל אני לא יודעת איך זה יסתדר".
יש אנשים שרוצים למות כפי שחיו – בכוחות עצמם. ביניהם אלווה רוי בת ה-80, מייסדת Age-Friendly Arlington, טקסס, שחיה לבדה כבר 30 שנה אחרי שני גירושים.
כשהגעתי, היא אמרה לי שהיא חשבה הרבה על למות לבד והיא משתעשעת ברעיון של מוות בסיוע רפואי, אולי בשוויץ, אם היא תחלה סופנית. זו אחת הדרכים לשמור על תחושת שליטה ועצמאות שקיימה אותה כזמרת סולו.
"אתה יודע, אני לא רוצה מישהו לצידי אם אני כחוש או שברירי או חולני," אמר רוי. "לא ארגיש מנחם בכך שמישהו היה שם אוחז בידי או מנגב את מצחי או צופה בי סובל. אני ממש בסדר עם למות לבד."
