כריסטופר ספולוודה היה רק בן שנתיים כשהוריו הבחינו שמשהו לא בסדר. כריסטופר החל לחוות תנועות לא רצוניות של הפה והעיניים שלו, ואירועים שבהם הוא היה קופא ולא זז במשך כמעט שתי דקות – משהו שרופא הילדים שלהם באותה תקופה אמר שיכול להיות הפרעת טיקים. אבל הוריו של כריסטופר היו בטוחים שזה משהו אחר.
הם לקחו את כריסטופר למספר רופאים ובתי חולים. לאחר חודשים של חיפוש אחר תשובות וניסיון של תרופות שלא הועילו, מצבו של כריסטופר החמיר. הוא הפסיק ללכת, לדבר ולהגיע לאבני דרך התפתחותיות. ואז המשפחה הופנתה למרכז הילדים של ג'ונס הופקינס.
שם הם פגשו את שרה אמינוף קלי, MD, נוירולוגית ילדים ומנהלת היחידה לניטור אפילפסיה בילדים במרכז הילדים של ג'ונס הופקינס בבולטימור. קלי והצוות שלה ביצעו אלקטרואנצפלוגרמה (EEG), בדיקה המודדת פעילות חשמלית במוח, והתקשרו להוריו של כריסטופר למחרת עם אבחנה.
כריסטופר אובחן עם אנצפלופתיה התפתחותית ואפילפטית עם הפעלת גלי ספייק בשינה (DEE-SWAS), צורה נדירה שעלולה להיות חמורה של אפילפסיה בילדות. DEE-SWAS גורם לילד לפעילות חשמלית לא תקינה במוחו, אשר מתגברת במהלך השינה ועלולה להפריע להתפתחות מוחית תקינה ולתפקוד קוגניטיבי.
התקפים אלו עלולים לגרום לרגרסיה בלמידה, בדיבור, בזיכרון, במיומנויות קוגניטיביות ועוד. הפעילות המוחית החריגה גוברת לעתים קרובות בלילה כשהילד מנסה לישון, ומונעת ממנו לישון שינה איכותית החיונית ללמידה ולזיכרון".
שרה אמינוף קלי, MD, נוירולוגית ילדים ומנהלת היחידה לניטור אפילפסיה בילדים, מרכז הילדים של ג'ונס הופקינס, בולטימור
קלי והצוות שלה פיתחו מיד תוכנית טיפול עבור כריסטופר, שעוד לפניו דרך ארוכה. חלק מהתרופות יפעלו רק לכמה שבועות. בתחילת הטיפול הוא לקה בהתקף חמור שבמהלכו הפך לסגול והפסיק להגיב. הוא בילה זמן ביחידה לטיפול נמרץ ילדים (PICU), אבל כריסטופר, הצוות המטפל שלו ומשפחתו מעולם לא ויתרו על תקווה.
"ד"ר קלי לקח את כל החששות שלנו ברצינות", אומר רוברטו ספולוודה, אביו של כריסטופר. "אם תרופה אחת לא עבדה, היא עבדה על תוכנית חדשה עבור הבן שלנו. היא לא הפסיקה לחפש תשובות".
יחד עם מספר תרופות לאפילפסיה, כריסטופר קיבל מינון גבוה של דיאזפאם. בהדרגה, ההתקפים של כריסטופר שככו, וסימנו נקודת מפנה במסע הארוך שלו לקראת החלמה.
כעת, כריסטופר בן 15 ומשגשג. עברו שנים מאז שחטף התקף, והוא לא נזקק לשום תרופה לאפילפסיה שלו מאז 2019. למרות שהוא חווה עיכובים התפתחותיים, כריסטופר המשיך להתקדם בצורה יוצאת דופן. הוא הולך, מדבר, למד לרכוב על אופניים ומצטיין בבית הספר. הוא גם מצפה להתחיל שיעורי שחייה כדי לעזור לו לבנות את הכוח שלו.
עבור כריסטופר ומשפחתו, המסע היה מסע של התמדה, תקווה והכרת תודה לצוות הרפואי שלא הפסיק לחפש תשובות. ההתקדמות שלו משמשת תזכורת למה שיכול להיות אפשרי עבור ילדים המתמודדים עם מצבים נוירולוגיים מורכבים.
נובמבר הוא חודש המודעות לאפילפסיה, זמן להעלות את המודעות להפרעה הנוירולוגית ולמי שחיים איתה.
