דוח חדש חשף את הזמן הממושך לאבחון טרשת נפוצה (MS) והדגיש את הצורך הדחוף בהשקעה מוגברת במחקר טרשת נפוצה והגברת המודעות למחלה.
דוח 'האבחנה שלי' (PDF) שהופק על ידי טרשת נפוצה אוסטרליה ופורסם ביום הטרשת הנפוצה העולמי חשף את הזמן הממוצע מהופעת התסמינים ועד לאבחון טרשת נפוצה נמשך כמעט ארבע שנים.
קרדיט תמונה: Lightspring / Shutterstock
הדו"ח מסתמך על נתונים ממחקר אורך טרשת נפוצה אוסטרלי (AMSLS), מחקר מחקר מבוסס סקר שהוקם בשנת 2002, אשר אוסף תוצאות מדווחות של חולים מ-2500 אנשים החיים עם טרשת נפוצה.
מכון מנזיס למחקר רפואי באוניברסיטת טסמניה סקר את הנתונים הללו כדי לבחון מגמות באבחון טרשת נפוצה במהלך 25 השנים האחרונות.
מאז כניסת הטיפולים הראשונים לשינוי מחלה (DMT) לטיפול בטרשת נפוצה ב-1996, הזמן הממוצע לאבחון הצטמצם מחמש שנים וכמעט ארבעה חודשים בשנים 1997-2000 לשלוש שנים וכמעט 11 חודשים בשנים 2017-21.
בעוד שצמצום זה בזמני האבחון הוא חדשות טובות ברמת האוכלוסייה, אנשים רבים עדיין חווים זמן רב מאוד עד לאבחון.
כדי לשפר את זמן האבחון של טרשת נפוצה, הדוח מפרט שלושה תחומים מרכזיים שיש לטפל בהם:
- מימון משופר למחקר כדי לסייע בזיהוי שיטות לזיהוי והתערבות מוקדמים יותר של טרשת נפוצה.
- חינוך טוב יותר ומודעות לטרשת נפוצה בקרב אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
- הבנה טובה יותר של הקהילה של תסמיני טרשת נפוצה מוקדמים.
ד"ר ג'וליה מוראהן, ראש מחקר ב-MS אוסטרליה, אומרת כי עיכובים בקבלת אבחנה של טרשת נפוצה הם זמן אבוד קריטי עבור אנשים החיים עם המצב, מה שעלול לגרום לנזק בלתי הפיך ולמצוקה נפשית עמוקה.
ד"ר ג'וליה מוראהן, ראש מחקר ב-MS אוסטרליה
"בטרשת נפוצה, הזמן הוא מוח. אנו יודעים שככל שנדרש זמן רב יותר כדי לקבל אבחנה של טרשת נפוצה, כך גדל הסיכון להתרחשות נזקים ולהצטברות נכות, מה שעלול בסופו של דבר להפחית את איכות החיים של אדם", אמר ד"ר מוראהן.
ליכולת לאבחן ולעצור טרשת נפוצה בשלב מוקדם יותר במדויק יש פוטנציאל עצום להפחית משמעותית את עומס המחלה על איכות החיים והכלכלה של אנשים.
יותר מ-33,000 אוסטרלים חיים כעת עם טרשת נפוצה, שהיא המחלה הנוירולוגית הכרונית הנרכשת השכיחה ביותר הפוגעת במבוגרים צעירים. בעניין, מספר האנשים שאובחנו עם טרשת נפוצה גדל בקצב מואץ.
פרופסור חבר Vilija Jokubaitis מהמחלקה למדעי המוח של אוניברסיטת מונאש בטוחה שפריצות דרך באבחון מוקדם יותר אפשריות עם מקורות טובים יותר, הקמת מאגר ביו-בנקים של טרשת נפוצה ותמיכה כספית רבה יותר במחקר בטרשת נפוצה.
"השקעה גדולה יותר במחקר תתמוך במאמצים לחשוף סמנים ביולוגיים מדויקים יותר הספציפיים לטרשת נפוצה. סמנים ביולוגיים אלה עשויים להיות בדם או בנוזל עמוד השדרה המוחי או בסמנים ביולוגיים להדמיה שיש להם אות מאוד ספציפי שיכול להבדיל בין טרשת נפוצה למצבים נוירולוגיים אחרים", פרופ' חבר. אמר Jokubaitis.
פרופסור חבר Jokubaitis אומר שהבנה משופרת של טרשת נפוצה בקרב אנשי מקצוע בתחום הבריאות באמצעות מסעות פרסום ממוקדים תבטיח גם זיהוי של סימפטומים ופעולה מוקדם יותר.
"בהתחשב בטרשת נפוצה משפיעה על אחד מכל שבע מאות אוסטרלים, סביר להניח שרופאי משפחה רבים יראו אנשים עם טרשת נפוצה בהתאם למקום בו הם מתרגלים. אז אם אדם מגיע אליהם עם הסימפטומים האלה, ייתכן שזה לא הדבר הראשון שהם חושבים עליו אם המודעות לא שם."
תסמיני טרשת נפוצה עשויים לכלול כאבים עזים, קשיי הליכה, עייפות מתישה, עיוורון חלקי ובעיות קוגניטיביות.
אי ידיעת הגורם לתסמינים של האדם עלולה לגרום למצוקה וחרדה עצומה עבור האדם הנגוע בטרשת נפוצה.
יחד עם נתונים כמותיים מה-AMSLS, דוח 'האבחנה שלי' לוכד מספר מקרי מקרים של אבחון ניסיון חיים.
לורה ברצ'ל שיתפה את החוויה שלה לגבי תסמיני הטרשת הנפוצה הראשונים שלה ואת ההשפעה של המתנה לאבחנה.
"לחכות לאבחון הייתה השפעה עצומה עליי מבחינה רגשית, על יכולת המיקוד שלי ועל יכולתי לעבוד", אמרה גב' בירצ'ל.
גב' בירצ'ל מאמינה שהיו לה שנים של תסמיני טרשת נפוצה שביטלה בזמנו כי הרגישה שאפשר להסביר אותם במשהו אחר, ומעודדת אחרים במצב דומה לנהל שיחה עם הרופא שלהם.
"אני חושב שאם משהו מרגיש קצת לא בסדר, גם אם זה לא מונע ממך לעשות את הפעילויות היומיומיות שלך. אם היה שינוי, אם משהו לא מרגיש נכון, דבר עם אנשים בחייך על זה, ולהקשיב להם כשהם אומרים לך ללכת לרופא", אמרה גב' בירצ'ל.
ממצאי הדו"ח פורסמו ביום הטרשת הנפוצה העולמי, יום המעניק הזדמנות ייחודית לקהילת הטרשת הנפוצה העולמית להתכנס כדי לדון באבחון טרשת נפוצה ולחפש פתרונות.
מנכ"ל MS אוסטרליה, רוהן גרינלנד, אומר שממצאי הדו"ח דורשים פעולה כדי לצמצם את הזמן הדרוש לאבחון טרשת נפוצה וקרא לממשלה, לאנשי מקצוע בתחום הבריאות ולציבור להקשיב להם.
"השקעה במחקר טרשת נפוצה ובניית מודעות גדולה יותר בקרב רופאי משפחה והציבור הרחב למצב יניע אותנו לעבר עתיד שבו טרשת נפוצה מתגלה מוקדם יותר ועתיד שבו השפעתה מצטמצמת באופן משמעותי", אמר גרינלנד.
