אוניברסיטת בוסטון אושרה לפרס מימון באמצעות תוכנית פרסי האירוסין של יוג'ין וושינגטון PCORI, יוזמה של מכון המחקר למרכז המטופלים (PCORI). בהנהגתו של ד"ר אמילי רוטמן, פרופסור ויו"ר המחלקה לריפוי בעיסוק במכללת סרגנט של BU, פרויקט פורץ דרך זה נועד לשפר את הגישה לקולונוסקופיה, השתתפות וניסיון מטופל עבור מבוגרים אוטיסטים ומערב שיתוף פעולה עם רופאים, מומחים לבריאות הציבור ומאמרים עצמיים אוטיסטים מרחבי ארצות הברית.
מבוגרים אוטיסטים מתמודדים עם נטל גבוה באופן לא פרופורציונלי של מצבים במערכת העיכול (GI), כולל מחלות מעי דלקתיות ומחלות קרוהן, אך הם נוטים פחות למבוגרים שאינם אוטיסטים לקבל קולונוסקופיות, נוהל אבחון קריטי ומונע. פרויקט זה יעסיק את קולותיהם של מבוגרים אוטיסטים באמצעות פיתוח מועצה מייעצת לאומית של מבוגרים אוטיסטים עם ניסיון קולונוסקופיה אשר יעסוק בפיתוח סדר היום של חקר יעילות קלינית (CER).
אנשים אוטיסטים רבים מתמודדים עם אתגרים חושיים, תקשורת וחרדה הקשורים לחרדה בכל הקשור לנהלים כמו קולונוסקופיה. פרויקט זה עוסק בהבטחת קולם מעצבים את עתיד המחקר והפרקטיקה של שירותי הבריאות של GI. "
ד"ר אמילי רוטמן, פרופסור ויו"ר המחלקה לריפוי בעיסוק, מכללת סרגנט של BU
הפרויקט ישתמש בשיטות מחקר משתתפות מבוססות קהילה כדי (1) להכשיר מבוגרים אוטיסטים ביסודות המחקר הממוקד בחולה; (2) לנהל קבוצות מיקוד עם מבוגרים אוטיסטים, רופאי GI ומטפלים כדי להבין חסמים לקולונוסקופיה לאנשים אוטיסטים; ו- (3) ליצור יחד סדר יום מחקרי המזהה את שאלות המחקר הדחופות והפועלות ביותר הקשורות לשיפור חוויות קולונוסקופיה למבוגרים אוטיסטים בארצות הברית.
בסופו של דבר, הפרויקט שואף להניח את הבסיס ל- CER בקנה מידה גדול המשפר את התוצאות עבור חולים אוטיסטים. צוות המנהיגות הליבה של ד"ר רוטמן כולל את ד"ר אדם שטיין, מומחה GI ב- Northwestern Medicine; ד"ר סטיבן לורד, רופא לרפואה פנימית בבית החולים הר אובורן בקיימברידג ', מ.ס. וסקרלט שילה, תומך בחולה אוטיסט עם ניסיון אישי בניווט קולונוסקופיות שנעות בגלל תסמונת לינץ 'העוסקת בתואר שני בבריאות הציבור מאוניברסיטת בוסטון.
הפרויקט שכותרתו "יכולת בנייה בקרב מבוגרים אוטיסטים עבור CER ממוקד מטופלים המתמקד בקולונוסקופיה" הוא חלק מתיק פרויקטים הממומן על ידי PCORI כדי לסייע בפיתוח קהילה של חולים, מטפלים, קלינאים ובעלי עניין אחרים, המצוידים טוב יותר במחקרים כשותפים בכל שלבים של חולים במרכזי ומפיצים תוצאות של מחקרים שנקבעו על ידי PCORI. באמצעות תוכנית פרס המעורבות שלה, PCORI יוצרת רשת רחבה של יחידים, קהילות וארגונים שיכולים למנף את הניסיון והמומחיות שלהם כדי להשפיע על המחקר להיות מרוכז יותר, רלוונטי ושימושי יותר.
פרויקט זה מחזק את המחויבות ארוכת השנים של BU למחקר בריאותי ומחקר מעורב קהילה. זה בונה על הרקורד של ד"ר רוטמן של יוזמות שקיבלו את הבריאות האוטיסטית. המרכז הרפואי בוסטון והעמותה הלאומית AANE (האגודה לאוטיזם ומגוון עצבי) הם שותפים מרכזיים במענק ויסייעו בהפצת סדר היום המחקר לקלינאים, חוקרים ומנהיגי מדיניות.
